kraniostenoza

Ja też próbowałam dostać się do szczecina, ale bardzo długo musiałabym czekać, więc szukałam innych szpitali, najszybszy termin okazał się w Warszawie w szpitalu na Niekłańskiej po prywatnej wizycie u ordynatora, podzwoń po innych szpitalach, może będzie gdzieś szybciej

Post został pochwalony 0 razy

Dziękuję. Wchodzę na forum "konsultacje".

Post został pochwalony 0 razy

Witam,
Nasza córeczka skończyła 6 miesięcy. Przedwcześnie zrosnął jej się szew czołowy. Termin operacji w Szczecinie został ustalony równo w dzień ukończenia 11 mc życia. Jestem w kontakcie z kilkoma osobami, których dzieci były tu operowane i wiem, że planowany termin operacji ulega bardzo często przesunięciu o kilka miesięcy (min. z powodu ograniczonego dostępu do respiratorów i konieczności ich wykorzystania w nagłych przypadkach).
Mam prośbę: Proszę o informację o trybie, możliwości i warunkach przeprowadzenia takiej operacji w Katowicach:
1. Czy możliwe jest przeprowadzenie jej w Katowicach?
2. Ile trwa cała procedura od daty pierwszego kontaktu, po przez konsultację do ustalenia daty operacji?
3. Ile trwa i jak wygląda "pobyt operacyjny" w szpitalu (ile dni przed operacją, OIOM, po operacji).
3. Czy często zdarzają się przypadki przekładania terminu operacji z przyczyn nieleżących "po stronie" dziecka (zachorowanie) i w jakim odstępnie zazwyczaj ustala się następny termin.
Pozdrawiam, przy okazji życzę powodzenia i dziękuję za to co Pan robi...
P.S. Zdaję sobie sprawę, że odpowiedzi które padną (mam nadzieję) są orientacyjne i niewiążące. Chciałbym jednak, aby moje dziecko zostało zoperowane w optymalnym terminie i jednocześnie uniknąć znacznego opóźnienia względem pierwotnego terminu. Możliwe (choć wiem, że bez gwarancji), iż w Katowicach można by było przeprowadzić operacje wcześniej i bez zbytnich zawirowań związanych ze zmianą terminu. Dziecko miało tomografię w 3 mc życia (bez uwag w zakresie mózgu) i jest pod kontrola okulisty (bez uwag).

P.S.II. Chciałem dodać wątek do tematu Kraniostenoza, ale niechcący "wyszedł" osobny temat. Mam nadzieję, że zostanie przeniesiony w odpowiednie miejsce.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez majeranek dnia 2010-04-18, w całości zmieniany 1 raz

Majeranek ,wiem ze zadales to pytanie Dr Laryszowi ale moge cos Ci powiedziec z mojego doswiadczenia, niestety nic nie wiem o Katowicach, tzn. wiem ze tam sa wykonywane operacje, Dr Larysz ma tez swoja klinike, chyba to on jest zalozycielem a Sosnowcu, chyba jest prywatna,ale po tym co przeszlismy w Poznaniu uwazam ze trzeba bylo zrobic prywatnie operacje u synka. Nie bede sie rozpisywac, chcesz to przeczytaj jak bylo u Tomka po operacji. W kazdym razie Tomek mial miec operacje (zarosniety szew strzalkowy) 5 lutego,ten termin musial odstapic dziewczynce z zastawka ( wodoglowie) , mial byc operowany 3 dni pozniej ale wtedy sie przeziebil,potem terminow bylo kilka , wszytkie byly odwolywane bo lekarz który mial go operowac nie mogl, a my chcielismy wlasnie jego. Tomek w dniu operacji mial prawie 11 m-cy i stwierdzam ze lepiej operowac dzieci mniejsze bo sa mniej swiadome, nie odczuwaja tak rozlaczenia z rodzicem i nie sa tak ruchliwe. Z tego co widzialam Dr Larysz nie wchodzi tu juz dosc czesto,wiadomo zajety jest ale w necie znajdziesz jego maila a jak zadzwonisz do Katowic do poradni podadza Ci jego komorke, Ja nie dodzwonilam sie do niego , bo czesto jest na bloku ale pielegniarki kazaly próbowac, natomiast napisalam do niego maila i odpisal mi i wlasnie zapraszal do swojej kliniki w Sosnowcu. Jesli jest to platne to moze szybciej dostaniecie termin.

Post został pochwalony 0 razy

Dodam jeszcze, że do dr. Larysza można zadzwonić i nagrać mu się na komórkę, a on bardzo szybko osobiście oddzwania. Albo można napisać PW - też szybko odpisuje.

Post został pochwalony 0 razy

My jesteśmy świeżo po operacji w Katowicach i też mieliśmy zrośnięty szew czołowy. Postaram się więcej opisać w dziale Szpital-operacje, może coś Wam się przyda.
Z tego co ja się orientuję, to dr Larysz nie ma swojej prywatnej kliniki, w której wykonywałby takie operacje, ale przyjmuje prywatnie w Poradni Wielospecjalistycznej w Sosnowcu, natomiast operacje wykonuje w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Ktoś już tu podawał stronę tej poradni [link widoczny dla zalogowanych] - jest tam też artykuł o kraniostenozie opracowany przez dr Larysza.
I rzeczywiście dr Larysz jest bardzo zajętym człowiekiem i pewnie długo tu czekać na odpowiedź, dlatego lepiej kontaktować się bezpośrednio.
Terminy operacji są też uzależnione od stopnia zaawansowania choroby, więc pewnie i tak dr chciałby zobaczyć dziecko, żeby coś więcej powiedzieć.
My byliśmy na wizycie po skończonym piątym miesiącu i termin był wyznaczony za niecałe trzy miesiące.
Termin kilka razy był przesuwany, ale tylko i wyłącznie z naszego powodu, ponieważ mieliśmy ciągłe infekcje.
Ogólnie tu napiszę, że jesteśmy bardzo, bardzo zadowoleni, że zdecydowaliśmy się na Katowice pomimo dużej odległości (450 km.)

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez krzysio dnia 2010-04-23, w całości zmieniany 1 raz

Witam,
niestety obowiązki nie pozwalają mi zbyt często odpowiadać na tutejszym forum.
Jeśli wciąż pytania są aktualne odpowiadam:
1. oczywiście, że operacje możemy wykonać w Katowicach
2. termin planowania zabiegu trwa ok. miesiąc do dwóch w zależności od problemu - wykonania badania TK-3D, konieczne badania, wirtualne zaplanowanie zabiegu, ocena neuropsychologiczna;
3. czas hospitalizacji z reguły trwa ok. 8 do 10 dni - tzn. przyjęcie w pn, zabieg we wtorek i wypis w kolejny wtorek lub piątek. Dzieci po zabiegu z reguły wracają do oddziału neurochirurgii gdzie przebywają z jednym z rodzicem. W bardzo rzadkich przypadkach konieczny jest pobyt w OIOM
4. termin zabiegu jest ustalany indywidualnie do dziecka. Oczywiście zdarzają się przypadki przesunięcia terminu z przyczyn obiektywnych np. inne dziecko, które wymaga operacji z powodu zagrożenia życia, ale taka sytuacja z reguły jest bardzo rzadka

Pozdrawiam,
Dawid Larysz

P.S. Dementując niektóre fakty:

1. nie prowadzę prywatnej kliniki - wszystkie operacje jak dotąd przeprowadzane są w Oddziale Neurochirurgii Dziecięcej Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach i są w pełni refundowane przez NFZ
2. przyjmuję w poradni przyklinicznej w/w Centrum (wizyty refundowane przez NFZ) i w Centrum [link widoczny dla zalogowanych] dedykowanym dla dzieci z wadami OUN (wizyty prywatne).

DL

Post został pochwalony 0 razy

Najlepszy sposób kontaktu ze mną to telefon do Kangura lub email.

DL

Post został pochwalony 0 razy

Dołączył: 02 Mar 2012 Posty: 1 Przeczytał: 0 tematów

Witam, moja 18-miesięczna córeczka jakieś dwa tygodnie temu uderzyła się w środek czoła o kant stołu. Oczywiście w momencie pojawił się siniak. Po dwóch tygodniach zauważyłam, że siny kolor zszedł, natomiast przez środek główki przebiega trochę widoczna i wyczuwalna pod palcami pręga. Bardzo się boję bo naczytałam się o kraniostenozie. Czy to możliwe, że wcześniej tego nie zauważyłam? Czy to raczej wina siniaka? Dodam, że córeczka rozwija się prawidłowo. Czy możliwe, że ta choroba pojawiła się tak póżno.

Post został pochwalony 0 razy

Witam, mam 16 lat i mam dziwną głowe .... czoło jest wysokie, a czubek głowy jest szpiczasty jak i tył głowy.wygląda identycznie jak u osoby z kraniostenozą strzałkową. Lekarz pierwszego kontaktu wmawiał ze taka moja uroda i tak powinno byc. Jednak nie mogłem uwierzyc ze to jest normalne... zaden rówiesnik nie miał takiej głowy więc namówiłem mame zeby pójsc do specjalisty.mam umówione badanie tomografem. Czy jest mozliwa operacja kranio w tym wieku? Czy operacja moze dośc do skutku bez objawów zagrażających zyciu? pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witaj jak poczytasz dokładnie nie jesteś pierwszym który chce operować kraniostenoze nie będąc już dzieckiem, tak operacja taka jest możliwa w każdym wieku wskazaniem może być tylko aspekt kosmetyczny i psychologiczny pacjenta. Pamiętać trzeba o możliwych komplikacjach, rozważyć wszystkie za i przeciw. W takiej sytuacji najlepiej umówić się z lekarzem neurochirurgiem który dokładnie stwierdzi jakie zmiany może przynieść taka korekta.
Pozdrawiam Izabela11

Post został pochwalony 0 razy

Witam, mam zrobioną tomografię komputerową. Byłem takze u dr. Eibla. Jeszcze nigdy nie spotkałem się z tak nieuprzejmym i złośliwym lekarzem. Pierwsze pytanie jakie zadał to "CO CI!!??". Gdy mu mówiłem ze przez taki kształt czaszki nie mogę normalnie funkcjonowac np: nie chodze na basen, nie jeżdżę na kolonie (smieją się ze mnie), nie pasuje na mnie kask od roweru, Nabijają się ze mnie w szkole oraz mam trudnosci z kontaktami między ludzkimi, On wtedy odpowiedział żębym nie chodził na basen jezdził bez kasku nie jezdził na kolonie i biedzie wszystko dobrze. [wymoderowano] Chce funkcjonowac normalnie. Powiedział takze ze operacje by zrobił tylko jakby było bezposrednie zagrozenie zycia, ze nie wystarczą powody kosmetyczne ani psychiczne ... musi byc bezposrednie zagrozenie zycia.A nawet jeżeli by zrobił operacje to wszystko by wróciło po pewnym czasie do takiego samego kształtu.
Jestem teraz załamany, myslę ze nie dam rady dalej tak życ. Myslę o pójsciu do psychologa ale to chyba nic nie da. Nie potrafię się zaakceptowac. Boje się ze jezeli nie będę miał operacji to wpadne w depresję i popełnie samobójstwo.
Bardzo proszę o odpowiedz dr, Larysza poniewaz chciałbym znac jego opinie oraz poprosic o wizytę/konsultacje co da się zrobic z moim przypadkiem. Pozdrawiam

P.S
[wymoderowano]
P.P.S
Tomograf potwierdził zrosnięcie przedwczesne szwu strzałkowego oraz nie rozwinięcie zatok czołowych

Post został pochwalony 0 razy

Dr Eibl nie jest miły ale jest bardzo dobrym specjalistą, który uważa że najlepiej zrobić taką operację przed ukończeniem pierwszego roku życia, ale są inni świetni specjaliści. Napisz albo zadzwoń do dr Larysza bo tu nie zagląda zbyt często

	DL napisał:
	Najlepszy sposób kontaktu ze mną to telefon do Kangura lub email. DL

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Mobsters dnia 2012-06-28, w całości zmieniany 2 razy

Drogi jacku!

Rozumiem Twoje rozgoryczenie i bardzo Ci kibicuję w Twoich staraniach, jednak na obrażanie innych osób na tym Forum nie może być miejsca, zwłaszcza, jeśli chodzi o ludzi, którym wielu uczestników Forum zawdzięcza zdrowie swoich dzieci.

	jack napisał:
	[wymoderowano]

Lepiej wszyscy zapomnijmy, co było w tym miejscu. Abstrahując od formy, ocen fachowych kompetencji doktora nie powinni wygłaszać laicy. A skoro zamierzasz się zwrócić do innego specjalisty, zresztą obecnego na tym Forum - czy ma on spodziewać się, że napiszesz o nim podobną opinię, jeśli wizyta przebiegnie nie po Twojej myśli?

Dr Eibl faktycznie ma konkretne poglądy na te sprawy: bezpieczeństwo mózgu przede wszystkim, wygląd i samopoczucie - mniej istotne. Rzeczywiście też nie jest z tych, którzy głaszczą po główce (oprócz małych dzieci). Ale też jest on z zawodu neurochirurgiem, a nie psychologiem. A tak a propos

	jack napisał:
	Myslę o pójsciu do psychologa

Dobry pomysł. To w końcu człowiek, który zęby zjadł na ludziach z problemami i na pewno spotkanie z nim da więcej, niż z pocieszaczami-amatorami (choćby takimi, jak na tym Forum Smile

)

	jack napisał:
	i popełnie samobójstwo.

Zły pomysł Smile

Osobiście - jak mówiłem - bardzo Ci kibicuję; uważam, że wygląd i samopoczucie z tym związane jest tak samo ważne. Życzę, aby wszystko powiodło się po Twojej myśli, mam nadzieję, że dasz znać, co dalej. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2012-06-28, w całości zmieniany 1 raz

jack napisał:

Witam, mam zrobioną tomografię komputerową. Byłem takze u dr. Eibla. Jeszcze nigdy nie spotkałem się z tak nieuprzejmym i złośliwym lekarzem. Pierwsze pytanie jakie zadał to "CO CI!!??". Gdy mu mówiłem ze przez taki kształt czaszki nie mogę normalnie funkcjonowac np: nie chodze na basen, nie jeżdżę na kolonie (smieją się ze mnie), nie pasuje na mnie kask od roweru, Nabijają się ze mnie w szkole oraz mam trudnosci z kontaktami między ludzkimi, On wtedy odpowiedział żębym nie chodził na basen jezdził bez kasku nie jezdził na kolonie i biedzie wszystko dobrze. [wymoderowano] Chce funkcjonowac normalnie. Powiedział takze ze operacje by zrobił tylko jakby było bezposrednie zagrozenie zycia, ze nie wystarczą powody kosmetyczne ani psychiczne ... musi byc bezposrednie zagrozenie zycia.A nawet jeżeli by zrobił operacje to wszystko by wróciło po pewnym czasie do takiego samego kształtu.
Jestem teraz załamany, myslę ze nie dam rady dalej tak życ. Myslę o pójsciu do psychologa ale to chyba nic nie da. Nie potrafię się zaakceptowac. Boje się ze jezeli nie będę miał operacji to wpadne w depresję i popełnie samobójstwo.
Bardzo proszę o odpowiedz dr, Larysza poniewaz chciałbym znac jego opinie oraz poprosic o wizytę/konsultacje co da się zrobic z moim przypadkiem. Pozdrawiam

P.S
[wymoderowano]
P.P.S
Tomograf potwierdził zrosnięcie przedwczesne szwu strzałkowego oraz nie rozwinięcie zatok czołowych

Ponieważ zostałem wywołany "do tablicy" kilka słów komentarza:
1. z punktu widzenia neurochirurga:
większość specjalistów uważa, że po ukończeniu 5 r.ż. zabieg nieskorygowanej wcześniej izolowanej kraniosynostozy (nie związanej z zespołem genetycznym)
ma cel przede wszystkim estetyczny. Jest to związane z faktem niemalże zakończonego wzrostu czaszki (szczególnie w części otaczającej mózg)
oraz co za tym idzie bardzo niskiego prawdopodobieństwa wystąpienia zaburzeń rozwojowych czy też aktywnego nadciśnienia śróczaszkowego.
W związku z ryzykiem okołooperacyjnym w trakcie korekcji niemal całej czaszki u nastolatków i młodych dorosłych należy bardzo uważnie dokonywać kwalifikacji
do leczenia operacyjnego. (niedopuszczalna jest sytuacja kiedy ryzyko leczenia przewyższa ryzyko choroby).
Dlatego z czysto neurochirurgicznego punktu kwalifikacja do takich zabiegów jest dość złożona i niełatwa. Stąd zapewne rezultat rozmowy z dr Eiblem, który jest bardzo dobrym specjalistą operującym dzieci z kraniosynostozami od wielu lat.

2. z punktu widzenia psychologii (mam jeszcze drugi zawód):
nieprawidłowy kształt głowy i twarzy, rzeczywiście może skutkować problemami opisanymi przez "jacka", wielokrotnie spotykam się z ludźmi z podobnymi problemami.
Technicznie rzecz biorąc zabieg jest możliwy (jak już wcześniej pisałem) w każdym wieku,
pozostaje jedynie bardzo uważna ananliza możliwości operacyjnych, nie zawsze w tym wieku da się uzyskać prawidłowy kształt czaszki, czasem zabieg tylko może,
częściowo go poprawić, wykonać bilans za i przeciw. Dlatego w każdym przypadku decyzja o leczeniu operacyjnym musi być podejmowana indywidualnie.
Z pewnością wizyta u psychoterapeuty również byłaby wskazana, ponieważ nawet po operacji powrót do społeczeństwa z nowym wizerunkiem nie jest prosty.

Jeśli mogę pomóc zapraszam na konsultację.
Jak wcześniej pisałem jestem dostępny zarówno w poradni przyklinicznej (CSK ŚUM, Katowice, ul. Medyków 14 - to poradnia dla osób dorosłych, jak i w NZOZ KANGUR).

Pozdrawiam,
Dawid Larysz

Post został pochwalony 0 razy