Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Brak wskazań do operacji
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Kraniostenoza bez operacji Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Brak wskazań do operacji
Autor Wiadomość
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
Widzialam w necie zdjecia przed i po operacji to dzieci wygladaja zupelnie normalnie po operacji.. Jak juz zobaczymy sie ze specjalista w szpitalu dzieciecym to zapytam sie jak to jest w przypadku zrosniecia jednego szwa wiencowego, czy faktycznie gdy sie pozniej przeprowadzi operacje to nie ma tak dobrych wynikow kosmetycznych i bede nalegac by wczesniej ja przeprowadzono. Z tego co widze, to operacja niemal identycznie wyglada jak w przypadku trojkatnoglowia, wycina sie wszystko lacznie z lukiem brwiowym z oby stron, kroi w kwaleczki i kladzie sie to na gore czaszki a czesc z gory ladna kladzie sie na czolo.. wiec efekt bedzie raczej zadowalajacy..


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-05
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
a splaszczenie glowki z tylu to samo wroci do siebie i wystarczy go klasc na lewym boku? czy to moze tez jakis szew zrosniety? ogolnie to jego glowka wyglada jakby ktos mu ja kopnol i sie przekrzywila, po prawej stronie na czole jest wypukla, z tylu po prawej splaszczona..

i skad to sie bierze, ze oboje rodzice zdrowi jestesmy, nie ma przypadkow zrosnietych szwow w rodzinie a obojgu naszych dzieci ( najprawdopodobniej) zrastaja sie szwy czaszki... Sad


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-05
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
paulina przykro mi ze u drugiego dziecka tez pojawila sie taka wada jak u pierwszego, u nas drugi synek (ma prawie rok) ma piekna , okragla glowke.

joan ja mimo wszystko upieralabym sie przy operacji chocby ze wzgledow kosmetycznych , dziwny wyglad glowy moze niezle zatruc reszte zycia.


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-07
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
Wogole to nie rozumiem lekarzy w Polsce dlaczego robia te operacje tak szybko? Juz nie pierwszy raz czytam na forum, ze ktoremus dziecku zrasta sie spowrotem ten sam szew badz jakis inny. A to tylko malusi procent rodzicow z kranio tutaj pisze wiec napewno nie sa to odosobnione przypadki..

Mojemu synkowi w wieku 18 miesiecy dopiero robili operacje, nie bylam z tego zadowolona wtedy ale lekarze wlasnie tlumaczyli to tym, ze juz w tym wieku glowka nie rosnie tak predko i juz spora szansa jest, ze szwy nie zrosna sie nazat a i efekt kosmetyczny operacji jest duzo lepszy jak dziecko nieco starsze. Noi teraz widze, ze jest w tym prawda

A my tymczasem czekamy do poniedzialku. Dostalam list z zaproszeniem na wizyte w szpitalu, do tego samego doktora, ktory zrobil Loganowi rendgena, zdiagnozowal kranio i wyslal nas do szpitala dzieciecego. Pocieszajace jest to, wiem, ze lekarz nie przeoczy tego i nie bedzie probowal sie zapierac ze jest ok bez przeswietlenia.


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-11
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
paulina napisał:
Wogole to nie rozumiem lekarzy w Polsce dlaczego robia te operacje tak szybko?


Patrzcie ją, ledwie wyjechała do Brytanii, a już patrzy z góry i się wymądrza Smile Smile Smile

Już to pisałem, ale kto by tam czytał dawne wpisy... W Polsce na ogół robi się operacje k. 6-8 mż, a wcześniej tylko wtedy, kiedy jest zagrożenie (uciski, wzmożone ciśnienie), które trzeba usunąć od razu. W krajach anglosaskich zresztą też są spory, czy lepiej operować bardzo wcześnie, czy właśnie tak późno, jak u Ciebie. Niestety, uciekł mi gdzieś amerykański artykuł, który przystępnie wyliczał wszystkie za i przeciw obu metod i wskazywał jako kompromis właśnie 6-8 miesiąc.

Szczerze mówiąc nie przypominam sobie przypadków powtórnego zarośnięcia z tego forum, oprócz agusmay oczywiście, której też bardzo współczuję. Zresztą w jej przypadku też było wszak wskazanie, że operację trzeba zrobić już, a nie później.


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-14
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
Co do operowania to tutaj tez operuja jak sa jakies uciski itp ale to tylko naciecia sa kosci a potem druga operacja w pozniejszym wieku juz kosmetyczna by glowka wygladala jak trzeba. Mam znajoma ktorej synek wlasnie z tego wzgledu mial dwie operacje :S


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-13
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
zebia
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 23 Paź 2012
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witajcie.
Ja jestem na początku drogi, od dwóch dni krążę po internecie i wyszukuję informacji na temat kranio. Moja córeczka ma 8,5 miesiąca i moim zdaniem ma to cholerstwo. Na jej czole, w kierunku ciemienia (jeszcze nie zarośnięte) pojawiła się pionowa bruzda. Oczywiście główka spłaszczona po bokach i wydłużona w kierunku tylnym.
Dzisiaj odwiedziliśmy pediatrę i zgadnijcie co nam pani lekarz powiedziała... Wszystko jest w porządku, po prostu tak ma. Kiedy mąż powiedział, że żona wyczytała w internecie o chorobie dotyczącej przedwczesnego zrastania się szwów opowiedziała nam o mikrocefalii, o kranio ani słowa więc chyba nie zna tematu. Mąż twierdzi, że wariuję, ale wygląd główki córci budzi moje wątpliwości więc mimo wszystko, sami na własną rękę umówiliśmy się do neurochirurga, wizytę mamy w piątek.


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-23
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Mobsters napisał:
zebia - historia jak wiele tutaj, wizyta u neurochirurga na własną rękę jest najlepszym rozwiązaniem


zebia no to faktycznie pediatra nie popisala sie ale jak widac po doswiadczeniach innych rodzicow nie ona jedna nie wie nic lub prawie nic na temat kranio. Dobrze ze pojdziecie do neurochirurga, on albo potwierdzi Wasze podejrzenia lub rozwiej watpliwosci i bedziecei wiedziec co robic. Uwazam ze lepiej pojsc do 10 lekarzy niepotrzebnie niz cos zaniedbac.


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-23
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
logeen
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 14 Cze 2012
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Przemysl

Post Zarośnięty szew czołowy
Witam,
Moja corka urodzila sie z zarosnietym szwem czolowym. Po tomografii lekarze stwierdzili, ze jest to jedynie defekt kosmetyczny. Nie zdecydowalismy sie na operacje. Jesli ktos sobie zyczy, moge przeslac aktualne zdjecia, aby pokazac, jak jej czaszka rosnie i rozwija sie.


Post został pochwalony 0 razy
2012-08-25
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
marzi
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Paź 2012
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witaj logeen!

Widzę, że Twój wpis nie spotkał się z zainteresowaniem, a jesteście tutaj nielicznym wyjątkiem, bo nie zdecydowaliście się na operację/nie było wskazań. Możesz napisać coś więcej: gdzie diagnozowaliście małą?, czy lekarze dali Wam gwarancje, że rozwój dziecka będzie prawidłowy, (bo to raczej bywa wątpliwe przy kranio), a może zrost jest tak niewielki, że operacja jest zbędna?

Mój syn ma podejrzenie łódkogłowia i jeśli się potwierdzi, nie odważę się nie operować. Mimo wszystko. Nawet jeśli lekarze powiedza, że to tylko kwestia wyglądu. Bałabym się, że za parę lat będzie coś nie tak z jego rozwojem, a na operację będzie już za późno. Nie macie takich obaw?

M.


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-16
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Wszystkie historie spotykają się z zainteresowaniem, o czym świadczy choćby widoczna liczba wyświetleń. Tyle, że to rzadki przypadek, bo wszyscy na ogół albo czekają na operację, albo są już po niej...


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-17
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
marzi
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Paź 2012
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów


Post
oj franio... - w tym sensie brak zainteresowania, że nikt nie odpowiedział. Ale masz rację - wyswietleń sporo. Pozdrawiam.

Ps. mieliście jakieś sposoby na stres przedszpitalny, bo mnie właśnie łapie (we wtorek TK i konsultacje)? Myślę już o herbatce z rumem...


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-17
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
zebia
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 23 Paź 2012
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
renia167 i Mobsters
Bardzo dziękuję za poparcie, wiem, że moja historia, choć na razie krótka, nie wyróżnia się na tle innych tutaj przedstawionych, ale to strasznie smutne, że lekarze, którzy powinni się troszczyć o nasze najukochańsze istotki czasami tak mało o nich wiedzą. Dobrze, że istnieją takie fora jak to, tętniące życiem. Dzięki historiom tutaj opisanym nie do końca uwierzyłam w zapewnienia pani doktor, że wszystko jest z Małgosią w porządku, zobaczymy co piątek przyniesie...
Baaaaardzo mocno trzymam kciuki za Krystianka i ashleys.


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-24
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
oby została krótka i niech się na tym etapie zakończy, za to ja i Filip trzymamy kciuki, daj znać po wizycie


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-24
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
zebia
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 23 Paź 2012
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Mobsters - chyba mocno te kciuki trzymaliście z Filipkiem bo ostateczny werdykt brzmi - to nie jest kranio. Nie mniej jednak, Małgosia szew czołowy zarośnięty ma, ciut za wcześnie się to stało, ale nie wymaga leczenia neurologicznego, a kształt czaszki odziedziczyła po tatusiu. Pan doktor stwierdził, że gdyby się miało coś dziać to działoby się od dawna i działoby się już poważnie.

Pozwolę sobie jeszcze raz pokrótce opisać jak to u Gosi wygląda może ktoś dzięki temu chociaż częściowo rozwieje swoje wątpliwości. Małgosia urodziła się siłami natury z gładkim czółkiem. Zgrubienie zaczęło się pojawiać jakieś dwa miesiące temu, czyli jak Gosia miała około 6 miesięcy, najpierw na czole, potem rosło w górę aż do ciemienia. Generalnie córcia wygląda jakby miała na czole pionowego guza. Jeżeli ktoś będzie chciał zobaczyć jak wygląda taki zarośnięty szew, który nie jest kranio, niech pisze do mnie.

I co? Wypadałoby się pożegnać i nie zaśmiecać forum, bo nie jesteśmy z tego gangu;) ale i tak będę do Was zaglądać, bo przecież nam też co nieco zarosło.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez zebia dnia 2012-10-26, w całości zmieniany 1 raz
2012-10-26
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Kraniostenoza bez operacji Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 3 z 4

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin