Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Chore dziecko i co dalej
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Chore dziecko i co dalej

Co zrobić z chorym dzieckiem?
Znaleźć jak najszybciej dobrego lekarza
91%
 91%  [ 22 ]
Poczekać, może samo wyzdrowieje
0%
 0%  [ 0 ]
Iść do wróżki, może ona coś poradzi
4%
 4%  [ 1 ]
Oddać do specjalnego ośrodka, niech oni myślą
0%
 0%  [ 0 ]
Załamać się
0%
 0%  [ 0 ]
Włożyć do koszyka i zostawić w śmietniku :/
4%
 4%  [ 1 ]
Oddać do domu dziecka, a co
0%
 0%  [ 0 ]
Wszystkich Głosów : 24

Autor Wiadomość
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 12 tematów


Płeć: Kobieta

Post Chore dziecko i co dalej
Chore dziecko i co dalej czyli co robić po wyjściu ze szpitala z nowonarodznym chorym dzieckiem. Jak to teraz, wygląda, na co najpierw trzeba zwrócić uwagę i gdzie się zwrócić, udać. Bo niestety nie zawsze lekarze w szpitalu dają skierowanie do odpowiednich specjalistów. Czy może to się zmieniło. Wydaje mi się, że jest jakiś schemat, gdzie i kedy się udać, więc o niego w tym momecie mi chodzi.




Ankieta z dużym przymróżeniem oka Wink


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ewuliczka dnia 2008-06-16, w całości zmieniany 1 raz
2008-06-16 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Temat bardzo dobry Smile Ankieta naprawdę z dużym poczuciem humoru Wink

A tak poważnie my mielismy to szczęście że od razu z porodówki skierowano nas do specjalistów i umówiono nam wizyty na ortopedii i laryngologi w dniu wypisu , częśc konsultacji czyli okulistyczną, kardiologiczną miał zaraz po porodzie. W wieku 2 msc wykonano pełną diagnostykę Dawida w szpitalu, poddano go szeregowi badań i konsultacji. Skierowano nas do dalszych specjalistów - oczywiście do wielu jeszcze chodzimy ale częśc z nich już za nami Smile

To lista specjalistów którzy nam pomagali aby uzyskac efekt taki jaki dzisiaj mamy Smile
-Kardiolog
-neurolog
-neurochirurg
-okulista
-laryngolog
-nefrolog
-foniatra
-logopeda
-psycholog
-chirurg
-endokrynolog
-rehabilitant - duża grupa specjalistów
-genetyk
-ortopeda od ręki
-ortopeda od kręgosłupa
-ortopeda od bioder
-dietetyk poradnia leczenia otyłości
-plastyk
-pulmonolog
-ortodonta
-dermatolog

był nawet czas że korzystaliśmy z medycyny niekonwencjonalnej czyli bioenergoterapia i homeopatia
Czyli jak widzicie nasze dzieci potrzebują naprawdę dużo pracy i pomocy wielu ludzi Smile

Ostatnio jak byliśmy u ortodonty - nasza pani profesor też poruszyła ten temat, że przykro jej bardzo iż ludzie którzy odbierają poród nie informują matek gdzie mają się zgłosic z dziecmi po pomoc. Że istnieje specjalny program dla dzieci z wadami twarzoczaszki który obejmuje dużą grupę specjalistów. Że większośc z nas pozostawiona jest sama sobie Sad a ludzie którzy powinni nam pomóc i instytucje są obojętni .


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2008-06-16, w całości zmieniany 1 raz
2008-06-16 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Nas nie skierowali do nikogo. Na podstawie kilku badań postawili diagnozę - która nie potwierdziła się potem w ani jednym przypadku - i wysłali do domku, z podtekstem, że mamy sobie radzić sami.


Post został pochwalony 0 razy
2008-06-16 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 12 tematów


Płeć: Kobieta

Post
No właśnie titusiek i jak sobie poradziliście? Właśnie o to mi chodziło zakładając ten temat, żeby poradzić napisać, jak sobie poradzić, jak lekarze olewają problem i nic nie pomagają.
Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-06-16 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Internet, internei i internet. My zaczynaliśmy od tego (i tak zresztą zostało do dzisiaj). Siedzę, szukam, czytam, piszę. Piszę do specjalistów i pytam się co można zrobić. Do innych sama chodzę i się podpytuję sugerując pewne odpowiedzi. Często nie trafiam i zadaję głupie pytania, ale tylko tak można się czegoś dowiedzieć. A teraz jest dodatkowo to forum - skarbnica wiedzy. No i poprzez naszą (Lidki) stronkę www - nawiązuję rozmowy z innymi rodzicami. Ale w naszej sytuacji internet to była podstawa.


Post został pochwalony 0 razy
2008-06-16 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Nam się poszczęściło jeśli można to tak nazwać ..... od razu dostała terminy do specjalistów na najbliższe trzy miesiące.
Teraz kontrole , terminy operacji i tak już trzy lata , ale muszę powiedzieć jedno warto skonsultować z innym specjalistą danej dziedziny nie bazować tylko na jednej opinii.


Post został pochwalony 0 razy
2008-06-17 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Masz rację zyta pewien mądry lekarz z Krakowa ( Prokocim) powiedział do mnie na konsultacji ,że mam oddac mu Dawida jeśli będę w 100 % pewna że tego chcę, a jeśli mam jakiekolwiek wątpliwości to mam szukac dalej Smile I tak też zrobiłam
Szukam dla syna lekarzy którzy w mojej opinii są najlepsi i którym mogę zaufac oddając im zdrowie a często i życie mojego dziecka. Zaufanie do lekarza to połowa sukcesu Smile Dlatego szukajcie, pytajcie, dzwońcie a na pewno znajdziecie Shocked


Post został pochwalony 0 razy
2008-06-17 Zobacz profil autora
sylwia
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 23 Cze 2008
Posty: 153
Przeczytał: 0 tematów


Post
Gdy urodziła się Agatka przeczuwałam, że jest coś nie tak po prostu to wiedziałam ( instynkt macierzyński). Lekarze powiedzieli mi, że moja Agatka ma tylko drobne wady i w jej przypadku wystarczą tylko zabiegi kosmetyczne lecz ja sama zaczęłam jeździć po specjalistach ( neurolog, chirurg, chirurg plastyk, ortodonta). U pediatry byłam wiele razy ale zaczął patrzeć na mnie trochę dziwnie co ja chcę od tego dziecka. Dopóki brał pieniądze za każdą wizytę było wszystko ok, ale ja tylko poprosiłam go o przysługę o skontaktowanie mnie z genetykiem do, którego są długie terminy wyłączał swój telefon ja wyświetlał się mój numer, a ja byłam taka ufna w stosunku do tego lekarza myślałam, że jest pediatrą z powołania ale niestety się pomyliłam. Teraz czekam na wizytę u genetyka, którą sobie sama załatwiłam ale tak szczerze powiedziawszy to czytam załatwiam wszystko sama nikt mnie nigdzue nie kieruje poprostu idę do mojej przychodni i mówię gdzie chcę skierowanie a pani doktor wypisuje ale żeby tak sama od siebie mnie gdzieś skierowała to nie ma takiej opcji.


Post został pochwalony 0 razy
2008-06-24 Zobacz profil autora
Ola
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 22 Lip 2008
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Post
U nas wszystko odbylo sie bardzo sprawnie i niemal automatycznie. Michael juz w NICU (przepraszam za angielskie skroty, chodzi o OIOM dla noworodkow) zostal przebadany przez zespol chororgow plastykow, skierowany do genetyka, mial badanie sluchu i wzroku pod katem syndromow, oraz zostal wstepnie wyznaczony termin operacji podniebienia.
Teraz jest nadal pod opieka plastykow, a takze pediatry, laryngologa, gastrologa, dietetyka, logopedy, fizjoterapeuty i wczesnej interwencji. Jestem naprawde zadowolona z opieki, jaka otrzymal i ciesze sie, ze zostalismy "wciagnieci" przez system, bo bylismy straszliwie skolowani na poczatku.


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-05 Zobacz profil autora
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
My nie mielismy takiego szczescia. Na porodowce pytalam juz o dziwny ksztalt glowki dziecka /teraz wiem, ze Natalka ma lodkowaty ksztalt glowki z gorkami na czubku glowy/, ale rzekomo mialo sie to wszystko wchlonac po kilku dniach lub tygodniach. Jeszcze pediatra z poloznictwa, ktora badala dziecko zastanawiala sie nad ta glowka i ze niby czolko za wysokie, ale popatrzyla na mnie i na meza i stwierdzila, ze to po rodzicach dzidzia ma wysokie czolo. Polozna odwiedzila nas dopiero po 14 dniach - tez bylo wszystko ok. Pediatra z przychodni powiedziala to samo. Dopiero w 3 tygodniu zycia Natalki, gdy trafilismy z nia do spzitala, bo dzidzia bardzo ulewala i miala wymioty, dyzurny pediatra zapytal czy dziecko badal okulista. Potem powiedzieli, ze Mala ma zarosniety szew strzalkowy. Szok. Pozniej stwierdzili, ze dzidzia ma prawdopodobnie zespol Apferta lub Crouzona, no bo to od razu widac...zreszta tata ma ten zespol, wiec samo przez sie sie rozumie...taaaa...tylko ze maz nigdzie nie ma wpisane w papierach, ze ma zespol Crouzona, jedynie kranio. Ale przynajmniej zadzwonili do CZD w Wawie i umowili nas na wizyte. Tam stwierdzono, ze Dzidzia na pewno nie ma Apferta i Crouzona raczej tez nie - jedynie lekki niedorozwoj noska moglby na to wskazywac, ale nie wydaje im sie. Tak czy inaczej badania genetyczne trzeba zrobic - mamy termin na listopad. 15 wrzesnia Nati bedzie miala operacje glowki i oby bylo wszystko ok.
Jedno jest pewne - opieka i diagnostyka na poziomie przychodni i nawet szpitala w Radomiu jest beznadziejna. Dobrze, ze dalsze leczenie bedzie w Centrum, bo tutaj niemalze zostawiaja takiego rodzica samemu sobie. Tylko lekarze z pediatrii po 3 tygodniach stwierdzili, ze cos jest nie tak...to powinno byc wiadome juz na porodowce...Zastanawiam sie czy tylko w Polsce tak jest czy to ogolny standard...


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-06 Zobacz profil autora
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Generalnie bazowalismy na internecie...super, ze jest to forum, bo przynajmniej czlowiek moze sie czegos dowiedziec. Szkoda, ze nie mozna od wiekszosci lekarzy. Przeciez to oni sa tu dla nas, a nie odwrotnie...eh, szkoda gadac co sie w tym kraju dzieje:( Jak sie nie trafi do wyspecjalizowanego szpitala, to radz sobie rodzicu/pacjencie sam.


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-06 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
tuptus napisał:
eh, szkoda gadac co sie w tym kraju dzieje:( Jak sie nie trafi do wyspecjalizowanego szpitala, to radz sobie rodzicu/pacjencie sam.

Moja Lidka od razu (w pierwszej dobie życia) trafiła do CZD i ........ mogę powiedzieć to samo, szkoda gadać !


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-06 Zobacz profil autora
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Jeny, az tak zle? Na ktorym oddziale sa tacy lekarze?? Sad((( Natalka bedzie miala w Centrum operacje i jak dotad wrazenia pozytywne, jezeli chodzi o opieke lekarska /no, moze poza ekspresowymi wizytami wstepnymi w poradni - czulismy sie jak w super markecie, 2-3 minutki na dziecko i wyznaczona kolejna wizyta. Ale widac, ze taki maja tam system/.


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-06 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
U nas wszystkie praktycznie diagnozy z CZD nie potwierdziły się (naszczęście) !!!! Według tamtejszych specjalistów Lidka powinna całkowicie nie słyszeć (bzdura, słyszy i to całkiem nieźle nawet bez aparatu) i być niewidoma (owszem, ma dość sporą wadę wzroku +9 i +4) ale widzi i to z czasami zadziwiającymi detalami Very Happy Poza tym miała w drugiej dobie życia założoną tracheostomię ze względu na zarośnięte nozdrza. Powiedzieli, że takie operacje robi się u dzieci w 2-3 roku życia. Bzdura, w IMiDz operują od razu po urodzeniu. Wtedy są szanse, że dziecko uniknie tracheo, a tak Lidka zmaga się z rurką już trzeci rok. Itd. itp.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez titusiek dnia 2008-08-06, w całości zmieniany 1 raz
2008-08-06 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Poza tym, mam duży żal do nich o to, że nawet 5 minut nie poświęcili na to, aby dać jakieś wskazania, co robić dalej. W jakim kierunku postępować. Wszystko co potem zrobiliśmy jest oparte o internet. I wielkie ukłony dla specjalistów z IMiDz na Kasprzaka.


Post został pochwalony 0 razy
2008-08-06 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin