Dalsze problemy mimo operacji

A ja idę z Ewunią 22.11 na ocenę rozwoju. Nie będzie to neuropsycholog, bo takiego chyba u nas nie ma? Zbada ją psycholog, pedagog, rehabilitant. Zobaczymy, jak to wyjdzie... a 27.11 mamy kontrolę w szpitalu.

pozdrawiamy Smile

Post został pochwalony 0 razy

A ja mam pytanie i mam nadzieję, że znajdzie się ktoś kto mi choć trochę pomoże, wskaże odpowiednią drogę...
Czy któreś z Waszych dzieciaczków było operowane po zabiegu na cranio? Tzn. chodzi mi przede wszystkim o plastykę czaszki. U Przemka są bardzo duże ubytki w kościach czaszki, około 25 dziur, brak jest kości oczodołowych, móżg nie jest dokładnie tam, gdzie powinien być... Czy ktoś z Was spotkał się z podobnym "przypadkiem"?

Post został pochwalony 0 razy

Witaj andzia
poniekąd spadłaś nam z nieba, bo my właśnie wybieramy sie do IMiD w Warszawie. Mój synek we wtorek będzie miał tam TK (łódkogłowie przy braku innych wad), a potem zapewne operację.

Wybralismy instytut bo tam operuje teraz dr Barszcz - polecany przez znajomych jako bardzo dobry specjalista, ale niewiele wiem o pobycie i warunkach na oddziale. Będę wdzięczna za wszelkie informacje, no i "wrażenia" z operacji.

Chciałabym zadać tysiąc pytań, ale proszę napisz to co uznasz za ważne. Pozdrawiam.

Niestety nie mogę Wam pomóc - moje doswiadczenia ze szpitalami i lekarzami są w tym względzie niewielkie.
M.

Post został pochwalony 0 razy

No dr Barszcz to nie tylko świetny specjalista ale i dobry człowiek... Moi chłopcy byli operowani jak jeszcze dr Barszcz nie operował w Instytucie ale od wczesnej wiosny właśnie on nas tam kilka razy konsultował. I to od niego w końcu usłyszeliśmy żeby jeszcze u innych specjalistów Przemka pokazać... A dr Surowiec, który zazwyczaj operuje z dr Barszczem nas po prostu zwodził... Napiszę może marzi do Ciebie na pw żeby nie zaśmiecać tego wątku info dot. oddziału, operacji.

Post został pochwalony 0 razy

	renia167 napisał:
	Andzia458 niestety nie pomoge , moj syn ma wszytkie kosci . Straszne ze musisz Ty i Twoi synkowie tyle przejsc

21.XI.2012

Post został pochwalony 0 razy

Witamy się w Nowym Roku Smile

mamy się w sumie nieźle, pilnujemy się, żeby nie zachorować, bo 28.01 termin do szpitala na tomografie. Czy będą robić coś więcej? nie wiem... ale chciałabym, bo chciałabym już mieć to za sobą.
Mniej więcej rok temu zaczynałam poznawać temat kraniostenozy ... jakież to bylo straszne i nie do wyobrażenia, ale przeżyliśmy Smile

Jakoś do tej pory bałam sie dotykać główke Ewy, ale ostatnio, jak ją głaszczę czuję ten zrośnięty szew już chyba przez całą czaszke. I te boki rzeczywiście też takie ciasne. Sad

zobaczymy co wyjdzie w szpitalu. Będę z Wami w kontakcie Smile

Post został pochwalony 0 razy

hej, agusmay bede za Was trzymac kciuki, wszystko musi byc ok. strasznie zal ze tak sie ewie porobilo ale trzeba miec nadzieje ze po poprawce juz bedzie dobrze. Zycze powodzenia

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuje Marto Smile

mnie też jest żal, aż nawet nie chce mi sie myśleć ....ale przeżyć trzeba... mam wielką nadzieje, że jak ją teraz zoperują (albo faktycznie teraz, albo wyznaczą jakiś termin), to, że to już będzie koniec... i wszystko się naprawi i już nie zepsuje,choć wiem, że w jej przypadku może być różnie i żadnych gwarancji nikt mi nie da.
Rok temu dokładnie usłyszałam od naszej neurolog, że leczeniem dla Ewy jest operacja ... no i się zaczęło .... aj Sad

przeżyjemy .... Smile

pisz, Marto, co u Was?

Post został pochwalony 0 razy

Hej, agus, jak tam tomograf? Co nowego? Kiedy operacja?

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-02-22, w całości zmieniany 1 raz

Witam.Moja córcia ma obecnie 7,5 roku.ma zdiagnozowaną kraniostenozę ,brachycephalię.Przeszla dwie operacj.Pierwszą w 2006 r w lutym .Byla to oparacja odbarczająca w brachycephalii metodą floating forehead,frontoorbital advancement i przez wieloplatową kraniotomię odbarczającą .Druga opearcja odbyla sie w maju 2010 r jako replastyka sklepienia czaszki met.Marchaca-Reniera.Rozpoznanie glówne to przedwczesne skostnienie szwów czaszkowych. Martwi mnie to że w chwili obecnej glówka nie rośnie córci. Jest maly obwód glowy poniżej 3 centyla Glowa jest krótka i szeroka a część twarzowa poszerzona.Zdaję sobie sprawę że wygląd twarzy jest związany z operacjami.Ale czemu glowa nie rosnie.czyżby znowu zarastaly szwy.Bardzo proszę o informację .

Post został pochwalony 0 razy

Witamy serdecznie! Obawiam się, że aby odpowiedzieć na te pytania konieczna jest wizyta u neurochirurga i zapewne dalsze badania. A gdzie były robione te operacje i jak poza tym rozwija się córeczka?

Post został pochwalony 0 razy

Witam.Operacje odbyly się w Centrum |Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.
w ubieglym tygodniu zbadaliśmy dno oka.jest w normie.zrobilam również RTG glowy córci. Z tymi badaniami udaliśmy się do neurochirurga ale On powiedzial że skoro nie ma podwyższonego ciśnienia śródczaszkowego i brak innych objawów nie należy martwić się na zapas.Poza tym powiedzial ze ma zawężoe możliwości dzialania skoro nic się nie dzieje. i kólko się zamknęlo.czyli co mam siedzieć z zalożonymi rękoma i czekać aż się coś wydarzy .

Post został pochwalony 0 razy

Zapomnialam dodać że córcia rozwija się prawidlowo.chodzi do pierwszej klasy.

Post został pochwalony 0 razy

Jestem Kochani Smile

o ile dzieci pośpią jeszcze chwile to może zdążę coś nie coś napisać Wink

u nas niestety problemy pozostały problemami, dlatego piszę w tym miejscu. Na początku lutego Ewa miała TK. Wykazało, że choć zewnętrznie główka wygląda tragicznie, w środku takiej tragedii nie ma. Kolejna operacja (poprawkowa? estetyczna? czy jak to ją nazwać) zaczęła się oddalać. W szpitalu usłyszałam, że nie ma już nic do poprawienia... byłam zmartwiona, zła itd. Chcę, żeby moja córka wyglądała też ładnie... Rozmawialiśmy tu na forum o tym, i pamiętam, że większość z Was była na "tak" nawet jeśli chodzi o operację tylko ze względów wyglądu. Zaczęłam myśleć i szukać miejsca gdzie Ewa mogłaby zostać zoperowana. Takim miejscem okazał się Olsztyn. Otrzymałam zapewnienie, że córka tam będzie mogła przejść operację. W Olsztynie jeszcze nie byłam, wybiorę się późną jesienią. Na razie wszystko załatwiam korespondencyjnie, wysyłam zdjęcia itp. Tymczasem i w naszym szpitalu (leczeniu) nastąpił pewien zwrot. W kwietniu byłyśmy na kontroli i rozmowie z lekarzami, na którą nas zaproszono. I tutaj bardzo pozytywnie, bo otrzymałam wiele wyjaśnień, których mi brakowało, i zapewnienie, że przeprowadzą drugą operację Ewy, ale w odpowiednim czasie. A ten może mieć miejsce i za kilka lat. Także przed nami lata leczenia, jeżdżenia, tomografii. Czasem jestem z tym bardziej pogodzona czasem mniej, ale o jej głowę walczyć będę do samego końca.
Teraz tomografię będziemy miały pewnie jakoś na koniec roku (grudzień).
Być może po zbadaniu Ewy w Olsztynie też uslyszłabym,że operacja owszem - ale za kilka lat. Na konsultacje pojadę. I jeśli to się potwierdzi, to raczej zostaniemy przy naszym szpitalu. A jeśli powiedzą coś innego, że można już teraz, będę wtedy myślała.
Poza tym Ewa ma się nie źle, poza tym ostatnim wstrząśnieniem mózgu (o zgrozo!). Cały czas przymierzam się,żeby zrobić jej fachową ocene rozwoju, ale zawsze coś, i tak odkładamy od zimy.

Także to tyle od nas teraz Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich rodzicow dzieci z cranio. Ja jestem mama prawie 2 letniego chlopca. Synek urodzil sie jako wczesniak w 34 tyg ciazy. Mial problemy z adaptacja itp dlatego zostal umieszczony w inkubatorze. Od poczatku nie podobala mi sie jego glowka, a poniewaz nie jest moim 1 dzieckiem wiedzialam ze cos jest nie tak. Niestety wszyscy lekarze choc zwracalam im na to uwage bagatelizowali problem. I tak spedzilam 2 miesiace na roznych wizytach ale wciaz slyszalam ze z dzieckiem jest wszystko ok. Dopiero jak postawilam sprawe na ostrzu noza poniewaz synkowi zaczela drgac nozka to z przymusu przyjeto go na oddz neurologi i wykonano TK glowy. Badanie wykazalo calkowite zrosniecie szwu strzalkowego oraz praw szew wiencowy. Zrosniecie lewej czesci odcinka szwu wiencowego, splaszczenie ciemieniowo potyliczne. Zmniejszenie tylnego dolu czaszki co powoduje zwezenie zbiornika mozdzkowo rdzeniowego i przemieszczenie mmigdalkow mozdzku w kierunku otworu wielkiego. Asymetrie wielkosci komor bocznych LKB wieksza od PKB. WYSOKIE CISNIESNIE SRODCZASZKOWE. W zwiazku z tym po 7 dniach od TK synek trafil na blok operacyjny gdzie zoperowano mu tylko przod glowki poniewaz operacja trwala ponad 8 h wlacznie z lamaniem oczodolu. Po 4 miesi wykonano mu 2 czesc operacji tzn zoperowano tyl glowki. Niestety asymetria jaka ma teraz tzn po ponad roku od 2 operacji jest duza. Wciaz ma krzywo osadzone uszka skosne iczka z ich uwypukleniem splaszczenie glowki po jednej stronie. Niestety przy tej chorobie bywa ze dziecko ma rowniez podniebienie gotyckie co moj synek niestety ma a co utrudnia mu jedzenie. Po operacjach mial wykonany kontrolny TK i lekarz stwierdzil ze syn wymaga kolejnej plastyki twarzocaszki jednak odrazu mnie poinformowano ze w polsce na nia nie mamy szans. Dlatego zmuszona bylam szukac ratunku zagranica. Obecnie przebywam w UK I tu lekarze po badaniach malego orzekli ze syn wymaga takiej operacji i oni sie jej podejma. 8 maja 2015 r mamy wyznaczony termin wizyty w szpitalu. Czekamy na nia z niecierpliwoscia.

Post został pochwalony 0 razy