Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
MAŁOGŁOWIE

 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
MAŁOGŁOWIE
Autor Wiadomość
MamaM
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post MAŁOGŁOWIE
Idąc za ciosem zakładam nowy temat. Problem z moim dzieckiem zaczął się już w życiu płodowym, tzn w 7 mc mały nie przyrastał na wadze i w rezultacie masa urodzeniowa wynosił 1370g., długość 43/27, obwód głowy 28, obwód klatki piersiowej 25cm. Obecnie ma 2lata i 9mcy. Waga ok 12kg, dł 91cm, obw. głowy 44, klatki piers. 52cm. Na podstawie badań genetycznych zdiagnozowano zespół kolistego chromosomu 13, Mikołaj wykazuje większość cech tego zespołu tj, małogłowie, opóźnienie w rozwoju psychomotorycznym, cechy dysmorfii twarzoczaszki. MRI mózgu- nie wykazało patologii w OUN, zapis EEG prawidłowy, bad.metaboliczne nie odbiegaja od normy. W maju 2009 miał wykonane CT mózgowia- szwy czaszkowe były niezrośnięte. Jesteśmy pod opieką neurologa, genetyka, logopedy, rehabilitacja SI, okulista. Rozwój ruchowy jest właściwie bez zarzutu, bardziej martwi mnie rozwój intelektualny. Póki co nie spotkałam żadnego rodzica dziecka z małogłowiem, nie wiem jak będzie wyglądała przyszłość mojego dziecka, jego rozwój. Lekarze są oszczędni w słowach, a ja nie wiem co jeszcze mogę zrobić żeby zapewnić mojemu dziecku odpowiednie zaplecze na przyszłość. Najbardziej martwi mnie rozmiar główki, która przyrasta ale powoli. Jak to się odbywało u Waszych dzieci? Czy dzieci z małogłowiem zawsze są upośledzone umysłowo?
Dodam jeszcze tylko że obydwoje z mężem mamy prawidłowy kariotyp i myślimy o drugim dziecku.
Mam nadzieję, że temat nie zginie i znajdzie się paru rodziców chętnych do podzielenia się własnymi doświadczeniami.
Jola


Post został pochwalony 0 razy
Wto Lip 27, 2010 8:52 pm Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
Jolu u nas jest znacznie gorzej i nie wiem czy ci to da jakieś porównanie bo u mojej Lilcie małogłowie wynika z bardzo ciezkiej i rzadkiej wady"schizencefalii" czyli szczeliny mózgu,jest wiec wada wtórna.U was małogłowie-jak rozumie jest wada pojedyncza.U mojej Lilci tez zauwazono problemy w 7 m-cu ciazy (zatrzymanie rozwoju wew.macicznego,rozszczepy i wtedy podejrzewano jeszcze wodogłowie).jak mnie wzieli na klinike to oceniano jej mase na 1200 gr,ale bylam tam 6 tygodni,dawali mi jakies witaminy iv i jak sie urodzila wazyła 1900 (44 cm dł).głowka 27 cm ale nikt nie wpisal do ksiazeczki obodu klatki wiec nie znam tej waznej rozncy miedzy obwodami.ale maloglowie golym okiem bylo widac.po usg głowki stwierdzila neonatolog ze dziecko nie przezyje 3 m-cy.najprawdopodobnie 12 godz.gdu juz przezyla 1 i 2 dobe to uprzedziła nas ze moze nie widziec, nie slyszec i nie miec kontaktu z nami.po przewiezieniu na patologie noworodka do gczd w katowicach zrobiono jej mri i rozne inne bad (miedzy innymi genet.), obejrzalo ja wielu lekarzy (i jeszcze wiecej studentów) i ciagle nas uprzedzali ze w kazdej chwili moze stac sie to najgorsze.Ale...Lilcia ma teaz prawie 2 i pol roku, widzi, slyszy (wszytsko kontrolowane u okulisty i audiologa).ma z nami swietny kontakt emocjonalny.jest niestety bardzo ogranizczony rozój fizyczny, wydaje mi sie ze bardzij niz intelektualny.Dopiero niedawno nauczyla sie siedziec bez podparcia, ciagle nie siada sama.my rehabilitujemy ja met vojty.natomiast potrafi wykonywac rozne polecenia,pokazywac czesci ciala,szukac przedmiotow pod materialem,rozroznia zabawki po nazwach.jest bardzo kochanym i cierpliwym dzieckiem,choc rozpieszczonym i wynoszonym na rekach:)obecni wazy 10.500 i obw glowki ma ok 40 cm.a dlugosc ciala ok 86, choc ubrania potrzebuje na 92.zarosniety ma szew metopiczny,pozostale sa ok.głowke ma... stozkowata.a jesli chodzi o specjalistow pod jakimi jest opieka to dlugo by wymieniac.najwazniejszy dla rozmowy jest neurolog i neurochirurg.u neurologa jestesmy tak co 3 m-ce u neurochirurga co pol roku.

to co mnie najbardziej niepokoi (opozniony rozoj jest dla nas przykry, ale juz nie niepokojacy) to mozliwosc pojawienia sie padaczki (tfu tfu- na psa urok_:) i mozliwosc calkowitego zaczymania rozwoju. z codziennych problemow to najwiekszy mam z czapkami:/glupia rzecz a sprawia nie lada klopot.musze wszystkie przerabiac, przeszywac.

a zeby cie pocieszyc powiem ci co to mi powiedzial neurochirurg-nie ma co prorokowac bo mozliwosci plastyczne mózgu (szczególnie u dzieci!) sa zaskakujace:)


Post został pochwalony 0 razy
Śro Lip 28, 2010 10:54 am Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
przepraszam za wygląd wiadomości ale pisałam z Lilcia na kolanie a jej się bardzo podobają guziczki na klawiaturze i zapomniałam skrócić po niej wiadomośćSmile


Post został pochwalony 0 razy
Śro Lip 28, 2010 10:56 am Zobacz profil autora
kala2020
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 30 Lip 2010
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Córka po urodzeniu miała ob. główki 30, klatki piersiowej 31, ważyła 2700. Teraz ma 2 lata i główkę 38,5 . Także mam kłopoty z czapeczkami, bardziej z tymi na zimę, bo na lato jak dotąd sama robiłam szydełkowo albo zakładałam chusteczkę. Ma MPD, niedosłuch, było podejrzenie wodogłowia, rozwija się bardzo wolno, nie mówi nie siedzi.. Cały czas ćwiczymy. Pozdrawiam serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
Pią Lip 30, 2010 6:46 pm Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
Kala MPD czyli mozgowe porazenie dzieciece? a jaka metoda cwiczycie? z tego co piszesz rozwoj podobnie jak u nas moge zapytac skad jestescie? macie jakiegos dobrego neurologa? bo my z tym mamy sporu problemu. juz u 3 bylismy,ale zaden nas do siebie nie przekonal i w sumie nie mamy specjalnie zaufania.a wlasciewie to taki najwazniejszy lekarz jakby nie bylo


Post został pochwalony 0 razy
Sob Lip 31, 2010 7:46 pm Zobacz profil autora
kala2020
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 30 Lip 2010
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Bardzo cieszę się, że Was tutaj spotkałam. Trochę czuję się osamotniona z problemami zdrowtnymi córki Kwasny
Tak chodziło mi o dziecięce porażenie mózgowe. Ćwiczymy metodą ndt- bobath, chodzimy do lokopedy i pschologa(w Warszawie). Mieszkamy na wsi ok. 20 km od Warszawy. Dużo czasu tracimy na dojazdy,autobus jeździ co 2 godziny a jeszcze mamy przesiadkę, ale co robić jak trzeba to trzeba. I ak mamy szczęście, że były miejsca w ośrodkach. Teraz próbuje załatwić formalności z wczesnym wspoganiem rozwoju, mam cichą nadzieję, że ktoś będzie przyjeżdzał do domu. Jeśli chodzi o nurologa to chodzimy do Centrum Zdrowia Dzecka. Oczywiście mamy też neurologa w ośrodku rehabilitacji w Markach. Trudno jest mi powiedzieć czy są godni polecenia. Mam mieszane uczucia. Mają dobrą opinię. Zastanawiam się nad konsultacją, hmm... może gdzieś prywatnie.


Post został pochwalony 0 razy
Śro Sie 04, 2010 10:26 am Zobacz profil autora
MamaM
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
My jeździmy do neurologa do szpitala Jana Pawła II na ul.Prądnickiej w Krakowie, dr. Piątkowska, bardzo nam pomogła zwłaszcza na początku, kiedy trzeba było postawić diagnozę.


Post został pochwalony 0 razy
Sob Sie 07, 2010 11:15 pm Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
Ja mam z tym problem.nie mam zaufania do lekarza ktory pyta sie mnie"ma dziecko drgawki?"odpowiadam"nie,nigdy", a on na to "jeszcze sie pojawia" spotkalismy juz takich 3 lekarzy.co to za podejscie?on jest od tego zeby nam pomoc,czy zeby nas nastraszyc?


Post został pochwalony 0 razy
Śro Sie 11, 2010 2:18 pm Zobacz profil autora
kala2020
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 30 Lip 2010
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
U nas dr Karajnik z CZD karze tylko obserwować. Przez jakiś czas musiała otrzymywac leki przeciw padaczkowe Luminal, ale to było na początku. Jak byłyśmy na oddziale przepisała nam je jedna pani neurolog. A dr Krajnik powiedziała nam później, że Luminal nie zapobiegłby drgawkom. Według jej zalecenia powoli zmniejszaliśmy jego dawkę. Leku córka nie bierze od roku i na razie nie miała objawów.


Post został pochwalony 0 razy
Pią Sie 20, 2010 9:12 am Zobacz profil autora
roksana
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Lip 2010
Posty: 120
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Jaworzno
Płeć: Kobieta

Post
czyli ta wczesniejsza pani dr przepisala go profilaktycznie? nam tez kazali lekarze tylko obserwowac.


Post został pochwalony 0 razy
Pią Sie 20, 2010 10:59 am Zobacz profil autora
kala2020
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 30 Lip 2010
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Dokładnie tak.


Post został pochwalony 0 razy
Czw Sie 26, 2010 7:49 pm Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin