Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Brak wskazań do operacji
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Kraniostenoza bez operacji Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Brak wskazań do operacji
Autor Wiadomość
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Bardzo się cieszę, że wszystko ok, teraz macie pewność, że jest dobrze, a my Wam życzymy również zdrówka i prawidłowego przyrostu głowy


Post został pochwalony 0 razy
2012-01-10
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
No i świetnie! Bardzo dziękujemy za info i życzymy wszystkiego dobrego dalej!


Post został pochwalony 0 razy
2012-01-11
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
cleo
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 16 Mar 2012
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witam wszystkich, jestem spanikowana jak chyba nigdy do tej pory, mój synek ma 2 latka i nigdy wizyta u pediatry nie niosła wątpliwości i sugestii że coś złego się dzieje. Zauważyłam już jakiś czas temu zgrubienie na czole, wydawało się to być normalne szczególnie że pediatrzy kompletnie nie zwracali na to uwagi, wolny dzień spowodował że postanowiłam poszukać podobnej "normalnej" budowy czaszki i...... trafiłam między innymi na to miejsce. Pełna strachu i obaw po przeczytaniu ogromniej ilości postów i artykułów jestem niemal pewna, że znalazłam odpowiedź na swoje podejrzenia i tu pojawia się cały ogrom pytań, które powinnam skierować do specjalisty TYLKO gdzie go szukać. Jestem z Rzeszowa, chciałam znaleźć neurochirurga dziecięcego i NIC do pediatry szkoda iść jeśli do tej pory dla niego wszystko było dobrze to znak że należy go zmienić, czy specjalisty szukać aż w Krakowie? Liczę na Waszą pomoc


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez cleo dnia 2012-03-16, w całości zmieniany 1 raz
2012-03-16
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
renia167 napisał:
cleo jak jestescie z Rzeszowa to najblizej macie Katowice i Dr Larysza. Jak masz podejrzenie co do ksztaltu główki to popros o skierowanie od pediatry do neurochirurga, umow sie na wizyte do Dr Larysza i pokaz mu dziecko . Jak beda konieczne jakies badania to Dr powie co i jak.


cleo - witamy! A zobacz sobie historię agusmay. Może i Tobie uda się załatwić wszystko (albo chociaż część) przez e-maile do szpitala z załączonymi zdjęciami.

Bo inaczej to chyba do Lwowa najbliżej...


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-01-02, w całości zmieniany 2 razy
2012-03-19
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
mrsmoon
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 03 Sty 2012
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witajcie,
Nie wiem czy o nas pamiętacie;-) Wczoraj byliśmy na kontroli u neurologa, główka pięknie rośnie, szwy niezrośnięte, ciemiączko malutkie. Ale ile się strachu najadłam to moje...Teraz już jestem spokojna, dziękuję raz jeszcze, że pokierowaliście mnie do dra Eibla. Nasza Maja rozwija się prawidłowo, a nawet szybciej niż rówieśnicy. W wieku 7,5 m-ca zaczęła nagle raczkować, siadać i wstawać. Dziś kończy 10 m-cy, jest strasznie żywiołowym dzieckiem, neurolog śmiała się, że psotnik nam rośnie;-) Chciałabym życzyć Wam i Waszym dzieciakom zdrowych, spokojnych i ciepłych Świąt Wielkanocnych.
Pozdrawiam
Ada


Post został pochwalony 0 razy
2012-03-29
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Pamiętamy, a jakże. I również życzymy wszystkiego dobrego na Wielkanoc! To już chyba więcej specjaliści nie będą potrzebni?


Post został pochwalony 0 razy
2012-03-30
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
mrsmoon
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 03 Sty 2012
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Mam nadzieję, że nie:-) Dziękujemy za życzenia! Ja również o Was pamiętam, bardzo ciepło mnie tu przyjęliście:-)


Post został pochwalony 0 razy
2012-03-30
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
cleo
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 16 Mar 2012
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witam wszystkich ponownie, postanowiłam podzielić się informacjami jakie udało mi się zdobyć, myślę że będą pomocne rodzicom którzy podejrzewają kraniostenozę dla Podkarpacie / Rzeszów i okolice. Udało się nam dostać do odpowiednich specjalistów szybko, między innymi dzięki informacjom wskazówkom na forach, zgodnie z obawami jakie mieliśmy diagnoza to kraniostenoza, jedna z bardzo bardzo łagodnych ale jednak. Jak już wspominałam wcześniej synek ma 2 latka i tak późny wiek wyklucza operację, w wieku 6 miesięcy prawdopodobnie też mógłby jej uniknąć nosząc kask, jednak nie dostał takiej możliwości. Z jednej strony ulga a z drugiej wściekłość, bo przecież mieliśmy usg głowy i dlaczego to zostało pominięte... Odnośnie lekarzy, postanowiliśmy udać sie na prywatną wizytę do jednego z najlepszych (ze wskazań i opinii rodziców) Kraków - DIAGNOZA neurochirurg Kwiatkowski Stanisław, krótko czekaliśmy na wizytę, dostałam odpowiedzi na wszystkie męczące mnie pytania i jedyne czego żałuje to niekompetencji lekarzy, których wybrałam jako pediatrów dla mojego dziecka. Trzymam mocno kciuki za rodziców czekających ze swoimi skarbami na operację.
Dziękuję renia167 i Franio za odpowiedzi

SPOKOJNYCH I RADOSNYCH ŚWIĄT
Pozdrawiam cleo


Post został pochwalony 0 razy
2012-04-05
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
cleo Jesli mozna sie zapytac to jaki typ kranio mial Wasz synek? Z tego co wszedzie pisza na necie i mowia lekarze to powinno sie operowac kazdy typ kranio. 2 lata to wcale nie pozno. Moj synek mial operacje w wieku 1,5 roku. Mieszkamy w UK i wczesniej nie robia tutaj operacji bo kostki sa za miekkie ( chyba ze sa uciski na mozg to konieczna jest wczesniejsza operacja). Sa tutaj na forum osoby, ktorych dzieci mialy operacje juz jako calkiem duze dzieci.. wiec nigdy nie jest za pozno.


Post został pochwalony 0 razy
2012-04-22
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
joan
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 17 Wrz 2011
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witajcie po długiej przerwie.
W grudniu zeszłego roku byliśmy na konsultacji u prof. Dutkiewicz i dr Eibla. Pani prof. by operowała. Dr Eibl stwierdził, że ewidentna kraniosynostoza strzałkowa, ale w tym wieku nie warto na razie nic robić, skoro dziecko dobrze się rozwija. Mamy obserwować, badać dno oka i tyle. Tak też robimy.
Póki co młody jest niezwykle inteligentny, ciągle nas zaskakuje nowymi pomysłami, szaleje na rolkach i świetnie nurkuje. No i poszedł do szkoły. Smile

Pozdrawiamy.


Post został pochwalony 0 razy
2012-09-06
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 63
Przeczytał: 4 tematy

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
Joan, a kiedy Twój syn miał rozpoznaną kraniostenoze? skoro teraz ma 7 lat... bo ja przed operacją córki też mialam o czym myśleć...mianowicie jak też gdzieś wspominałam mój mąż ma kraniostenoze strzałkową, zupełnie nieleczoną, nie operowaną - NIC! i rozwinął sie, urósł, nic mu nie dolega, nawet głowa go nie boli. Myślałam więc, po co ta operacja, skoro on dla mnie jest dowodem, że wada w niczym nie zakłóciła jego życia (poza tym,że dzieci w przedszkolu się przezywały). Ale to, że jemu nic nie jest, nie oznaczało, że mojej córce nic nie będzie. Zrozumiałam to i zdecydowałam sie ją zoperować. I przed operacją i teraz rozwijała sie super! żadnych nieprawidłowości. Joan, może gdyby Twój synek miał 5 czy 7 miesięcy lekarze by operowali "chętniej". Ja sama nie wiem, czy w takim wieku, bez ewidentnych wskazań medycznych operowałabym dziecko, skoro "nic mu nie jest".
pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
2012-09-09
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
Witamy sie po przerwie.

Starszy synek rozwija sie super, juz mowi pelnymi zdaniami, super radzi sobie w przedszkolu, jest bardzo towarzyski i otwarty oraz juz zupelnie zapomnielismy o jego napadach agresji badz zlosci w stosunku do innych dzieci.

U mlodszego monitorowali glowke przez caly okres ciazy. Urodzil sie z piekna glowka, ale w pierwszych tygodniach po narodzinach zaczela deformowac sie glowka i mam podejrzenia, ze szew wiencowy zrasta sie po prawej stronie Confused Ma zgrubienie na szwie wiencowym po prawej stronie i lekko uwypuklone czolo po prawej stronie wlasnie..

W przychodni lekarka niesmialo zasugerowala, ze glowka mogla sie cala zdeformowac od ulozenia? bo maly preferowal dlugo spanie na prawej stronie i ma lekko splaszczony tyl glowki. Ale to chyba nie mozliwe by od splaszczenia na tyle glowki czolo sie uwypuklilo i szew pogrubil ze widac golym okiem bez macania? Czy moze jest cos takiego mozliwe? Ktos wie?

Zreferowani zostalismy do pediatry w szpitalu. W polowie pazdziernika mamy umowiona wizyte i mam nadzieje, ze zrobia jakis skan i rozwieja te watpliwosci..


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez paulina dnia 2012-10-04, w całości zmieniany 1 raz
2012-10-04
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Hej! Nie mam prawa nazywać się znawcą, ale to zgrubienie na szwie wieńcowym, taki "grzebień kostny" znam aż za dobrze. "U mnie" było na dwóch...

Ciąć go czym prędzej! Mając takie doświadczenia chyba możesz pominąć etap lekarek w przychodni i pediatrów opowiadających bajki o urodzie po tacie i o żelaznym wilku...


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-05
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
franio no wlasnie logan mial na strodku czola podobny "grzebien" majac zrosniety szew metopiczny dlatego u malutka mnie to zgrubienie zaniepokoilo. A co do lekarzy to u nas sa takie a nie inne procedury. Z ulicy nie dostane sie do pediatry, musze meic skierowanie od rodzinnego. Pediatra szpitalny dopiero pewno rendgena zrobi ( tak to bylo w przypadku starszego synka) i z rozpoznaniem choroby skieruje do szpitala dzieciecego do specjalistow od kranio. W UK takie operacje przeprowadzaja w 18 mies zycia nie predzej. Chyba ze jest wysokie cisnienie miedzyczaszkowe badz uciski na mozg to nacinaja czaszke, a korekcja kosmetyczna tak czy siak jest pozniej..


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-05
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Ech, ta brytyjska flegmatyczność... Przecież przy jednostronnej kraniostenozie wieńcowej głowa robi się strasznie asymetryczna i potem już jest bardzo trudno kosmetycznie wyrównać! Może by tak z ziemi angielskiej do Polski? Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-05
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Kraniostenoza bez operacji Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 2 z 4

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin