Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Wady dłoni, rąk, stóp w zespołach twarzoczaszki
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Wady dłoni, rąk, stóp w zespołach twarzoczaszki
Autor Wiadomość
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
papryka77 napisał:

Sylwi czy coś robicie z rączkami?? my zdecydowaliśmy się na policyzację. Będzie ją wykonywał Prof. Dr L. Romanowski. Chcemy żeby miała kciuk (zamiast wskazującego)
Boję się tej operacji bo już dość wytrzymała w gipsiku na bioderka 2 x po 6 tyg.



Post został pochwalony 0 razy
2010-12-03 Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
moja coreczka tez nie ma kciukow- lub jak twierdzi pani genetyk z w-wy, ma kciuki a nie ma wskazujacych i kciuki weszly na ich miejsce:/ badz co badz ma po 4 paluszki w raczkach i nie ma palca przeciwstawnego. ale jak do tej pory zaden lekarz nam nic nie chcial doradzic co z tym robic. zawsze mowili ze ona sie nauczy poslugiwac takimi raczkami jak ma. na czym polega ta operacja o ktorej wspomnialas?i czy lekarz wam ja zalecil czy raczej sami szukaliscie?sa jekies p/wskazania do niej?napisz cos wiecej prosze.pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2010-12-03
PRZENIESIONY
2010-12-03
Zobacz profil autora
papryka77
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 30 Wrz 2010
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Roksana Smile
Od początku jak tylko woziliśmy małą po lekarzach, to każdy z nich nam zasugerował, abyśmy "zrobili" jej kciuk.
Od ortopedy jak byliśmy na bioderka po chirurga.
Wszystko zależy od wady rączki, więc w naszym przypadku (w waszym pewnie też) najlepsza metoda to policyzacja. Bardzo ogólnie i prosto mogę ci napisać, że polega to na wycięciu jednego paliczka który Dominika ma w dłoni(w miejscu kciuka), wycięciu, obrocie i wstawieniu palca wskazującego na miejsce brakującego kciuka.
Ponoć w Hamburgu wykonują pięknie taką operację (nasza koleżanka z forum tam robiła synkowi) no ale nas na to nie stać, a fundacji jakoś nigdy nie zakładałam...
Niemniej jednak równie dobrze między innymi w Poznaniu na ul. 28 Czerwca robią takie operacje, kształt rączki jest zachowany pięknie, dość ładnie to wygląda, nie rzuca się w oczy, trzy paluszki + kciuk Smile
My zdecydowaliśmy się na operację, jak pisałam prowadzi nas prof dr Leszek Romanowski, ponoć jeden z najlepszych.... oby
Trzeba ponoć wykonać do 3 roku życia taką operację (ale też wykonują później) chodzi o funkcje mózg - reakcja. Musiałabyś iść do pediatry, poprosić o skierowanie do chirurga (choć szybciej jest wydać kasę i iść prywatnie) im szybciej tym lepiej (jeśli się zdecydujecie oczywiście).
Mam zdjęcia przysłane od profesora, ale nie chcę ich udostępniać na forum, nie wiem czy mogę, więc jak chcesz prześlę ci na meila.


Post został pochwalony 0 razy
2010-12-03
PRZENIESIONY
2010-12-03
Zobacz profil autora
sylwi2
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 24 Wrz 2008
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: świętokrzyskie
Płeć: Kobieta

Post
z jednej strony prawda, że dziecko uczy się posługiwać rączkami takimi jakie ma, Julka wyćwiczyła sobie chwyt małym palcem i wątpię czy po policyzacji zmieni preferencje Smile głównie dlatego że palce wskazujące są sztywne
jak na razie zabieg się odwleka z powodu nieobecności prof. Puchały z Prokocimia, o Poznaniu też słyszałam wiele dobrego, jednak na zabieg trzeba długo czekać

ktoś mi kiedyś powiedział, że mapa posługiwania się rękami tworzy się w mózgu do 12 miesiąca życia...


Post został pochwalony 0 razy
2010-12-03
PRZENIESIONY
2010-12-03
Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
hm...my pytaismy w sumie 3 ortopedow o dlonie i stopy (bo w stopch tez ma wade.paluchy sa takie mocno wykrzywione.poza tym ma nierowne odstepy miedzy paluszkami). w dloniach oprocz tego ze ma po 4 palce to maly palec jest sztywny i mniejszy niz powinien. ale wszyscy nam mowili ze to nie problem na teraz. ze jak sie bedzie uczyc chodzic to bedziemy myslec o stopach.a dlonie to mowili ze sie nauczy z takimi zyc.i jak to teraz rozumiec?Lila niedlugo skonczy 3 latka z drugiej strony... Lila ma takpowazna wade mozgu ze moze nie chcieli jej narazac na kolekjne operacje zakladajac ze sie nie nauczy chodzic ani sama trzymac przedmiotow moze wlasnie tak to jest:/ ale moze warto by sie skonsultowac z tymi lekarzami ktorych tu wymieniacie


Post został pochwalony 0 razy
2010-12-06 Zobacz profil autora
sylwi2
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 24 Wrz 2008
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: świętokrzyskie
Płeć: Kobieta

Post
moja Julka już skończyła 3 latka... denerwuję się, że te zabiegi tak się odwlekają, byłoby łatwiej jakby były za nami i już uczyłaby się na "poprawionych" rączkach, byliśmy w Poznaniu, ale kolejka była na 8 miesięcy...


Post został pochwalony 0 razy
2010-12-13 Zobacz profil autora
papryka77
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 30 Wrz 2010
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich, poczytuję ale mało się udzielam, bo wiecznie coś...
Zrobiliśmy badania genetyczne i ... nic nie wykazały jeśli chodzi o zespół wad które ma nasza mała Sad czy warto robić badania, skoro i tak nie zawsze coś wykazują??
Głównie chodzi mi o brak kciuka (dwóch paliczków, bo kość w śródręczu ma), jestem kompletnie ogłupiała, bo poszłam na kolejną, płatną bo jakby inaczej skoro na czasie mi zależy, wizytę do prof. Romanowskiego, zmienił zdanie i powiedział, że policyzacja nie będzie konieczna, w przypadku Dominiki, będzie chciał wydłużyć kość, którą ma w dłoni. Już sama nie wiem co i jak zrobić aby moja mała miała lepiej w życiu.
Czy któraś z mam zdecydowała sie na wydłużenie kości, aby mieć paluszek??
Niby to mniejsza ingerencja, ale jak to wygląda, funkcjonuje??
Nadal mam problem z pogodzeniem się z wadami mojej malej, no niby już sobie to wszystko poukładałam, ale po takich wizytach u lekarza a to ortopeda, chirurg, genetyk... przychodzi takie podłamanie, skąd, dlaczego....
Mimo, że po 2 x po 6 tyg. po tym gipsiku typu żabka, moja mała mając 13 m-cy nie raczkuje, nie chodzi, zaczyna pełzać... mimo, że ją rehabilituję, chodzimy na basen, ech... wszystko pod górke.. przepraszam, jakoś musiałam to wszystko napisać, zapewne dzisiaj nie jest mój dobry dzień... wybaczcie...


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-23 Zobacz profil autora
sylwi2
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 24 Wrz 2008
Posty: 19
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: świętokrzyskie
Płeć: Kobieta

Post
co jak co ale na nasze zrozumienie możesz liczyć Smile życzę by w miarę czasu specjalistów ubywało, w naszym przypadku zmniejszyła się częstotliwość wizyt, więc czasu na "zwykłe" sprawy, w tym odpoczynek, jest więcej


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-28 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Dawid od przyszłego roku będzie się uczył na informatyka w szkole policealnej w Konstancinie aby ułatwić mu pracę jedną ręką zamówiliśmy mu klawiaturę jednoręką. Możliwe że już będzie ja miał w przyszłym tygodniu

oczywiście leworęczna , na obrazku jest praworęczna


Post został pochwalony 0 razy
2012-04-20 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
Strona 3 z 3

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin