Przed operacją - dyskusja ogólna

będzie dobrze, trzymamy kciuki, powodzenia

Post został pochwalony 1 raz

Uwaga, uwaga !!! od kwietnia 2015r. przychodnia Kangur zmienia swoją dotychczasową lokalizację!!!! z Sosnowca przenoszą się do Katowic, ul. Gallusa 5 !!!

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich.
Nasz mały Leoś w wieku 3 tyg został skierowany do neurologa, tydzień później już do neurochirurga. Pierwszy z Gdańska stwierdził, że prawdopodobnie będzie potrzebna operacja, a że w Gdańsku takich nie robią polecił nam dr Sagana ze Szczecina. Do niego na wizytę nie czekaliśmy długo, bo zdecydowaliśmy się pierwszy raz odwiedzić go prywatnie. Koszt spory, zwłaszcza że pierwszą wizytę trzeba było przełożyć (a byliśmy już wtedy na miejscu - 160 km od domu). Za drugim razem udało się spotkać z dr, który obejrzał małego, stwierdził łódkogłowie i od razu zapisał nas na operację w Zdrojach.
Operacja zaplanowana jest na 3 marca, więc juz tylko miesiąc. Mam nadzieję, że operacja nie zostanie przełożona.

Na forum bardzo mało jest na temat tego szpitala i dr Sagana. Czy ktoś już miał z nim styczność?

Post został pochwalony 0 razy

Ja również witam wszystkich forumowiczów. Niezmiernie się cieszę, że to forum istnieje, bo dzięki Waszym wpisom wiem, o czym mówią do mnie lekarze i jest mi raźniej – wiem, że da się przejść przez ten koszmar.
Jestem mamą niespełna 9-miesięcznego Pawełka z kraniostenozą.
Nasza historia jest chyba minimalnie inna od pozostałych, dlatego pokrótce ją opiszę – być może przyda się innym rodzicom. Pawełek urodził się zdrowy, z normalną główką – i wielkość i kształt nie odbiegały od normy.
Przez kilka pierwszych miesięcy wszystko przebiegało bez zarzutu, poza tym że momentami słabo przybierał na wadze. Gdy miał ok. 4 mies. pediatra na wizycie szczepiennej stwierdziła, że przednie ciemiączko już całkiem zarosło! Nieco się zaniepokoiła i powiedziała, że musimy teraz często kontrolować przyrost obwodu główki. Po przyjeździe do domu googlowanie i pierwsze wzmianki o kraniostenozie, ale nas to jeszcze przecież nie dotyczyło… Główka stale rosła, ale na siatce centylowej wykres coraz bardziej się obniżał. Gdy po pewnym pomiarze z końcem czerwca (Paweł miał 5 mies.) wypadł poniżej 3 centyla, dostaliśmy skierowanie do neurochirurga – „dla świętego spokoju, abyśmy niczego nie przegapili”, jak się wyraziła nasza pediatra. Jako, że jesteśmy z Krakowa, wysłałam formularz rejestracyjny do Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu z rozpoznaniem ze skierowania – słaby przyrost obwodu głowy. W odpowiedzi dostałam prośbę o pilny kontakt osobisty z poradnią neurochirurgii. Ten przyspieszony tryb mnie przeraził. Pojechaliśmy z Pawełkiem, dr Kawecki po krótkim przedstawieniu przypadku zgodził się przyjąć nas od razu. Zarośnięte ciemiączko plus obwód głowy za mały o ok. 4 cm były wskazaniem do TK. Główka nadal miała normalny kształt, co potwierdzał neurochirurg. Termin TK – za 3 miesiące. Byłam mocno roztrzęsiona – sympatyczna pielęgniarka podeszła jeszcze do doktora z pytaniem, czy nie dałoby się wciągnąć Pawełka na oddział żeby przyspieszyć TK. Dr powiedział że nie ma takiej potrzeby, co mocno mnie uspokoiło. Ale w domu znów Google… Na własną rękę wybrałam się wkrótce na badanie dna oka. Wyszło dobrze, ale okupiłam je ogromnym stresem – Pawełkowi okulistka zakładała metalowe druty na oczka – gdy potem zamykałam oczy widziałam ten obraz… brrr. Potem dowiedziałam się od mojej pediatry, że okres od zarośnięcia ciemiączka był krótki i na dnie oka jeszcze nie uwidoczniłyby się żadne zmiany.
3 miesiące do TK upłynęły szybko, główka nadal rosła, wskoczyła nawet z powrotem na siatkę centylową, Pawełek rozwijał się super.
A potem wszystko już szybko. TK pod koniec września. Tydzień później wizyta u neurochirurga. Rozpoznanie – kraniostenoza prawdziwa (może ktoś wyjaśni mi co to znaczy, bo nigdzie nie znalazłam takiego sformułowania?). W obrazie radiologicznym wzmożone ciśnienie wewnątrzczaszkowe. Godzinę później – badanie dna oka. Wynik – wszystko w porządku. Główka nadal kształtna, brak innych symptomów ciasnoty i wzmożonego ciśnienia, tj. wymiotów, senności itd. Pewnie długo byśmy się nie zorientowali, a ucisk mógł zostawiać swój ślad… Termin operacji – za 2,5 tygodnia, tj. 27 października. I teraz jesteśmy w oczekiwaniu… Każdy z rodziców, którzy to przeszli pewnie pamiętają co czuję – strach, stres, a z drugiej strony ulgę, że trafiłam na lekarza, który miał intuicję… Modlę się o to, żeby Pawełek w zdrowiu doczekał terminu operacji , żeby wszystko poszło dobrze. Tak strasznie się o niego boję…

Post został pochwalony 0 razy

będzie dobrze Smile

Post został pochwalony 0 razy

Nankaa świetnie że trafiłaś na lekarzy którzy wiedzieli co się dzieje, Trzymamy kciuki żeby wszystko było dobrze.

Post został pochwalony 0 razy

Ninkaa nie martw się, będzie dobrze. Wiem, ze łatwo mówić będąc już po tej drugiej stronie, ale uwierz mi, ten czas bardzo szybko minie, a po Waszym stresie zostanie tylko blizna Smile

my już 9 miesięcy po i mam wrażenie jakby to było w innym życiu. Tylko wizyty u fryzjera przypominają jak wiele mój Adaś przeszedł. Trzymam kciuki! przygotujcie isę dobrze do szpitala! gdybyś potrzebowała porady co zabrać ze sobą to pisz, mam chyba nadal listę na mailu Smile

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuję za słowa otuchy... Też zdaję sobie sprawę, że trafiłam na dobrego pediatrę. Pani doktor w swojej praktyce miała już jedno dziecko z kranio, więc wiedziała na co zwrócić uwagę, ale inni pediatrzy których pytałam przy okazji o zdanie słowem nie wspomnieli o takim schorzeniu i oczywiście twierdzili, że nieduża główka i szybko zarośnięte ciemiączko to taka uroda... Póki co rozwija się dobrze - dziś skończył 9 miesięcy, a wczoraj zrobił samodzielnie 4 kroczki, na nieszczęście chyba, bo nie wiem jak go okiełznam potem w szpitalu... echhh
ewatresco będę bardzo wdzięczna za szpitalną ściągę, wysłałam Ci wiadomość na priv.
Jeszcze tydzień, obyśmy w zdrowiu dotrwali...

Post został pochwalony 0 razy

Wszyscy trzymamy kciuki. Swoją drogą "szpitalna ściąga" przyda się też innym, więc poprosimy nie tylko na priv. Powodzenia!

Post został pochwalony 0 razy

Nankaa napisz jak poszła operacja. Mam nadzieję, ze wszystko w porządku.

Post został pochwalony 0 razy

Echhh nic nie pisałam, ponieważ... wciąż czekamy. Tydzień przed terminem Młody złapał katar, potem znowu - łącznie 3 tygodnie! Jesteśmy już 2 tygodnie po terminie, dziś już wstał bez kataru, za to z gorączką niewiadomego pochodzenia. Być może zęby... Już ręce opadają. Z pediatrą robimy wszystko, żeby postawić go szybko na nogi, bo czas nagli, a on jakby się uwziął i broni się rękami i nogami. Nie chorował od 7 miesięcy, co za pech...

Post został pochwalony 0 razy

Witam Was serdecznie i dziękuję, że jesteście.
Jestem mamą 5 mies. Mikołaja, u którego rozpoznano kraniostenozę strzałkową. 17 lutego w IMiD w Warszawie mamy operację, którą przeprowadzą dr Barszcz i dr Maria Boczar. Nasza historia - jak wiele innych: najpierw usypianie mojego niepokoju przez pediatrów tłumaczących nietypowy kształt główki synka swoistą „urodą”, później prywatna wizyta u neurologa, skierowanie do poradni IMiD, dalej tk już w szpitalu diagnozujące kranio i w końcu termin operacji. Tyle faktów, teraz same emocje: jestem przerażona i boję się o moje dziecko. I choć rozum i wasze szczęśliwie zakończone historie każą optymistycznie patrzeć w przyszłość, niepokój towarzyszy każdej myśli.
Drodzy i dzielni rodzice, których dzieci leczone były (i są)w IMiD, napiszcie, jak przebiegała hospitacja waszych skarbów, bo tak niewiele jest informacji o operacjach w Instytucie...

Post został pochwalony 0 razy

	olagron napisał:
	I choć rozum i wasze szczęśliwie zakończone historie każą optymistycznie patrzeć w przyszłość

I tego się trzymajmy! Smile

Pozdrawiamy serdecznie!

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich, chciałbym się przyłączyć do tematow poświęconym kraniostenozie.
Mam 25 lat i cierpię na plagiocefalie, trochę czytałem na roznych stronach internetowych o tej przypadlosci i zauważyłem, że jest z tym duży problem jeśli chodzi o osoby dorosłe. Chirurdzy w Polsce nie chcą się podejmować tego typu operacji u osób dorosłych, oczywiście rozumiem te obawy, wiadomo że czas gojenia się jest dłuższy, a także sama operacja trudniejsza, choćby ze względu na kości czaszki, które nie są już tak plastyczne jak u kilku miesięcznych pacjentów. Przechodząc do sedna znalazłem strony klinik, które oferują wstawienie implantu w miejsca dotknięte chorobą i np. przy plagiocefalii stosuje się implant uwypuklający potylice. Niestety tego typu zabiegi nie są stosowane jeszcze w Europie. Ten, o którym pisałem jest stosowany np. w Indianapolis. Myślicie, że jest szansa aby takie zabiegi prowadzić w Polsce?

Post został pochwalony 0 razy

byłeś operowany w dzieciństwie?

Post został pochwalony 0 razy