Autor |
Wiadomość |
kachnaZ88
Początkujący
Dołączył: 02 Lip 2010
Posty: 21 Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Warszawa Płeć: |
|
|
|
Witam.Jestem mamą 8tygodniowej Agatki,która choruje na:podejrzenie dysplazji kampomelicznej,niewydolność oddechową,lewowypukłe skrzywienie kręgosłupa,podniebienie gotyckie[je przez sondę],sekwencje Pierre-Robin,łukowate zniekształcenie kości długich kończyn dolnych,obustronne stopy końsko-szpotawe,torbiele sutków itd.Moi drodzy mam do Was pytanie czy wiecie coś więcej niż można dowiedzieć się w necie o Dysplazji Kampomelicznej???Lekarze narazie są bezradni,nie potrafią nam nic powiedzieć,bo takie dzieci jak Agatka umierają zaraz po porodzie,a moje dziewczyna jest silna i się nie dała,tylko co dalej?Mamy się cieszyć z jej każdego dnia,tylko ta niepewność o kolejny dzień nas zabija.Błagam o pomoc i pozdrawiam...
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-07-29 |
|
|
|
|
kinia
Znawca
Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 3 razy Skąd: okolice Warszawy Płeć: |
|
|
|
hm...cięzko mi coś napisać, ciesze się że do nas trafiłaś, przeglądaj forum-czytaj może to chociaż coś pomoże i powiększy zdobytą przez Ciebie wiedzę
proponuje może napisac do któregos z naszych specjalistów-może będa umieli pomóc
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-07-29 |
|
|
Marcin
Raczkujacy
Dołączył: 29 Lip 2010
Posty: 10 Przeczytał: 0 tematów
Skąd: POZNAŃ Płeć: |
|
|
|
Witam wszystkich!
Mam na imie Marcin i mam syna Filipa, który ma 9 tygodni i stwierdzoną kraniostenozę - długogłowie, super,że jest to forum,już nie czuję się z tym wszystkim osamotniony
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-07-29 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy Skąd: Łódź Płeć: |
|
|
|
Witam wszystkich nowo przybyłych serdecznie w naszym gronie
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-07-29 |
|
|
titusiek
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 5 razy
Płeć: |
|
|
|
WITAM ,WITAM WITAM
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-07-30 |
|
|
franio
Administrator
Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 516 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 6 razy Skąd: Warszawa Płeć: |
|
|
|
Także witam wszystkich nowoprzybyłych! Marcina zapraszam do działu kraniostenozy; mam nadzieję, że lektura i kontakt z innymi pozwoli Wam zorientować się w kolejności działania i uspokoi co nieco skołatane nerwy.
Będziecie mogli również przeczytać przestrogi przed hospitalizowaniem się w Waszym mieście macierzystym
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-07-30 |
|
|
roksana
Przyjaciel
Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Skąd: Jaworzno Płeć: |
|
|
|
Kachna- badz silna jak twoja mala:)Mojej córci dawali 12 godz zycia a dzis ma 2 i pol roku:)Witajcie:)
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-07-30 |
|
|
kala2020
Raczkujacy
Dołączył: 30 Lip 2010
Posty: 6 Przeczytał: 0 tematów
Skąd: Warszawa Płeć: |
|
|
|
Witam, jestem mamą prawie dwu letniej dziewczynki z małogłowiem.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-07-30 |
|
|
roksana
Przyjaciel
Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Skąd: Jaworzno Płeć: |
|
|
|
Witaj
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-07-30 |
|
|
kinia
Znawca
Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 3 razy Skąd: okolice Warszawy Płeć: |
|
|
|
Witaj Kala i witaj Marcin, super że jesteście, czytajcie i pytajcie o wszystko co wam do głowy przychodzi.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-07-30 |
|
|
Renata
Uczestnik
Dołączył: 09 Lip 2010
Posty: 56 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz
Płeć: |
|
|
|
Witam wszystkich.
Kachna, trzymaj się. Wiem, ze to nie jest proste. Nie wiem jak można Ci pomóc. Nie potrafię. Nawet nie wiedziałam do niedawna o istnieniu tylu wad dopóki samej mnie to nie zaczęło dotyczyć.
Nawet nie mówiła nic mi rozpoznana wada u mojej córki.
Ktoś mi jednak powiedział, ze bym nie wybiegała zbytnio do przodu a cieszyła się kolejnym dniem.
O dysplazja kampomelicznej przeczytałam przed chwilą [link widoczny dla zalogowanych]
Życzę duzo siły i wytrwałości.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-07-31 |
|
|
karolina
Obserwator
Dołączył: 10 Sie 2010
Posty: 4 Przeczytał: 0 tematów
Skąd: turek Płeć: |
|
witam |
|
Jestem Karolina mama 3 tygodniowej Natalii która ma rozszczep częściowy dwustronny wargi górnej i wyrostka zębodołowego.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-08-18 |
|
|
roksana
Przyjaciel
Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 1 raz Skąd: Jaworzno Płeć: |
|
|
|
witaj Karolino:)Moja córcia Liliana tez miala rozszczep obustronny.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-08-18 |
|
|
Izabela11
Administrator
Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1814 Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 8 razy Skąd: Łódź Płeć: |
|
|
|
Karolino i malutka Natalio witamy was cieplutko
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-08-18 |
|
|
damcio
Obserwator
Dołączył: 18 Sie 2010
Posty: 2 Przeczytał: 0 tematów
Skąd: WEJHEROWO Płeć: |
|
|
|
witam!Jestem mamą 3-tygodniowego synka Damianka, który urodził się z częściowym rozczepem podniebienia miękkiego i twardego.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
2010-08-18 |
|
|
|