Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 76, 77, 78, 79, 80, 81  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
mamakasi
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 19 Sie 2013
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: szczecinek
Płeć: Kobieta

Post
Witam,mam na imię Renata i jestem mama dwójki dzieci.pięcioletniego syna oraz osmiomiesiecznej córki Kasi.Kasia ma kraniostenoze lodkoglowie.Obecnie czekamy na termin to w Katowicach.Córka ma planowaną operację na styczeń.Strasznie się boję ale cieszę się ze jest takie właśnie forum gdzie można się wiele o tej chorobie dowiedziec.pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2013-10-23 Zobacz profil autora
khaara
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 13 Lis 2013
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witam,
jestem mamą 13 miesięcznej Agnieszki. 3 miesiące temu, przestała jej rosnąć głowa - aktualnie ma ona obwód 43,5 cm. Głowa ma normalny kształt, wiec nie jestem pewna czy to zrośnięcie szwów czy też inna przyczyna... W poniedziałek mam tk i może ono nam cos wyjaśni.
Neurologicznie wszystko z córka w porządku, nie wykazuje żadnych cech opóźnienia rozwoju. Mam wiec nadzieje, że to nie wada genetyczna powoduje brak wzrostu głowy.


Post został pochwalony 0 razy
2013-11-14 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Witaj! W takim razie oby do poniedziałku - TK na pewno wszystko wyjaśni.


Post został pochwalony 0 razy
2013-11-14 Zobacz profil autora
viki0711
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 04 Lip 2013
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Mężczyzna

Post
Witam. Mam na imie Kamila i jestem mama 19to miesiecznego Dominika u ktorego zdiagnozowaano Kraniostenoze Lambdoid. Cieszymy sie iz moglismy WAS poznac...Wasze historie, doswiadczenia. O nas wiecej w dziale kraniostenozy... Pozdrawiamy!!!!


Post został pochwalony 0 razy
2013-11-21 Zobacz profil autora
khaara
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 13 Lis 2013
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Post
Już po TK: Aga ma zachowane szwy czaszkowe, a jedynie zarośnięte ciemiączka. Jeśli wiec mózg tylko bedzie chciał sie rozwijać, to czaszka będzie rosła. Stwierdzono natomiast mikrosomię - jest cała za mała jak na swój wiek. Czekamy jeszcze jakiś czas i jeśli nadal nie bedzie rosła, będziemy sie badać u endokrynologa- być może przysadka mózgowa nie wydziela hormonu wzrostu. Pozdrawiam was wszystkich ciepło i życzę wszystkiego dobrego waszym maluchom!


Post został pochwalony 0 razy
2013-11-21 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Pozdrawiamy Cieplutko u Nas na forum i zapraszamy do dyskusji w odpowiednich wątkach.
Chętnie Was wysłuchamy i rozumiemy Wasze problemy
Jeszcze raz Witam


Post został pochwalony 0 razy
2013-11-22 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Wszystkim uczestnikom Forum i ich dzieciom najserdeczniejsze życzenia zdrowych, rodzinnych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia, pełnych radości i dobrej nadziei na przyszły rok życzą administratorzy!


Post został pochwalony 0 razy
2013-12-25 Zobacz profil autora
maciejjozwik
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 30 Sty 2014
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Mężczyzna

Post Syndrom Millera
Witam

Nazywam się Jóźwik Maciej i mam 29 lat mieszkam w Krupski Młynie, mimo swoich wad które są na liście chorób millera mam jeszcze chorbę psychiczną no i (dystonia, uszkodzony nerw twarzy, mimowolne skurcze mięśni).

Jeżeli byłby ktoś chętny na rozmowę o tej chorobie to chętnie zapraszam ro rozmów.

Na całym świecie zdiagnozowano tylko 75 osób z tą chorobą. Moja choroba została zdiagnozwana w 1975 roku.

Jeżeli ktoś ma zdiagnozowaną chorobę syndromu millera to proszę o kontakt , chętie się wymienię informacjami na temat życia z tą chorobą

Pozdrawiam

Maciek


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez maciejjozwik dnia 2014-01-31, w całości zmieniany 1 raz
2014-01-30 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Maćku wśród nas Smile


Post został pochwalony 0 razy
2014-01-31 Zobacz profil autora
moniaa
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam,mam na imię Monika i jestem mamą trzynastomiesięcznego Miłoszka z kraniostenozą strzałkową(łódkogłowie).Mamy już wyznaczony termin operacji na marzec w Katowicach.
Bardzo się cieszę,że znalazłam to forum. Mam nadzieję,że znajdę tu odpowiedzi na wiele nurtujących mnie pytań oraz wsparcie innych rodziców. Jestem kompletnie załamana i bardzo się boję operacji.
Pozdrowienia dla wszystkich rodziców i dzieciaczków


Post został pochwalony 0 razy
2014-02-11 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie Moniko i Miłoszku wśród nas Smile Zobaczysz wszystko będzie dobrze, pomożemy przetrwać wam te trudne chwile.
Jeszcze raz Witajcie


Post został pochwalony 0 razy
2014-02-12 Zobacz profil autora
edmi
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 02 Maj 2013
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Mam na imię Edyta,jestem mamą rocznego Misia operowanego w czerwcu 2013 w szpitalu przy Niekłańskiej (trigonocefalia) Informacje z forum bardzo mi pomogły przed operacją.Dziękuję. Misio urodził się o czasie ,lekko niedotleniony,dosyć duży prawie 4 kg,oprócz tego przez prawie tydzień był "zdrowym" dzieckiem (tyle byliśmy w szpitalu po porodzie) dziwny kształt główki lekarze tłumaczyli porodem zabiegowym(Vacum),że się wyrówna itd,USG nic niepokojącego nie wykazało.Ostatniego dnia pobytu na obchodzie była dr Baszczeska i to był jeden z najgorszych , na tamtą chwilę ,dni w moim życiu postawiła wstępną diagnozę Cranio.Niestety nic o tej chorobie nie wiedziałam,zostałam z tą informacją sama ,zszokowana i niestety miałam dostęp do internetu,zdjęcia krojonych główek itd.Przy wypisie dostaliśmy kontakt do CZD na konsultację .Na oddział w CZD zostaliśmy przyjęci w kwietniu,zrobiono CT główki,oglądali nas Genetycy,Okuliści itd.CT potwierdziła zarośnięcie szwu czołowego na razie bez wykluczenia innych wad i co? przy wypisie zostaliśmy poinformowani że konsultujący neurochirurdzy nie widzą obecnie wskazań do operacji,ale sugerują pojechać na konsultację do Krakowa Prokocimia ,szok! Dzięki temu forum dowiedziałam się o dr Eiblu i od tej pory wszystko zaczęło się szczęśliwie układać.Na wizytę w Medi Parku czekaliśmy tydzień.Dr tylko spojrzał ,obejrzał CT i stwierdził że sugeruje jak najszybciej operować ,bo główka jest b.ściśnięta, a w tak młodym wieku kości są bardzo plastyczne i operacja powinna przynieść dobre efekty.Na dzień dzisiejszy główka wygląda b.ładnie.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez edmi dnia 2014-02-20, w całości zmieniany 1 raz
2014-02-20 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie kochani wśród nas Smile Cieszymy się że mogliśmy Wam pomóc Smile


Post został pochwalony 0 razy
2014-02-20 Zobacz profil autora
milgrze
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 20 Lut 2014
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: POZNAŃ
Płeć: Mężczyzna

Post
Cześć,
Na imię mam Michał, mój syn Maciej ma, a raczej miał kraniostenozę szwu strzałkowego.


Post został pochwalony 0 razy
2014-02-25 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Cześć chłopaki : Michale i Macieju miło was poznać


Post został pochwalony 0 razy
2014-02-26 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 76, 77, 78, 79, 80, 81  Następny
Strona 77 z 81

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin