Malformacja żyły Galena

Dołączył: 26 Mar 2009 Posty: 3 Przeczytał: 0 tematów Płeć:

Witam,

kilka tygodni temu pomogliście mi naprawdę bardzo kiedy poszukiwałam neurologa dziecięcego we Wrocławiu dla 3-miesięcznego synka mojego brata z podejrzeniem że nie widzi.

Wielkie dzięki!! To dzięki waszej pomocy, Waszej rekomendacji, Mateuszek jest od 3 tygodni w szpitalu na Traugutta pod naprawdę wspaniałą opieką tutejszych lekarzy.

Okazuje się, że Mateuszek widzi, ale niestety jego życie jest bardzo zagrożone. Bez odpowiednich operacji pozostało mu kilkanaście miesięcy życia, ale niestety w każdej chwili może się stan pogorszyć.

Mateuszek ma wrodzoną chorobę - malformację naczyniową, w tym malformację żyły Galena - Galen arteriovenous malformations (głównej żyły w główce, mózgu). W skrócie chodzi o to że normalnie tętnice przechodzą w żyły przez naczynia włoskowate, jednak przy tej chorobie łączą się bezpośrednio. To powoduje bardzo duży wzrost ciśnienia krwi i skutki neurologiczne

Choroba jest bardzo bardzo rzadka.

Jest lekarz w Lublinie ktory przeprowadzi operację embolizacji (wprowadzą przez żyłę udową rurkę, którą przepchają do mózgu). Jest to jedyny lekarz który to robi w Polsce i zgodził się. Operacja już za 2 tygodnie. Takich operacji było na świecie podobno tylko 20, on robił 5. Ryzyko polega na tym, że robił to głównie u dorosłych osób

Dzisiaj okazało się, że nasze szczęście trwało krótko, bo pozostaje jeszcze konieczność (tym razem ingerencja chirurgiczna) żyły Galena. Tego nikt w Polsce nie robi ale podobno gdzieś za granicą można to zrobić.

Święta Mateuszek z rodzicami spędzi w szpitalu, bo niestety lekarze sami boją się ich puścić do domu
Poszukujemy więc światowej klasy neurochirurga dziecięcego za granicą - chodzi o operację malformacji żyły Galena u 4-miesięcznego chłopczyka.

Wiem, że to nie prosta sprawa, ale może ktoś z Waszych znajomych musiał korzystać z pomocy ośrodków zagraniczych w leczeniu dzieci, lub macie wśród znajomych lekarzy, którzy mogą taki ośrodek / lekarza polecić.

Ważny jest tutaj czas, bo bomba zegarowa tyka, w każdej chwili może się coś stać i lekarze boją się wypuścić ich ze szpitala, więc Święta na "intensywnej".
Pozdrawiam
Ula

Post został pochwalony 0 razy

Hej! Wydaje mi się, że przy takich poszukiwaniach należy podziałać nieco szerzej, niż klikanki w Google i forum internetowe. Nie sądzę, aby tutaj ktoś miał o tym pojęcie.
Poszukiwania widziałbym mniej więcej w taki sposób:
- Pytać lubelskiego specjalistę - na pewno jest znacznie bliżej tematu, niż ktokolwiek z nas. Jeśli nawet nie zna bezpośrednio odpowiednich lekarzy, to może orientuje się, w jakich szpitalach czy ośrodkach akademickich za granicą zajmują się skomplikowanymi neurologicznymi historiami w ogóle? A może z jakichś zagranicznych kongresów zna kogoś, kto się lepiej orientuje, ewent. zna dużo ludzi z branży?
- Można też poszukać w Internecie, który ze znanych (np. z tej strony) specjalistów, nawet tylko pokrewnych - często bierze udział w różnych medycznych konferencjach naukowych. Tacy na ogół dobrze się orientują, co w trawie piszczy i do kogo skierować, a choćby tylko kogo dalej pytać.
- Następnie zwracałbym się bezpośrednio do tych ludzi - np. pisząc e-maile lub listy na adres ich zakładów pracy (szpitali - do znalezienia w www). Warto tu zainwestować w porządne tłumaczenie takiego listu na język obcy, żeby wszystko było jasno zrozumiałe

Powodzenia!

Post został pochwalony 0 razy

[link widoczny dla zalogowanych]
szpital roosvelta w Nowym Yorku
radze wziac kogos z perfect angielskim i tam zadzwonic,spytac o te operacje(czy w ogole takie robia?) i wszystko co z nia zwiazane a jesli udzielą takich informacji to rowniez spytac czy znaja kogos blizej polski.jesli chodzi o zycie dziecka to nie patrzcie nawet gdzie to jest i za ile

Post został pochwalony 0 razy

WITAM MOJA CÓRECZKA TEŻ MIAŁA ROBIONĄ EMBOLIZACJĘ TĘTNIAKA ŻYŁY GALENA ,W ROKU 2009 ,MIAŁA WTEDY 3 MIESIĄCE .TRAFILIŚMY DO CENTRUM ZDROWIA DZIECKA W WARSZAWIE ,DO DZISIEJSZEGO DNIA JESTEŚMY POD STAŁĄ KONTROLĄ CENTRUM ,TYLKO TAM W POLSCE MAJĄ SPRZĘT DLA MAŁYCH DZIECI ,I BARDZO DUŻE DOŚWIADCZENIE W PRZEPROWADZANIU TEGO TYPU EMBOLIZACJI, JEŚLI KTOŚ MA JAKIEŚ PYTANIA UDZIELĘ ODPOWIEDZI ,JA JUŻ TO PRZESZŁAM ZE SWOIM DZIECKIEM I WIEM JUŻ WSZYSTKO O TĘTNIAKU ŻYŁY GALENA ,POZDRAWIAM.e-meil' [link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy