Zespół Treachera Collinsa

a jednak nasze dzieci są wyjatkowe

Post został pochwalony 0 razy

Witaj Violka!
Wszystko zostało już powiedziane na temat inteligencji naszych
pociech. Dodam jeszcze przykład mojej córci Oli(14lat)
Ma bardzo dobrą pamięć wzrokową co udało nam się wykorzystać
od najmłodszych lat i ułatwia jej dalej naukę .Ma wiele zainteresowań i pasji.
Jak była mniejsza to tak jak Lidzia i Szymon -wprost żywe srebro.
Obecnie interesuje się min.historią, muzyką,fotografią, pisze opowiadania i krótkie książki,
(tematy stosowne do wieku- teraz głównie o miłości)bardzo dużo czyta i ma ogromny zasób słów, pomimo początkowych problemów w komunikacji z powodu tracheostomii i wad buzi( nasilone TCS) nadrobiła wszystkie braki bardzo szybko

A jeśli chodzi o języki obce to nasze dzieci nie mogą być zwolnione z
dodatkowego języka w szkole nawet jeśli mają głęboki niedosłuch.
Nie ma potrzeby się tym przejmować, z tym też sobie radzą nawet
kiedy nie mogą dobrze wyartykułować słów w obcym języku.
pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Mam kolezanke, która ma głęboki niedosłuch i została zwolniona z drugiego języka obcego w liceum, a także z matury ustnej z języka obcego.

Ja na na maturze pisemnej z angielskiego zostalam tylko bliżej usadzona magnetofonu w cześci gdzie było rozumienie ze słuchu.

Post został pochwalony 0 razy

My czekamy na operację podniebienia twardego i miękkiego,martwie sie jak to długo sie goi,jak z jedzeniem,prosze o wymianę doswiadczeń

Post został pochwalony 0 razy

My jeszcze żadnej nie mieliśmy. Szczerze mówiąc, to dopiero teraz zainteresowałam się konsultacjami chirurgicznymi u Szymona. Dzisiaj byliśmy, w IMiDz w Warszawie u prof. Dutkiewicz, ale muszę gnać do CZDz w Międzylesiu, po zdjęcia z CT 3D głowy Szymona, bo bez tego ani rusz. Ale już nam zapowiedziała, hmmm, jak to leciało, korektę kości jarzmowych... w wieku przedszkolnym, żeby do szkoły poszedł bez znaczących różnic w wyglądzie... No jakoś tak to było.

Post został pochwalony 0 razy

myslałam,że juz jesteście po jakiś zabiegach Szymek sie zmienia jak sie przyglądałam waszym fotkom.Ma też aparat słuchowy?

Post został pochwalony 0 razy

No rzeczywiście, zmienia się i to bardzo dużo. Ale te zmiany nie wynikają z jakiejkolwiek interwencji chirurgicznej. No, po prostu się rozwija chłopak! Wink

Aparaty nosi na obu uszach, bo w obu ma stwierdzony niedosłuch umiarkowany. I pomagają mu duuużo, bo mówi, trochę tam po swojemu, ale się rozumiemy. Rolling eyes

Teraz zaczynam przygodę z logopedą, bo dziwnie składa usta jak mówi: mama, baba... Tak jakoś wciąga dolną wargę do środka, tak jakby zębów nie miał, hihi. Ja sama spróbowałam powiedzieć mama jego "sposobem" i było mi bardzo ciężko. Rolling eyes

Post został pochwalony 0 razy

My byłyśmy z Lideczką 22-27.02 w Zielonej Górze u neurologopedy. Dostałyśmy kolejna wielką listę masarzy, ćwiczeń itp. Czas do realizacji zadań został wyznaczony do wakacji. Ojojoj będzie co robić Wink

Dodatkowo Lidka dostała do ćwiczeń płytkę przedsionkową (do ćwiczeń dzioba, hi o dziwo nawet ćwiczy).

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
Choruje na Zespół Treacher Collins. Mam 23 lata i leczę się od 11 lat w szpitalu Chirurgi Plastycznej w Polanicy Zdroju. To miejsce traktuje prawie jak swój drugi dom, może dlatego ze dużo czasu tam spędziłam Wink

Opierając się na swoich doświadczeniach chciałabym Wam polecić ten szpital... owszem lekarze, pielęgniarki czy tez sam prof. Kobus potrafią być nie mili ale to chyba nie jest najważniejsze. Liczy się efekt i fachowość a muszę powiedzieć że w moim przypadku im tego nie zabrakło. Nawet teraz mój narzeczony mówi ze wykonali dobra robotę Smile

Tak wiec drodzy forumowicze zachęcam do leczenia się w scm w Polanicy Zdroju... proszę pytać ja chętnie odpowiem na wszelkie wasze pytania.
Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witaj inka212. Moja Lidka ma 4 lata i tez na zespół Treachera-Collinsa. Zapraszam na naszą stronkę [link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

Przeglądając tą stronkę o Lidce muszę stwierdzić ze dziewczynka bardzo lubi się bawić Wink

ja w jej wieku miałam swój świat. z nikim nie chciałam się bawić tylko ze swoja siostra bliźniaczką ( która na to samo choruje co ja i Lidka ). Z czasem to się zmieniło. Urocza ta Lidka Smile

pozdrawiam Smile

Post został pochwalony 0 razy

To prawda, Lidka uwielbia dzieci i rozrabianie Wink

Może właśnie dlatego, że nie ma rodzeństwa i tęskni do tego (Ty miałąś siostrę i to w tym samym haha wieku). Pozdrawiamy (siostrę również Very Happy

).

Post został pochwalony 0 razy