Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Operacji mówimy NIE!

 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Kraniostenoza bez operacji Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Operacji mówimy NIE!
Autor Wiadomość
agajozwiak
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 10 Sie 2013
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post Operacji mówimy NIE!
Witam,
Jestem mama 9-miesięcznego chlopczyka. Kiedy sie urodził byłam jedyna osoba, która rozpoznała kraniosynostoze. Ani pediatra, ani żaden z innych lekarzy nie zauważyli nic niepokojącego w zgrubieniu na głowce biegnacym od noska do góry. Dzięki uporowi i naszej doktor neurolog Pani Gamza, trafiliśmy do doktora Larysza w Sosnowcu.
Oczywiście na własna rękę robiliśmy wszystkie badania, oplacalismy wizyty, bo na NFZ dostaliśmy pierwszy termin po roku!!!
Doktor Larysz potwierdził trigonocefalie, skierował małego na badanie TK. Badanie potwierdziło zrosniecie szwu metopicznego. Byłam tak przerażona, ze gotowa byłam zoperowac małego juz zaraz, natychmiast. Oczywiście doktor Larysz potwierdził konieczność operacji, zalecając jednocześnie kolejne badania. Wszystkie wyniki wychodziły bardzo dobrze, nic nie wskazywało na jakikolwiek ucisk. Mimo to ciagle słyszałam, ze operacje i tak i tak powinno sie przeprowadzić. Bo może coś sie stanie, bo może bedzie ucisk, bo może bedzie miał mały zeza, bo może bedzie chodził do logopedy, na rehabilitację, bo bedzie miał krzywe zeby.
Dla mnie argumenty tego typu były nie do przyjęcia, w żadnym wypadku w obawie przed zezem nie skierowalabym dziecka na operacje główki. To spowodowało, ze zaczęłam szukać, czytać, sprawdzać. Udalam sie na kolejne konsultacje, do Prokocimia i Miedzylesia. I wszędzie usłyszałam, ze absolutnie nie ma wskazań medycznych do zabiegu, a jedynie i ewentualnie wskazania kosmetyczne, a i to w niewielkim zakresie.
W każdym z tych ośrodków stwierdzono jednoznacznie: jeśli małemu główka przyrasta prawidłowo i obwód główki znajduje sie w samym środku siatki centylowej dla danego wieku, to nie mozna mówić o ciasnocie. A skoro nie ma ciasnoty to nie ma podstaw do operacji.
Krótko mówiąc uniknięcie operacji jest dla nas ogromnym sukcesem. Uprzedzajac negatywne komentarze informuje, ze uważam za sukces uniknięcie operacji główki dziecka. Operacji, która jest porównywania w stopniu skomplikowania do operacji na otwartym sercu, na narzadach wewn w jamie brzusznej, czy na kregoslupie.
Mały rozwija sie bardzo dobrze, oczywiście pozostajemy pod kontrola neurologa, okulisty, potwierdzają oni, ze z małym nic sie nie dzieje.
Kiedys usłyszałam od jednej z mam, ze "jak doktor Larysz mówi ze operować to operować i sie nie zastanawiać"
Ja sie zastanowilam. Mam nadzieje ze dla niektórych mój post bedzie pomocny. Pozdrawiam


Post został pochwalony 1 raz
2013-08-10
PRZENIESIONY
2013-08-10
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 514
Przeczytał: 5 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Witamy serdecznie! No cóż, to rzeczywiście dość oryginalny pogląd, ale dobrze, że się pojawił. Operacja to oczywiście bardzo skomplikowany zabieg i jak każda operacja zawsze nieco ryzykowny. Przyjęcie informacji o niej jest zawsze bardzo ciężkie, więc jak się okazuje czasem bywa i tak.

Jednak naśladownictwa nie polecamy.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-08-30, w całości zmieniany 1 raz
2013-08-11 Zobacz profil autora
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 65
Przeczytał: 5 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
Smile


Post został pochwalony 0 razy
2013-08-11 Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
Zupelnie nie rozumiem takiej decyzji. To, ze teraz jest ok, nie oznacza, ze w przyszlosci tez bedzie rozwijal sie prawidlowo. 9 miesiecy to jeszcze maluszek i troche wczesnie by podejmowac takie decyzje. Nie jest to smiertelne moze, ale lekarz chyba powinformowal Was ze w przypadku trojkatnoglowia mozliwe ze synek bedzie mial duze problemy z nauka, z koncentracja czy z kontrola agresji? Nie wspominajac o tym, ze bedzie przesladowany przez cale swe zycie w szkole ze wzgledu na to ze wyglada inaczej... Czy to wszystko jest warte ryzyka tylko dlatego, ze mama z tata sie boja, ze beda sie stresowac przez te kilka godzin operacji? No ale Wasza decyzja. Oby za kilka lat dziecko nie ciosalo Wam kolkow na glowie, ze nie zapobiegliscie problemom, ze zrobiliscie mu najwieksza krzywde. Póki dziecko jest male i jego glowka ciagle szybko bardzo rosnie tym wieksza szansa, ze mozg zregeneruje sie zupelnie i bedzie rosl w poprawnym ksztalcie i zadne jego czesci nie beda gdzies zepchniete i scisniete. U kilkulatka juz nie bedzie to takie proste, kiedy kosci sa juz twarde, glowka duza a i starsze dziecko psychicznie i fizycznie bedzie ciezko przechodzic caly ten proces..


Post został pochwalony 0 razy
2013-08-12 Zobacz profil autora
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 65
Przeczytał: 5 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
Zgadzam się z Pauliną i Franiem. Z Franiem, co do tego, że pogląd o nie operowaniu można uznać za oryginalny. Ale każdy ma prawo do swoich poglądów i decyzji.
Ja swoje dziecko zoperowałam i nie żałuję, pomimo, że naszych problemów operacja nie usunęła. Wiem, że u niej w główce było już bardzo ciasno, ale wskazania do operacji były właśnie takie, że w przyszłości może być gorzej,że może być zły rozwój, że może być padaczka. Tyle mi wystarczyło, bo nikt nie da gwarancji, że skoro teraz jest dobrze, to dobrze będzie za rok, czy za 10 lat. Uważam też, że czynnik jakkolwiek kosmetyczny i wyglądu też jest ważny. Mam męża z nieoperowaną kraniostenozą, więc naprawdę miałam o czym myśleć przed operacją dziecka. Mogę powiedzieć,że mojemu mężowi nic nie jest, ale czy tak będzie nadal? nikt nie wie? a kompleksy miał przez całe dzieciństwo aż do szkoły średniej. Przezwiska w szkole itd. To wcale nie mało jak na dziecko czy młodego człowieka. Ja zrobię wszystko, żeby swemu dziecku tego oszczędzić. A ryzyko jest zawsze i wszędzie, bo nawet podając zastrzyk, można uszkodzić jakiś nerw i ktoś dotąd sprawny może już nigdy nie chodzić. Miałam kiedyś w szkole kolege z odstającymi uszami. Wszyscy się na niego przezywali. Rodzice zawieźli go na operacje aż do Niemiec. Uszy poprawiono, chłopak miał spokój. A to tylko uszy ....


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez agusmay dnia 2013-08-12, w całości zmieniany 1 raz
2013-08-12 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
mam nadzieję, że dla nikogo ten post nie będzie pomocny, współczuje biednemu dziecku, nie rozumiem jak można świadomie tak krzywdzić własne dziecko i narażać je na problemy zdrowotne i psychologiczne, szczęście naszych dzieci przede wszystkim


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Mobsters dnia 2013-08-16, w całości zmieniany 1 raz
2013-08-15 Zobacz profil autora
andzia458
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 65
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
agajozwiak ja również nie rozumiem Twojej decyzji...
Dla mnie nawet względy kosmetyczne przemawiałyby za operacją...
Synek miał pierwszą jak miał roczek, niedługo kolejna w końcu...
I serce mi pęka jak jestem z nim w miejscu publicznym i inne dzieci śmieją się z niego i nazywają ufoludkiem albo kosmitą... A te "najgrzeczniejsze" pytają, dlaczego ma taką głowę...
Całe szczęście niespełna czteroletnie dziecko niewiele rozumie i może zanim pójdzie do szkoły uda się kosmetycznie i neurologicznie główkę "poprawić" bo z całego serca chcemy oszczędzić synkowi kompleksów... Niestety dzieci są okrutne...............


Post został pochwalony 0 razy
2013-08-15 Zobacz profil autora
agajozwiak
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 10 Sie 2013
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Wracam na forum przypadkiem, kiedy mój "malutki" ma juz 3 latka. Nigdy nie żałowałam decyzji, która podjęliśmy. Dziś przypadkiem przeczytałam historie jednej z mam operowanej dziewczynki-cieszę sie, ze wszystko sie udało. Jeszcze raz zastanowiłam sie nad tym, jak to było u nas, i gdybym teraz podejmowała decyzje, to byłaby ona dokładnie taka sama jak poprzednia.
Bruno rozwija sie wspaniale, nie zauważyłam u niego żadnych problemów związanych z koncentracja, nauka w przedszkolu itp. Powiem więcej: mam porównanie z moim 5 letnim synkiem, który nie ma żadnych wad twarzoczaszki, a wolniej zapamiętuje wierszyki, piosenki, trudniej idzie mu układanie puzzli. Generalizowanie wiec, ze dzieci z wadami twarzoczaszki to zawsze są głupsze, agresywne, zakompleksione itp, dla mnie nie ma sensu. Każde dziecko jest inne i każde wymaga indywidualnego podejścia. Wierze, ze jest mnóstwo dzieci, dla których operacja była potrzebna i niezbędna, ale jestem tez przekonana, ze wielu można było tez uniknąć.
Nie wiem na czym opierają sie komentarze dotyczące agresji, koncentracji itp. Na słowach lekarza prowadzącego? To chore żeby operować dziecko ze względu na brak koncentracji. To chore, żeby operować dziecko ze względu na zeza, Krzywe ząbki itp. Uważam, ze jest to poważna operacja ze wskazań życiowych, nie kosmetycznych. Jeszcze raz podkreślam, ze na pewno są dzieci, dla których ta operacja jest konieczna. Ja na szczęście sprawdziłam stan dziecka w kilku miejscach, a moje watpliwości niestety nie zostały rozwiane przez lekarza prowadzącego, w efekcie czego na całe szczęście zabieg nas ominął.
Moje dziecko nie jest "biedne" - moje dziecko ma świadoma mamę, która właśnie z myślą o jego przyszłości podjęła taka, a nie inna decyzje. Proszę wiec nas nie atakować i nie oceniać. Moj wpis ukazał sie tu w celu informacyjnym, ze tak Rez można.
Póki co życzę wszystkim maluszkom dużo zdrowia, rośnijcie zdrowo!


Post został pochwalony 1 raz
2015-03-18 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
również życzę zdrowia, proszę o wpis za kilka lat, będę trzymać kciuki, aby rozwój sie nie zatrzymał i aby dziecko nie miało silnych bóli głowy i nie dostało padaczki i duzo psychicznej siły dla syna i wyrozumiałości dla mamy w przyszłości jak synek będzie jako nastolatek czuł się wyobcowany i gorszy, oby nie miał kompleksów, powodzenia


Post został pochwalony 0 razy
2015-03-21 Zobacz profil autora
andzia458
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 65
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Nie trzeba czekać do nastu lat... Mój starszy synek ma 7 lat, główka nie jest idealna i już ma kompleksy, bo dzieci w szkole się śmieją...


Post został pochwalony 0 razy
2015-03-21 Zobacz profil autora
agajozwiak
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 10 Sie 2013
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
chętnie wstawiłabym zdjęcie tylko nie wiem jak, wtedy byśmy podebatowali


Post został pochwalony 0 razy
2015-03-22 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 376
Przeczytał: 7 tematów


Płeć: Kobieta

Post
jeśli obcy ludzie nie widzą do tej pory różnicy w wyglądzie głowy, to się cieszyć, a jak. jak widzą no to kiepsko, bo za parę lat twój syn będzie szukać pomocy,na takim forum jak ten "czy da się operować cranio" itp. A w wieku starszym jest to znacznie trudniejsza operacja. No i szkoła i rówieśnicy którzy z mniej błahych spraw wyśmiewają.
Życzę wytrwałości w wychowaniu synka na człowieka olewającego docinki innych. Smile)


Post został pochwalony 0 razy
2015-03-24 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Kraniostenoza bez operacji Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin