Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Dalsze problemy mimo operacji
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Po operacji - co dalej? Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Dalsze problemy mimo operacji
Autor Wiadomość
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 63
Przeczytał: 5 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich! zbyt często nie bywam, bo różne codzienne obowiązki, a tu patrzę dyskusja na całego Smile
Cieszę się że z dziećmi po operacjach wszystko dobrze!
Zebia, to macie szczęście, że zrośnięty szew nie okazał sie kraniostenozą.

My jesteśmy na razie po badaniu EEG. W zapisie są fale ostre w okolicach skroniowo - ciemienowych. Nie wiem jak podejdą do tego neurochirurdzy? Wizytę w Wawie mamy 27 listopada.

No i tak czytam z uwagą, większość Waszych dzieciaczków była operowana w starszym wieku - 8 m-cy, 11 m-cy, czy jak u Pauliny 18 m-cy. A moja dokładnie w 5 miesiącu. Raczej wątpię,żeby to przez to znowu jej sie zrosło, poza tym nie było nawet tematu,żeby czekać, więc było trzeba zoperować wcześniej.

pozdrawiamy wszystkich Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-10-30
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 63
Przeczytał: 5 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
wiecie, ja też tak miałam, że w pewnym momencie cieszyłam się, że mamy "tylko"kraniostenoze, że to "tylko" wada kości... jak byłyśmy w lutym na operacji, z nami na sali byla 3 miesięczna dziewczynka i u niej po badaniu okazalo się, że może nie mieć jakieś "części" mózgu, że nie wiadomo, czy sie będzie dobrze rozwijała itd. I wtedy w duchu ucieszyłam się z kraniostenozy.... tyle, że do nas przyszła ona ponownie Sad ciężko mi nawet myśleć o drugiej operacji Sad ale wiem, że przejdziemy i przez to.Innej opcji nie ma Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-07
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
agusmay ja tez sie napatrzylam w szpitalu na dzieci z roznymi wadami ale to chyba kazdy z nas to przezyl . U Was to jakis pech. Czy Ewa cos pamieta z tamtego pobytu i operacji. Moze u Ewy sa jakies zaburzenia mineralizacji kosci i stad ponowne zarosniecie. Czy ktos sugerowal jakies badania w kierunku gospodarki wapniowo+fosforanowej


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-07
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 63
Przeczytał: 5 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
Reniu, dziękuje za dobre słowo:) wdaje mi sie, że Ewa mało pamięta z operacji, miała 5 m-cy, choć na białe fartuchy zaczęła szybko reagować płaczem i podobnie było w lipcu na kontrolnej tk, choć to tylko doba w szpitalu. Co do jej ponownego zrośnięcia, sama nie wiem, nikt takich badań nam nie zlecał, ale w ogólnych badaniach mieści sie w normie, miała badanie poziomu witaminy D i było ok. Ciężko dociekać, więc nie dociekam... tak po prostu nam sie stało Sad ona w wieku 4m-cy miala rtg czaszki już z podejrzenia zrośnięcia szwów. I chociaż zwykłe rtg nie jest wiążącym badaniem diagnostycznym, u niej na tym zwykłym prześwietleniu bylo widać, że wada jest bardzo zaawansowana, więc może to przez to? u nas na pewno czynniki genetyczne grają role, bo mąż ma kranistenoze strzałkową. Może być tak, że jakieś geny skumulowały się u Ewy, ale badań genetycznych na razie nie robie... przyjęłam do wiadomości, że po prostu tak sie zdarza... niezwykle rzadko, ale zdarza, i u nas sie zdarzyło.


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-08
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Agusmay Tomek mial dlugo lek przed lekarzami, dopiero teraz kolo 3 urodzin nagle sie zmienil i na kontrolnej KT (w kwietniu ) to byl pacjent idealny - bylam po prostu w szoku. Teraz daje sobie wiele wytlumaczyc a przedtem kazda wizyta u lekarza to byl placz. Musi uplynac jeszcze troche czasu by Ewunia zapomniala, tylko teraz znow sobie przypomni i tego czasu na zapomnienie bedzie potrzeba wiecej.

Mobsters a jak u Was z podejrzeniem o ADHD?

Mobsters wspoczuje ze jeszcze nic nie wiadomo,ale mam nadzieje ze bedzie jak u Frania - i beda to tylko podejrzenia.


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-08
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 63
Przeczytał: 5 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
A ja idę z Ewunią 22.11 na ocenę rozwoju. Nie będzie to neuropsycholog, bo takiego chyba u nas nie ma? Zbada ją psycholog, pedagog, rehabilitant. Zobaczymy, jak to wyjdzie... a 27.11 mamy kontrolę w szpitalu.

pozdrawiamy Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-12
PRZENIESIONY
2013-01-03
Zobacz profil autora
andzia458
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 64
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
A ja mam pytanie i mam nadzieję, że znajdzie się ktoś kto mi choć trochę pomoże, wskaże odpowiednią drogę...
Czy któreś z Waszych dzieciaczków było operowane po zabiegu na cranio? Tzn. chodzi mi przede wszystkim o plastykę czaszki. U Przemka są bardzo duże ubytki w kościach czaszki, około 25 dziur, brak jest kości oczodołowych, móżg nie jest dokładnie tam, gdzie powinien być... Czy ktoś z Was spotkał się z podobnym "przypadkiem"?


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-18
PRZENIESIONY
2013-01-04
Zobacz profil autora
marzi
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Paź 2012
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witaj andzia
poniekąd spadłaś nam z nieba, bo my właśnie wybieramy sie do IMiD w Warszawie. Mój synek we wtorek będzie miał tam TK (łódkogłowie przy braku innych wad), a potem zapewne operację.

Wybralismy instytut bo tam operuje teraz dr Barszcz - polecany przez znajomych jako bardzo dobry specjalista, ale niewiele wiem o pobycie i warunkach na oddziale. Będę wdzięczna za wszelkie informacje, no i "wrażenia" z operacji.

Chciałabym zadać tysiąc pytań, ale proszę napisz to co uznasz za ważne. Pozdrawiam.

Niestety nie mogę Wam pomóc - moje doswiadczenia ze szpitalami i lekarzami są w tym względzie niewielkie.
M.


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-18
PRZENIESIONY
2013-01-04
Zobacz profil autora
andzia458
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 64
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
No dr Barszcz to nie tylko świetny specjalista ale i dobry człowiek... Moi chłopcy byli operowani jak jeszcze dr Barszcz nie operował w Instytucie ale od wczesnej wiosny właśnie on nas tam kilka razy konsultował. I to od niego w końcu usłyszeliśmy żeby jeszcze u innych specjalistów Przemka pokazać... A dr Surowiec, który zazwyczaj operuje z dr Barszczem nas po prostu zwodził... Napiszę może marzi do Ciebie na pw żeby nie zaśmiecać tego wątku info dot. oddziału, operacji.


Post został pochwalony 0 razy
2012-11-18
PRZENIESIONY
2013-01-04
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 4 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
renia167 napisał:
Andzia458 niestety nie pomoge , moj syn ma wszytkie kosci . Straszne ze musisz Ty i Twoi synkowie tyle przejsc


21.XI.2012


Post został pochwalony 0 razy
2013-01-04 Zobacz profil autora
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 63
Przeczytał: 5 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
Witamy się w Nowym Roku Smile
mamy się w sumie nieźle, pilnujemy się, żeby nie zachorować, bo 28.01 termin do szpitala na tomografie. Czy będą robić coś więcej? nie wiem... ale chciałabym, bo chciałabym już mieć to za sobą.
Mniej więcej rok temu zaczynałam poznawać temat kraniostenozy ... jakież to bylo straszne i nie do wyobrażenia, ale przeżyliśmy Smile
Jakoś do tej pory bałam sie dotykać główke Ewy, ale ostatnio, jak ją głaszczę czuję ten zrośnięty szew już chyba przez całą czaszke. I te boki rzeczywiście też takie ciasne. Sad zobaczymy co wyjdzie w szpitalu. Będę z Wami w kontakcie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2013-01-11 Zobacz profil autora
marta
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 29 Paź 2012
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
hej, agusmay bede za Was trzymac kciuki, wszystko musi byc ok. strasznie zal ze tak sie ewie porobilo ale trzeba miec nadzieje ze po poprawce juz bedzie dobrze. Zycze powodzenia


Post został pochwalony 0 razy
2013-01-16 Zobacz profil autora
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 63
Przeczytał: 5 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
Dziękuje Marto Smile mnie też jest żal, aż nawet nie chce mi sie myśleć ....ale przeżyć trzeba... mam wielką nadzieje, że jak ją teraz zoperują (albo faktycznie teraz, albo wyznaczą jakiś termin), to, że to już będzie koniec... i wszystko się naprawi i już nie zepsuje,choć wiem, że w jej przypadku może być różnie i żadnych gwarancji nikt mi nie da.
Rok temu dokładnie usłyszałam od naszej neurolog, że leczeniem dla Ewy jest operacja ... no i się zaczęło .... aj Sad
przeżyjemy .... Smile

pisz, Marto, co u Was?


Post został pochwalony 0 razy
2013-01-17 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 4 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Hej, agus, jak tam tomograf? Co nowego? Kiedy operacja?


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-02-22, w całości zmieniany 1 raz
2013-01-30 Zobacz profil autora
Agunia39
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 04 Kwi 2013
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post Maly obwod glowy u dziecka po dwóch operacjach kraniostenozy
Witam.Moja córcia ma obecnie 7,5 roku.ma zdiagnozowaną kraniostenozę ,brachycephalię.Przeszla dwie operacj.Pierwszą w 2006 r w lutym .Byla to oparacja odbarczająca w brachycephalii metodą floating forehead,frontoorbital advancement i przez wieloplatową kraniotomię odbarczającą .Druga opearcja odbyla sie w maju 2010 r jako replastyka sklepienia czaszki met.Marchaca-Reniera.Rozpoznanie glówne to przedwczesne skostnienie szwów czaszkowych. Martwi mnie to że w chwili obecnej glówka nie rośnie córci. Jest maly obwód glowy poniżej 3 centyla Glowa jest krótka i szeroka a część twarzowa poszerzona.Zdaję sobie sprawę że wygląd twarzy jest związany z operacjami.Ale czemu glowa nie rosnie.czyżby znowu zarastaly szwy.Bardzo proszę o informację .


Post został pochwalony 0 razy
2013-04-04
PRZENIESIONY
2013-04-18
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Po operacji - co dalej? Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 2 z 4

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin