Macrostomia

Dołączył: 17 Mar 2009 Posty: 6 Przeczytał: 0 tematów Płeć:

Witam,
Czy ktoś jeszcze na forum spotkał się z tą wadą? Jestem 35 latką, która w dzieciństwie przeszła operacje plastyczne w związku z macrostomią (jednostronną).

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez gabi dnia 2009-03-17, w całości zmieniany 1 raz

Macrostomia występuje często w zespołach wrodzonych np Goldenhara, jedna strona ust jest przerośnięta często towarzyszy przy wadach żuchwy, połowiczych zanikach twarzy. Leczenie to plastyka tkanek miękkich, mięśnia twarzy oraz korekta żuchwy.

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 17 Mar 2009 Posty: 6 Przeczytał: 0 tematów Płeć:

Dziękuję za odzew. Wiem, że macrostomia często występuje w zespołach wrodzonych. Ale czy u mnie występował jakiś zespół to nie wiadomo. To były inne czasy, nie było tak rozwiniętej diagnostyki, badań, nie miałam robionych żadnych badań genetycznych. W moim mieście (wojewódzkim) lekarze mieli problem z diagnozą, odsyłali od lekarza do lekarza, nie mówiąc o leczeniu, nikt się nie chciał podjąć operacji. Operowana byłam w Warszawie. W sumie przeszłam 3 operacje plastyczne. A czy macrostomia u mnie jest powiązana z jakimś zespołem? Nie wiem. Być może. Jedyne inne moje ułomności jakie mi przychodzą na myśl to problem ze stopami, gorzej słyszę na ucho po operowanej stronie, wada zgryzu i lekka wada wymowy (pewnie w związku z tym zgryzem). I mega choroby lokomocyjne, ale to chyba niezwiązane z tematem. Umysłowo wszystko raczej ok:-). A tak w ogóle to może to wszytko tak nie za wesoło brzmi, ale jestem normalnie funkcjonującą osobą, skończyłam dobrą uczelnię, pracuję, blizny pod makijażem prawie nie widać Smile

. Tylko planuję potomstwo i chyba powinnam się zmierzyć z tematem, żeby wiedzieć co mi było i czy to może być wada genetyczna.

Post został pochwalony 0 razy

Wiem, wiem ja mam 37 lat mam zespół Goldenhara podobno łagodna wersja 1 wg nasilenia skali Kabana, jeszcze 20 lat temu, znaleźć specjalistę od tego typu wad to był bardzo duży problem i dostęp do diagnostyki był bardzo słaby. Teraz są tomografy, rezonansy i można prześwietlić całe ciało od stóp do głów. Tak samo był problem z leczeniem wady zgryzu, dopiero od lutego 2007 roku noszę aparat stały na górę i dół efekty są bardzo dobre mimo poniesionych kosztów, bo aparat stały i opieka ortodontyczna nie są refundowane, a we wrześniu miałem operację korekty szczęk, warto jest jeszcze coś robić. Z Twojego opisu wad wynika, że to może być zespół z grupy I i II Łuku skrzelowego ale to powinien potwierdzić specjalista.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2009-03-18, w całości zmieniany 2 razy

Dołączył: 17 Mar 2009 Posty: 6 Przeczytał: 0 tematów Płeć:

Dziękuję za sugestię. W wolnej chwili zgłębię temat:-). Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

witaj Gabi.Wątpię, aby wada twoja była genetyczna, skoro masz 35 lat, to z racji wieku chociażby przysługuje Tobie darmowe tzn z NFZ badanie genetyczne. Ja z moim zespołem I i II łuku skrzelowego miałam takie.... Teraz jestem przeszczesliwą mamą ślicznej i zdrowej córeczki.
Rolling eyes

Post został pochwalony 0 razy