Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Kraniostenoza bez operacji - złe skutki na starość

 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Kraniostenoza bez operacji Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Kraniostenoza bez operacji - złe skutki na starość
Autor Wiadomość
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Dobrze,że nasze dzieciaczki są operowane, teraz jak jesteśmy już po operacji dowiedziałam się od teściowej, że nasz sąsiad ma kraniostenozę, nic nam nie mówiła, bo przecież jeździmy po lekarzach i jakiś napewno by nam coś powiedział, jak urodził się Filip przyszła do nas sąsiadka i mojej teściowej powiedziała, że jej syn jak się urodził też miał taki kształt głowy i lekarze jej powiedzieli, że może być coś nie tak z rozwojem, facet ma 40 lat i widocznie wtedy nie robiło się jeszcze takich operacji, mieszka z matką i niestety skończył szkołę specjalną i nie może żyć całkiem sam, nigdy też nie założył swojej rodziny, rozwój fizyczny jak najbardziej prawidłowy, emocjonalny też, ale za to z tym umysłowym nie jest najlepiej, jest lekko niepełnosprawny umysłowo i ma straszne problemy z koncentracją i pamięcią. Najważniejsze, że mózgownica Filipa ma już miejsce


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Mobsters dnia 2010-10-21, w całości zmieniany 1 raz
2010-08-04
PRZENIESIONY
2013-01-01
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
ha, 40 lat temu robili juz takie operacje.. szef mojego meza opowiadal mu ze jakis jego kuzyn mial kranio i go zoperowali jako malutkie dziecko, facet wyrosl na czlowieka, policjantem zostal.. Smile no ale to uk, wiec moze troche inne realia, 40 lat temu w Polsce nie bylo zbyt rozowo..

najwazniejsze ze nasze dzieci zdiagnozowane, po operacjach, badz na nie czekaja. unikna przyszlych uciskow mozgu i problemow z tym zwiazanych Smile

wiadomo w kazdym szpitalu maja inno podejscie keidy i jak operowac, ale jak cos sie zaczyna z dzieckiem dziac to wszedzie zrobia natychmiastowa operacje, omijajac kolejke dzieci czekajacych, wiec nie ma sie co bac. a rodzic swoje dziecko zna i napewno zauwazy ze cos zlego zaczyna sie z nim dziac.


Post został pochwalony 0 razy
2010-08-04
PRZENIESIONY
2013-01-01
Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Może i tutaj też robili, ale jak jej lekarz powiedział po porodzie,że jej syn może się nieprawidłowo rozwijać to ona już z tym nic nie zrobiła, nikt jej nigdzie nie pokierował, a internetu też nie było, tymbardziej,że na początku rozwijał się prawidłowo. Ja z internetu wiem co było mojemu dziecku


Post został pochwalony 0 razy
2010-08-04
PRZENIESIONY
2013-01-01
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
40 lat temu takie operacje robiono już całkiem nieźle na Zachodzie, zwłaszcza w USA. Nie wiem dokładnie, jak było w Polsce, chociaż wiem, że i u nas robiono bardzo zaawansowane zabiegi (wpadła mi kiedyś w rękę fiszka z polskim fachowym artykułem z 1972 r. o łataniu dziur w głowie płytkami z tworzywa sztucznego).
W każdym razie można przypuszczać, że skoro i dziś największym problemem jest brak wiedzy o schorzeniu u lekarzy-pediatrów ("Ma długą głowę? Pewnie taka jego uroda") i brak wczesnych diagnoz, to co dopiero wówczas.


Post został pochwalony 0 razy
2010-08-04
PRZENIESIONY
2013-01-01
Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
dzisiaj jest łatwiejszy dostęp do informacji, lekarzy, łatwiej też wykonać badania i ludzie są całkiem inni, tak mi sie przynajmniej wydaje, dzisiaj można sprawdzić w internecie jechać do lekarza i szpitala jakiego się chce i jak tej biednej kobieciny nikt nie wysłał do specjalisty to ona skąd miała wiedzieć i racja skoro dziś pediatrzy uważają to za urodę to co oni wiedzieli 40 lat temu, a ile dzieci przez nich nawet jeśli rozwijają sie prawidłowo chodzi z głowami o dziwnych kształtach i część z nich z tego powodu napewno jest wyśmiewana, a i napewno są dzieci które rozwijały się do czasu prawidłowo, a później niestety wymagaja opieki, Czy ktoś nie mógłby czegoś z tym zrobić, czy to aż taki wielki problem dokształcić pediatrów, zresztą zaraz po porodzie dzieci z "dziwnym kształtem" głowy powinny być kierowane na badania, ile razy ludzie przez przypadek dowiadują się co jest ich dziecku, moja pediatra jak jej powiedziałam o zrośniętych szwach to się tak spojrzała jakby nigdy o czymś takim nie słyszała, pediatrze można to jeszcze wybaczyć, ale byliśmy u dwóch neurologów którzy uważali tak samo, jedna Pani neurolog do ktorej pojechałam jak już się domyślałam co jest Filipowi patrzyła na mnie jak na głupią i chyba wydawało jej sie że wymyślam chorobę. Wydaje mi się, że przynajmniej w Polsce jest mało dorosłych ludzi zoperowanych i jeszcze mniej takich którzy wiedzą dlaczego mają dziwny kształt głowy


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Mobsters dnia 2010-08-05, w całości zmieniany 3 razy
2010-08-05
PRZENIESIONY
2013-01-01
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
Mobsters z tym doksztalceniem lekarzy to ciezko.. wiesz, moj maly jak sie urodzil to sie wielu lekarzy i poloznych dziwilo jego ksztaltem glowki ale dokladnie wszyscy to zignorowali ( a widzialo go sporo osob bo mlody nie oddychal jak sie urodzil i go ratowali). najbardziej elokwentni zwalali trojkatne czolko i dolki nad oczami na ciezki porod, ze niby kosci czaszki naszly sie na siebie.. a mlody ramionami zaklinowany byl a nie glowa wiec czegos tu nie rozumiem. inni tylko macali mu glowe i stwierdzali ze za pare dni wroci do normy. nikt jednak nie powiedzial co jesli sie myla i tak juz zostanie.
dopiero na rutynowym sprawdzeniu dziecka w przychodni nasza lekarka zaniepokoila sie ksztaltem glowki i pokierowala do szpitala i chwala jej za to. miala juz do czynienia z jednym chlopcem z kranio wiec pewnie byla dosc dobrze zaznajomiona z tematem. szczescie wielkie ze do niej trafilismy.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez paulina dnia 2010-08-05, w całości zmieniany 1 raz
2010-08-05
PRZENIESIONY
2013-01-01
Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Rozumiem że podłużną głowę albo wysoką mogą uważać za urodę, albo zwalac na poród, ale trójkątne czoło, wydawało mi sie że przy takim typie kranio lekarze wiedzą o co chodzi. Przecież kraniostenoza to nie jest az taka bardzo rzadka choroba żeby nie wiedzieli o co chodzi. Mam nadzieję, że nasza pediatra bedzie już teraz czujniejsza i wyśle dzieci na badania jak będzie cos podejrzewać. Ciekawe jak mój sąsiad rozwijałby się gdyby przeprowadzono u niego operację. Czy znacie jeszcze jakieś osoby dorosłe z kranio po operacji i bez


Post został pochwalony 0 razy
2010-08-05
PRZENIESIONY
2013-01-01
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Mobsters jeśli chodzi o kranio to my na swojej drodze do operacji spotkalismy wielu specjalistow i musze powiedziec ze niewiele wiedza o tej wadzie. Albo nie slyszeli o tym albo cos tam slyszeli ale uwazaja ze nie trzeba tego ruszac dopóki nie ma objawów. Wydawalo mi sie ze lekarze widzac tyle najrozniejszych dzieci powinni miec wieksze doswiadczenie. Mi juz nawet nie chodzi o to zeby znali sie dokladnie i powiedzieli rodzicowi co czeka ich dziecko ale skoro widza ze cos jest nie tak powinni od samego poczatku uczulac ze nalezalo by pójsc do jakiegos specjalisty. Chociaz z drugiej strony jak sie okazalo w naszym wypadku specjalista (neurolog) jeden od razu postawil wlasciwa diagnoze a drugi poszukiwal u dziecka wodoglowia. Po KT oboje zgodnie twierdzili ze skoro jest tylko czesciowo zarosniety szew to operacja nie jest konieczna. A na moja prosbe o skierowanie do neurochirurga spojrzeli na mnie jak na wyrodna matke , która dla zaspokojenia wlasnego widzimisia chce miec dziecko z okragla glowa. Jak poszlam do neurologa po operacji to pani doktor skwitowala tak - ze kiedys operacje robiono jak byly objawy ciasnoty mozgu , no iwdocznie teraz sie zmienilo. Dziwne ze o tak waznych zmianach pani doktor dowiedziala sie ode mnie a nie próbowala gdzies sama o tym poczytac. A podobno jest to najlepszy neurolog w Poznanium. Wazne ze mamy juz to za soba i musze powiedziec ze po 4 m-cach od operacji Tomek przestal sie bac jezdzic autobusami i tramwajami, nie boi sie juz tez halasow i ludzi, wrecz kazdego zaczepie i pierwszy sie usmiecha do nich


Post został pochwalony 0 razy
2010-08-05
PRZENIESIONY
2013-01-01
Zobacz profil autora
ELŻBIETA2
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 07 Lut 2010
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
WITAM.No różnie z tym wiekiem dziecka nasza Ela miała 15m i dla mnie to było pózno poniewaz jest dzieckim znacznie opóznionym w rozwoju a ma obecnie 3l.fakt ,że dodatkowo obniżone napięcie mięśniowe ale badania genetyczne są prawidłowe więc narazie podpieramy się tym ze rozwój dziecka jest spowodowany tą kranio.Ela nie mółwi, niechodzi ,cały czas rehabilitacja a ja mam ciągle poczucie winy że tak długo zeszło nam z ta operacją, Ja kochani radzę jeśli wam cokolwiek niepodoba się u dziecka lub coś jest pózno to interweniujcie, wiem ze każdy przypadek inny ale czas gra rolę.


Post został pochwalony 0 razy
2010-09-30
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 6 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Cóż, każde dziecko jest inne. Ja pierwszą operację miałam jak miałam półtora roku. Lekarz jak mnie zobaczył pierwszy raz i dowiedział się, że urodziłam się siłami natury i na dodatek pośladkowo, to był w ciężkim szoku. Inni lekarze i w późniejszym czasie inni lekarze także pewna swego czasu niesamowita profesorka okulistyki, nie chciała mi operacji zeza robić, bo stwierdziła, że po co. Tylko, że ja ją zagięłam.


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-04
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Kraniostenoza bez operacji Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin