Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Niewiedza rodziców, niewiedza lekarzy...

 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Kraniostenoza bez operacji Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Niewiedza rodziców, niewiedza lekarzy...
Autor Wiadomość
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post Niewiedza rodziców, niewiedza lekarzy...
Wczoraj byliśmy z całą rodziną w filharmonii na koncercie dla dzieci. Wśród publiczności wypatrzyłem klasycznego łódkogłówka - po takich doświadczeniach ciągle patrzy się ludziom na głowy i natychmiast wyłapuje takie rzeczy Smile Wiek około 2-3 lat. Bardzo długa i wąska głowa. Bardzo wypukłe czoło, do tego stopnia, że zdawało się, że ma ciągle zmarszczone brwi, co nadawało jego twarzy wyraz ciągłego poirytowania. Dziecko nie było operowane (brak blizny, zaawansowana wada w tym wieku). Szczerze mówiąc nie wyglądał najlepiej - miałem możliwość przyjrzeć mu się bardzo dokładnie z bliska. Cały czas zastanawiałem się, czy nie powinienem podejść do rodziców, zagadać, zapytać, uświadomić. Tylko nie bardzo wiedziałem jak, i w końcu nie zrobiłem nic. Podzieliłem się wątpliwościami z żoną, która przyznała się, że rok temu miała taką sytuację - spotkała w centrum handlowym matkę z dzieckiem ze znacznie zdeformowaną głową, w podobnym wieku, nieoperowanym - i podeszła i zagadała. Bardzo się asekurując i przepraszając zagaiła. Pani odpowiedziała, że nie, skądże, była u lekarza, a poza tym jej tata jest lekarzem i wszyscy powiedzieli, że jest OK, że to wina złego ułożenia się w brzuszku... Na pytania, czy może widział to neurochirurg i czy był tomograf, powtórzyła, że nie ma takiej potrzeby, bo przecież lekarz powiedział, bo tata...

Jest to przerażające, ale też nie bardzo wiadomo, co robić... A co Wy byście zrobili?


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2012-12-17, w całości zmieniany 1 raz
2012-12-17 Zobacz profil autora
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 65
Przeczytał: 4 tematy

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
w jednym na pewno masz racje - patrzy sie ludziom na głowy po takich przejściach jak nasze Very Happy a, co do konkretnego pytania, to ciężko powiedzieć, co bym zrobiła. To zależałoby od konkretnej sytuacji.Czasami coś można wyczuć, czy można coś powiedzieć czy nie? ale rzeczywiście niewiedza jest straszna Sad
ja miesiąc temu byłam z Ewą na szczepieniu. I od razu jakiś bilans roczniaka, i pielęgniarka pyta, czy dziecko jest pod opieką specjalisty. Mówie, że tak - neurochirurga. Pyta o powód? mówie bez zająknięcia kraniostenoza. Patrzy na mnie jak na dziwoląga, kranio, co? .... a przecież to służba zdrowia... I nie dalej jak wczoraj wzięłam do ręki piękną książkę "Pierwszy rok życia dziecka", która opisuje rozwój i wszelkie możliwe wady, choroby, jak je leczyć. Nie było czegoś takiego jak kraniostenoza, ani szwy czaszkowe, ani nic....
A na pewno, gdybym wyczuła, że z jakimś rodzicem można zagadać odnośnie głowy ich dziecka, pewnie bym to zrobiła Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-12-17 Zobacz profil autora
andzia458
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 65
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Heh... Skąd ja to znam... Przyglądanie się na główki innych dzieci to chyba w naszym przypadku rodzaj pewnego "uzaleznienia"... Też miałam podobną sytuację ale z innym efektem końcowym. Jakiś rok temu spotkałam w przychodni mamę z niespełna rocznym chłopcem, deformacja główki już całkiem spora... Przelamalam się, zagadałam wspominając pokrótce o naszej historii. Tak jak większość- kobieta nigdy nie słyszała o czymś takim jak craniostenoza, słyszała od innych, że taka uroda synka. A finał tej rozmowy był taki, że spotykając się przypadkowo jakies pół roku temu w Tesco kobitka podeszła do mnie z podziękowaniami za informacje itp bo faktycznie to była cranio. Jej synek został zoperowany bardzo szybko bo był juz ucisk na mózg...
Takze chyba warto mimo wszystkich oporów jednak odezwać się, przełamać opory bo dla drugiej osoby te informacje mogą być na wagę złota... No chociaż ludzie są różni... A co do służby zdrowia to wg mnie masakra. Zero wiedzy... Ja jak jestem u siebie w przychodni to najczęściej muszę dyktować paniom pielęgniarkom to co ma być napisane w jakimś papierku mi potrzebnym. A na hasło craniostenoza otwierają oczy ze zdziwienia...


Post został pochwalony 0 razy
2012-12-17 Zobacz profil autora
rozi31
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 07 Wrz 2011
Posty: 33
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Franio jestem zdania , że zaczepiać takich rodziców, bo chociaż rozmowa taka może nie być miła to jednak zostawi po sobie ślad i ciekawość. I jakies ziarnko niepewności , że może ten człowiek , który mnie zaczepił ma rację.
Zastanawiam się tez nad tym , czy napisać do kilku miesięczników typu "Dziecko", "Mamo to ja " czy innych na temat kranio, żeby chociaz jakiś mlaeńki artykuł wydrukowali. Co myślicie?


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez rozi31 dnia 2012-12-20, w całości zmieniany 1 raz
2012-12-20 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
To jest bardzo dobry pomysł, tylko czy coś to da? Ale spróbować na pewno warto.


Post został pochwalony 0 razy
2012-12-21 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Kraniostenoza bez operacji Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin