Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 35, 36, 37 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
bułeczka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 31 Maj 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich,
jestem Mamą Tomcia. U mojego synka zdiagnozowano Zespół wad wrodzonych twarzoczaszki: Zespół Pierre-Robina, Zespół Goldenhara, niespojenie I i II łuku skrzelowego po stronie prawej, nie droźność przewodu słuchowego po stronie prawej, niedorozwój podniebienia twardego i miękiego po stronie prawej - rozszczep całkowity podniebienia wtórnegoasymetria prawostronna twarzy i dróg oddechowych wraz z przesunięciem krtani, hipoplazja dróg piramidowych w pniu po stronie prawej. Brak możliwości intubacji. Ryzyko anestezjologiczne A5. Karmiony sondą dożołądkową.


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-05 Zobacz profil autora
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Mężczyzna

Post
Witaj
Pozdrowienia i duzo nadzieji


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-05 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witaj, moja córka również jest karmiona dożołądka (gastrostomia) i m.in. ze względów anestezjologicznych oddycha poprzez tracheostomię.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-05 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 5 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj bułeczko - mamo Tomcia i Tomeczku Smile W grupie zawsze raźniej


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-05 Zobacz profil autora
Agnieszka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 07 Cze 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam ,jestem mamą 3,5 -letniego Tomusia z zespołem Pierre Robina i 4-miesięcznego Piotrusia z podejrzeniem kraniostenozy


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-08 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 5 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam , witam bardzo mocno na Forum Agnieszkę i jej dwóch dzielnych syneczków Tomeczka i Piotrusia


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-08 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Witam serdecznie nowe osoby .
Pozdrawiam każdego i tego małego i tego dużego Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-08 Zobacz profil autora
mamma_mia
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 20 Lut 2008
Posty: 163
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: warszawa - okolice

Post
Witamy serdecznie nowych uczestników!Rolling eyes


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-14 Zobacz profil autora
adam ogrodowski
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Szczecin
Płeć: Mężczyzna

Post
Witam jestem mama 11-letniego Mateuszaz wada genetyczna jaj nazwa to46,xy,del(4)(q31.23q34.2)oraz ma calkowity roszczep wargi i podniebienia brak wyrostka zebowego.Serdecznie wszystkich pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-15 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witaj serdecznie Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-15 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 5 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam serdecznie mamę Mateusza (adam ogrodowski) i Mateusza Smile

Będziemy wdzięczni za więcej inf na temat 46,xy,del(4) - czym to się je ( jakie objawy oprócz rozszczepów)


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-15 Zobacz profil autora
Kaśka 1983
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 18 Cze 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam mam na imię Kasia 27 stycznia 2009 urodziłam synka Nikodema. Okazało się, że ma zespół wad wrodzonych. Genetyk nie widzi u niego zespołu genetycznego ale czekamy na wyniki kariotypu. Mały ma cechy dysmorficzne twarzy (jako matka ich nie widzę, każdy mówi, że do taty podobny). Ma także wade serca (ubytki dwa), obniżone napięcie mięśniowe ćwiczymy, wnętrostwo, niedoczynność tarczycy ale jest szansa, że jest ona przejściowa, ma także duże ciemie i głowke powyżej 97 centyla. Ciesze się, że znalazłam to miejsce


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-18 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witamy Was serdecznie Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-18 Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
Witaj Kasia Smile My to sie znamy ze styczniowek Smile tu mama Logana


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-18 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 5 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Kaśka 1983 mamo Nikodema i mały Nikosiu u nas na Forum Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-18 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 35, 36, 37 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 36 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin