Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Okulary a... mikrocja
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Mikrocja Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Okulary a... mikrocja
Autor Wiadomość
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post Okulary a... mikrocja
Mam pytanie, jak rozwiązujecie problem noszenia okularów w przypadku obustronnej mikrocji ? Lidka nosi okulary na specjalnej, uszytej przez nas w domku, „konstrukcji”. Czy ktoś ma inne pomysły ? To są stare zdjęcia Lidusi, ale dobrze na nich widać jak trzymają się okularki.
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez titusiek dnia 2008-02-26, w całości zmieniany 2 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1803
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
My coś bardzo podobnego robiliśmy Dawidowi ale zamiast opasek były to gumki specjalnie połączone u optyka.


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Masz zdjęcia jak to wyglądało ?


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1803
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Przykro mi:(, ale na zdjęciach z tamtego okresu nie widać gumek. Tym bardziej, że Dawid miał długie włosy i ukrywał częściowo pod nimi gumki. Dość szybko się ich pozbyliśmy, bo w wieku 6 lat miał on już uszy ( ucho odstawione od czaszki - czyli był juz po 3 operacjach odtwórczych ucha) i mógł nareszcie nosić normalnie okulary.


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
W wieku 6 lat ? A nam mówili, że operacje odtwórcze ucha robi się w wieku 10-12 lat.


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1803
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Ale efekt nie jest rewelacyjny:? . Metody i terminy różne

Na dole Forum w linkach do innych forum jest adres strony o mikrocji jest tam sporo dzieciaczków z brakiem lub niedorozwojem ucha /uszów


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
No właśnie, chciałam się zapytać czy jesteście zadowoleni z wyniku rekonstrukcji. Większość osób, z jakimi rozmawiałam też jest raczej mało usatysfakcjonowana. Zastanawiam się, czy nie lepszym rozwiązaniem jest sztuczna małżowina uszna zaczepiona na tytanowych implantach.


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1803
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
dorkama napisał:

Dopiero w trzecim kolejnym zakładzie zrobili mu okulary, (trochę te przesunięcia w trzech płaszczyznach stresują optyków). Okulary po lewej stronie są normalnie oddalone od oka, jak zwykle u każdego, po prawej przeszło trzy centymetry dalej - tak buzia ucieka do tyłu. Uszka każde innej wielkości i kształtu, i poprzestawiane jedno wyżej a drugie niżej, jedno bliżej twarzy.
No, spory stres dla optyka i tych biednych oprawek Rolling eyes
Najgłupsze, że jest taką ładną, kochaną buzią (a dla mnie najśliczniejszą) a jednak uparcie powtarza "ja brzydki".



Post został pochwalony 0 razy
2008-10-11 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Jedno jest pewne, jesteś cudowną osobą i oby takich ludzi jak ty było więcej na świecie. Piszesz: „Nie wiem czemu buzia fatalnie wygląda w lustrze, no i u optyka ” – sama się nad tym zastanawiam patrząc na moją Lideczkę. A co do okularów – czy mogłabyś podać namiary na ten zakład optyczny w którym je robiliście ? A może jeszcze udałoby ci się zamieścić kilka fotek Twojego maluszka w tych okularkach ? Moja Lidka ma ten sam problem + brak całkowity małżowin usznych. Faktem jest, że dobrać/zrobić odpowiednie okulary jest dużym problemem.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-11
PRZENIESIONY
2008-10-11
Zobacz profil autora
dorkama
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 03 Paź 2008
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Śląsk
Płeć: Kobieta

Post
Co do optyka to żaden nasz miejscowy tradycyjny optyk sie nie podjął: najpierw mówili "coś wymyślimy", ale w miarę jak docierało do nich co widzą i jak go pomierzyli to wymiękali. To nie tylko ja mam tak, że pierwsze spojrzenie i wrażenie to: jaki śliczny chłopczyk Smile
Ja jak go pierwszy raz zobaczyłam w ZOLu ( taki dom dziecka dla chorych wrr Twisted Evil ) to mimo, że wiedziałam o asymetrii i widziałam zdjęcia - jednak pierwsza myśl: łomatko aleś ty jest krzywy! A potem jakbym przestała to zauważać.

Optyka polecił nam znajomy, a że u nas nie ma zakładów tej sieci to czekaliśmy na okazję, aż trafimy w tamte strony.
Okularki dobre ( i tanie, tanie, tanie) zrobiliśmy u Fielmanna w Chorzowie na ul. Wolności. Nie bylismy pewni ile okularki wytrzymają (dwuletni mistrz formuły 1 na wózkach), ani czy będą dobre i zdecydowaliśmy się na taką tanią opcję Fielmanna: metalowe oprawki plus szklane soczewki za 39 zł, ze wszystkimi poprawkami, jeszcze dostał gumkę i malutką zabawkę. To że tanie to jakby drugi mniej ważny plan, ale mój starszy syn potrafił rozwalić w ciągu pół roku cztery pary i wolałam nie inwestować za dużo na początek Very Happy
Zrobili mu pojedynczy silkonowy nosek i podocinali z boków, tam jest ekipa kilku młodych osób i mają entuzjazm, zrobili burzę mózgów i jakoś wyszło. Wybór oprawek nawet tych tanich dla dzieci jest duży, są leciutkie i na oko niczym nie różnią się od tych dziesięć razy droższych.
Ja mam pomysł, jak można by zrobić oprawki dla takiej buzi, żeby nie odstawały - to wymaga daleko posuniętej przeróbki oprawek ze wstawieniem dodatkowgo łącznika po tej cofniętej stronie i na razie poczekamy z tym, aż mały przestanie traktować szkła jak zabawkę "mogę nosić, ale niekoniecznie teraz ".
Co do braku uszek to widziałam dziecko, które w okularach nie miało zauszników tylko opaskę z dodatkowa gumką jeszcze u góry (jak w nausznikach z dawnych lat). Tamte okularki robione były co prawda daleko za granicą, ale teraz to już mniejszy świat i u nas też by dało radę zrobić. Mogę ci to narysować.
Zdjęcie w okularach to musiałabym dopiero zrobić, spróbuję go złapać Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-11
PRZENIESIONY
2008-10-11
Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Poproszę o rysunek Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-11
PRZENIESIONY
2008-10-11
Zobacz profil autora
dorkama
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 03 Paź 2008
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Śląsk
Płeć: Kobieta

Post
[link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych]

Próbuję sobie przypomnieć jakie tam były po bokach dystansery, ale aż tak nachalnie sie nie przyglądałam.
Jakość rysunku marna, nie jestem dobra z rysunku technicznego.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-11
PRZENIESIONY
2008-10-11
Zobacz profil autora
dorkama
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 03 Paź 2008
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Śląsk
Płeć: Kobieta

Post
[link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych]

Mały nie bardzo chciał sobie robić zdjęcia w okularach Rolling eyes
Okularki na zdjęciach nie sa popsute ani pokrzywione - takie mają być. Podobno musi być zachowana stała odległość szkieł od źrenic i dlatego są takie jakie są Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-11
PRZENIESIONY
2008-10-11
Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1803
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Okulary jakbym widziała Dawida ( czyli takie same, u nas też są różnie wygięte zauszniki) , gumki- opaski takie same jak nam wykonywano jak syn był mały Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2008-10-11, w całości zmieniany 1 raz
2008-10-11
PRZENIESIONY
2008-10-11
Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Fajnie, wielkie dzięki Very Happy Zdolna jesteś, rysunek rewelka.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-11 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Mikrocja Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin