Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Osoba dorosła z podejrzeniem kraniostenozy
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Kraniostenoza bez operacji Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Osoba dorosła z podejrzeniem kraniostenozy
Autor Wiadomość
ml-2165w
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 31 Sie 2014
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów


Post Osoba dorosła z podejrzeniem kraniostenozy
Witam, mam 20 lat i podejrzewam u siebie kraniostenozę. Cierpię z powodu mojego wyglądu, nie akceptuję go i czuję się wyalienowany. Mam pytanie czy jest jakakolwiek szansa na leczenie operacyjne w moim wieku i czy są tu na forum jakieś osoby które przez to przeszły? Dziękuję z góry za odpowiedź i pozdrawiam.

EDIT: Jeśli jest jakaś szansa, to proszę o napisanie gdzie powinieniem się zgłosić w celu wykonania potrzebnych badań.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ml-2165w dnia 2014-08-31, w całości zmieniany 1 raz
2014-08-31 Zobacz profil autora
faszczówka
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 20 Sty 2014
Posty: 72
Przeczytał: 5 tematów

Pomógł: 2 razy
Skąd: Horyniec-Zdrój
Płeć: Kobieta

Post
Po pierwsze idź do lekarza pierwszego kontaktu i poproś o skierowanie do neurologa czy neurochirurga. Oni skierują Cię na tomografię czaszki. Dopiero po tym badaniu lekarz będzie mógł Ci powiedzieć cokolwiek na temat ewentualnej operacji. Wiem, że w Polsce jest kłopot ze znalezieniem chętnego lekarza do operowania dorosłej osoby z kranio. Na Twoim miejscu uderzyłabym w kierunku dr Larysza. A może od razu idź na prywatną wizytę do niego, bez czekania miesiącami w kolejce do przychodni. Wtedy i problem skierowania masz z głowy. Na forum poszukaj też w wyszukiwarce różnych historii, poczytaj, jeśli chcesz. Ja tu znalazłam ogromne wsparcie dla naszej rodziny. Ale przede wszystkim - skontaktuj się z lekarzem, i to dobrym i delikatnym lekarzem, stąd proponuję właśnie dra Dawida Larysza.


Post został pochwalony 0 razy
2014-08-31 Zobacz profil autora
ml-2165w
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 31 Sie 2014
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów


Post
Dziękuję faszczówka za szybką i bardzo konkretną odpowiedź Smile Jeśli chodzi o dra Larysza to z tego co się orientuję przyjmuje on w Katowicach. Jest to dla mnie spory problem gdyż pochodzę z małej miejscowości z północno-wschodniej Polski więc mam lekki problem z dojazdem. Obawiam się także, że musiałbym kilkukrotnie dojeżdzać do Niego na wizyty do Katowic (chyba, że od razu skierowałby mnie tam na badania tomografem i wszystko można byłoby załatwić na miejscu). Jeśli chodzi o kontakt to przeglądałem konto dr Larysza na forum i zauważyłem że nie odwiedzał go od ponad 30 dni w związku z czym nie wiem za bardzo w jaki sposób się z nim skontaktować żeby otrzymać jak najszybszą odpowiedź.


Post został pochwalony 0 razy
2014-08-31 Zobacz profil autora
faszczówka
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 20 Sty 2014
Posty: 72
Przeczytał: 5 tematów

Pomógł: 2 razy
Skąd: Horyniec-Zdrój
Płeć: Kobieta

Post
Warto przebyć wiele kilometrów. To może udaj się na Niekłańską do Warszawy, to będzie dla Ciebie bliżej. Ten ośrodek znam, byliśmy tam operowani z kranio. Ale mówił mi ordynator z drem Ciszkiem, że dorosłych nie operują. Ale może mogliby Cię zdiagnozować? Tylko że Ty masz 20 lat, a ja mówię o oddziale dziecięcym. Proponuję Ci zadzwonić na Niekłańską i porozmawiać. Ja tak zrobiłam i termin operacji (wcześniej już miałam tomografię w Rzeszowie zrobioną) podano mi przez telefon. Co do dra Larysza, rzeczywiście rzadko tu ostatnio zagląda. Jak napisałam maila do niego, nie otrzymałam odpowiedzi. Jak zadzwoniłam, włączyła się sekretarka z informacją, że nie można się nagrać, bo skrzynka przeładowana. Po prostu jest chyba strasznie zapracowanym człowiekiem. Tu masz z netu dane do miejsca, gdzie prywatnie przyjmuje. Może zadzwoń tam i zapytaj? Centrum Leczenia Zaburzeń Oun i Wspierania Rozwoju Dzieci Kangur Poradnia Wielospecjalistyczna
ul. Hallera 16
Sosnowiec, 41-200, śląskie
32-2928925
Powodzenia!


Post został pochwalony 0 razy
2014-08-31 Zobacz profil autora
andzia458
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 65
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Myślę, że dr Larysz od razu na pierwszej wizycie powiedziałby Ci co i jak... A tomograf nie tak trudno zrobić, gorzej z rezonansem... A do Katowic jest bardzo dobre połączenie pociągiem z Warszawy Smile I jedź bo warto.... My też trzymaliśmy się stolicy bo bliżej itd. ale do czasu...


Post został pochwalony 0 razy
2014-08-31 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Najwłaściwsza osoba to dr Larysz. Na tym forum wielokrotnie wypowiadał się pozytywnie o operowaniu dorosłych. Wizyta prywatna to najwłaściwsze rozwiązanie. Doktor przyjmuje w Sosnowcu, ale też bywa np. w Olsztynie, a z tego co wiem, to nawet w Białymstoku. Najlepiej skontaktować się nie przez forum, ale przez stronę jego poradni ze wszystkimi kontaktami.


Post został pochwalony 0 razy
2014-09-01 Zobacz profil autora
ml-2165w
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 31 Sie 2014
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów


Post
Dziękuję wszystkim za zainteresowanie i porady. Jutro korzystając z tego, że moja mama ma wizytę u neurologa zamierzam "wkręcić się" i zapytać przynajmniej jego o ocenę mojej sytuacji. Mam nadzieję, że nie odbędzie się to w stylu "nic ci nie jest taka twoja uroda" jutro się przekonamy. Co później nie wiem. Mam teraz jeszcze miesiąc wakacji jest mi tak ciężko. Boję się wyjść na ulicę z odkrytą głową właściwie to nigdy tego nie robie.. Mam apel do rodziców którzy zastanawiają się gdy odkryją że coś nie tak jest z główką ich dziecka. NIE ZASTANAWIAJCIE SIĘ tylko biegnijcie od razu do najlepszego specjalisty jakiego znacie, nie pozwólcie aby Wasze dziecko były skazane na horror trwający przez całę życie. Wiem, że brzmi to może zbyt trochę podniośle ale taka jest prawda, walczcie naprawdę warto.


Post został pochwalony 0 razy
2014-09-02 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Życzę powodzenia. I nie zniechęcaj się, jeśli neurolog Cię spławi.

Przy okazji masz okazję spełnić dobry uczynek i napisać PW z podobnym apelem do autorki tego postu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenoza-bez-operacji,110/operacji-mowimy-nie,1175.html

Smile


Post został pochwalony 0 razy
2014-09-03 Zobacz profil autora
faszczówka
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 20 Sty 2014
Posty: 72
Przeczytał: 5 tematów

Pomógł: 2 razy
Skąd: Horyniec-Zdrój
Płeć: Kobieta

Post
No i jak tam po wizycie u neurologa?
Chciałabym zauważyć ml-2165w, że sam stwierdziłeś, żeby lecieć do najlepszego specjalisty, gdy się ma dziecko chore. Zatem też leć do najlepszego. Smile Wciąż polecam dra Larysza.


Post został pochwalony 0 razy
2014-09-12 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 8 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Hmm a ja bym się trochę przyczepiła co do lekarza neurologa... Czy nie lepiej odrazy do neurochirurga? Ja ostatnio byłam u neurologa i lekko mnie spławił i nie wiedział co ja od niego chce Smile a chciałam tylko to z rekonstrukcja 3d czaszki i twarzoczaszki.


Post został pochwalony 0 razy
2014-09-12 Zobacz profil autora
aqwer
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 19 Lut 2015
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Post
I jak sie sprawy mają?


Post został pochwalony 0 razy
2015-02-19 Zobacz profil autora
ml-2165w
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 31 Sie 2014
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witam. Może już tu nikt nie zajrzy ale co mi tam napisze co u mnie. Byłem u neurologa, nie wspominam miło tej wizyty pani doktor wyśmiała mój problem powiedziała, że wszystko ze mną w porządku nie ma najmniejszych problemów. Czułem się jak chory psychicznie człowiek, wyglądało to jakbym przyszedł do niej z jakimiś urojeniami na temat swojego wyglądu. Nie wiem co mam robić, widzę że dobrze mi doradzaliście żeby nie iść do neurologa tylko do neurochirurga ale boję się, że i on może mnie tak samo potraktować no chyba że poszedłbym prywatnie. Proszę jeśli są na tym forum jakieś aktywne osoby o odpisanie mi i rady co mam robić, już naprawdę brakuje mi sił i wiary że może być lepiej. Nie chce tak żyć..

EDIT: ewuliczka mogłabyś szerzej opisać swoją historię? Jak to u Ciebie było, z czym miałaś problem, i jak to się skończyło?


Post został pochwalony 0 razy
2015-05-31 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Ja jestem bardzo aktywny Smile Od tego czasu nic się nie zmieniło: idź do neurochirurga. I to najlepiej właśnie do dr. Larysza, bo on właśnie nie spławia i wypowiada się pozytywnie nt. operowania dorosłych, a także operowania tylko z przyczyn "wyglądowych". Tak więc, jutro łapiemy za telefon i umawiamy się.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2015-05-31, w całości zmieniany 1 raz
2015-05-31 Zobacz profil autora
ml-2165w
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 31 Sie 2014
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów


Post
Dziękuje franiu, że dalej jesteś na tym forum Smile. Czyli teraz mam się umawiać prywatnie z jakimś neurochirurgiem czy od razu dzwonić po dr Larysza?

EDIT: Nie przeczytałem dokładnie całego postu. Mógłbyś mnie jakoś naprowadzić jak się skontaktować z dr Laryszem?


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ml-2165w dnia 2015-05-31, w całości zmieniany 1 raz
2015-05-31 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Nie wiem, do którego Ci najbliżej. Ale np. nie polecałbym dr. Eibla, bo on nie popiera operacji tylko dla poprawienia wyglądu i raczej Cię zruga. Nie wiem, jak z innymi.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2015-05-31, w całości zmieniany 1 raz
2015-05-31 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Kraniostenoza bez operacji Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin