Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Po operacji - dyskusja ogólna
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Po operacji - co dalej? Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Po operacji - dyskusja ogólna
Autor Wiadomość
magdzica8
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Sie 2009
Posty: 23
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
W zeszłym tygodniu byliśmy na kontroli u profesora Kobusa z wynikami TK. Stwierdził, że jeszcze zostały dziury, ale jeszcze są spore szanse na to żeby to wszystko się zlało w jedną całośćSmile Także chyba jest dobrze:)


Post został pochwalony 0 razy
2011-05-24
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
szpilka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 25 Cze 2011
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam,

my już po operacji w ICZMP w Łodzi. W piątek wróciliśmy do domu. Wszystko poszło dobrze. Całość opiszę w dziale operacje, jak tylko znajdę chwilkę czasu. Natomiast z całego serca mogę polecić szpital w Łodzi, oddział neurochirurgii wraz z całym personelem. Kraniostenozę operuje się tam dość często. Podczas naszego pobytu (10 dni) odbyły się 3 takie zabiegi. Szczególnie polecam dr Zakrzewskiego, który jest wspaniałym fachowcem.


Post został pochwalony 0 razy
2011-10-30
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
Szpilka, super ze juz po operacji i ze wszystko przebieglo pomyslnie, zdrowka dla Wojtusia. Trzymajcie sie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2011-10-30
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
rozi31
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 07 Wrz 2011
Posty: 33
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
U nas wczoraj była operacja. Wszystko przebiegło wg.planu . Teraz puchniemy i walczymy Smile Pan doktor Dawid Larysz dał nam nowe zdrowe dziecko. Dziękujemy mu całym sercem. Jest wspaniałym człowiekiem !!!!


Post został pochwalony 0 razy
2012-02-29
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
rozi31 - gratulujemy i dziękujemy za relację na żywo Smile Czyżbyś miała kompa w szpitalu? Pozdrowienia dla małej, w wolnej chwili stuknij parę słów - jak jest w przypadku operacji tak dużego dziecka. Trzymajcie się!


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-01-02, w całości zmieniany 3 razy
2012-03-01
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
rozi31
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 07 Wrz 2011
Posty: 33
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
mam net w telefonie Smile jak wyjdziemy to opisze wszystko dokladnie.Mala jest bardzo dzielna.Wczoraj oczy otworzyla.Cudne uczucie dla niej i dla nas. Pozdrawiamy


Post został pochwalony 0 razy
2012-03-02
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 65
Przeczytał: 10 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post witam
Witam! operację Ewy opisałam w tematach o operacjach, więc nie będę sie powtarzała. Tutaj po krótce chciałabym napisać jak wyszło z naszą kraniostenozą. Otóż przede wszystkim mój mąż ma zrośnięty szew strzałkowy, o czym konkretnie dowiedziałam się, jak już sprawa z Ewą zaczynała być jaśniejsza, zaczęłam bardziej interesować się mężem Wink Kształt jego głowy jest charakterystyczny, ale uwierzcie mi, jak go poznałam, zobaczyłam, nie zrobiło to na mnie jakiegoś "wrażenia". Ot, po prostu taka uroda... ktoś inny ma odstające uszy, czy dziwny nos, prawda?
Nasza córeczka jest naszym drugim dzieckiem (pierwsze - syn - głowa ok!). Kiedy sie urodziła (15.09.2011) główka od początku była inna. Mówili, że to od miednicowego ułożenia w brzuchu, że sie wyrówna. My dodatkowo myśleliśmy, że córcia wdała sie w tate i ma po nim (bo ma!) kształt głowy. Problemu jako takiego nie widzieliśmy. Mąż owszem mówił, że w dzieciństwie dzieci mu dokuczały, ale nosił dłuższe włosy i jakoś życie przeżył. Teściowa potem mówiła, że proponowano jakieś operacje, ale ona 34 lata temu nie zgodziła sie, więc byly tylko kontrole, mierzenia głowy itp. Wyrósł, dorósł, wykształcił się, nic mu nie dolega. Więc kto by pomyślał, że ma jakąś wade?? Dlatego i do Ewy jakoś spokojnie podchodziliśmy. Na pierwszym szczepieniu w listopadzie pediatra potwierdziła, że główka powinna sie uformować z czasem... Czas jednak mijał i nic sie nie zmieniało. Jak mówie, mając w domu męża z czymś takim, nie panikowałam... Na drugim szczepieniu w grudniu (przed Bożym Narodzeniem) dostaliśmy skierowanie do neurologa bo pediatra już powiedziała, że musi skierować, bo coś ta główka prawidłowo nie wygląda. 22.12.2011 załapaliśmy sie jeszcze na neurologa. Neurolog oceniła dobrze rozwój Ewy itd, ale powiedziała, że kształt głowy prawidłowy nie jest. Zleciła RTG. Wykonaliśmy je 5.01.2012. I już zwykłe prześwietlenie wykazało zrośnięty szew strzałkowy. Nie bardzo wiedziałam co to jest? Czekając na kolejną wizyte u neurologa, zaczęłam już sama sie interesować, szukać w internecie. Lekko mnie to przeraziło, bo z niczego zaczęło robić sie coś... Wizyte mieliśmy 17.01.2012. Do tego czasu wydaje mi się, że posiadłam podstawową wiedzę o kraniostenozie. Na tej wizycie neurolog jakby potwierdziła, co jest. Zaproponowała przeprowadzenie badań neurologicznych na oddziale, dla pełnej diagnostyki, i powiedziała, że dzieci od nas (mieszkamy w Białymstoku) z reguły są kierowane na operacje do szpitala na Niekłańską w W-wie. Badania w trybie dziennym przeszłyśmy od 23 do 25.01.2012. W między czasie weszłam na strone szpitala i na mail ogólny wysłałam zapytanie typu "moja córka ma 4 m-ce, ma kraniostenoze, Państwa szpital zajmuje sie leczeniem, co miałabym zrobić?". Po kilku dniach otrzymałam konkretną odpowiedź od lekarza z oddziału neurochirurgii z terminem przyjęcia na 13.02.2012. Doktor pisał, że moge też przysłać zdjęcia główki, co zrobiłam (i dobrze, jak sie później okazało). Po naszych badaniach wyszło, że w układzie nerwowym nic sie złego nie dzieje, chociaż jakieś nieprawidłowe zapisy EEG były. I zdecydowaliśmy się na ten termin 13.02 do Warszawy, choć był dla mnie tak szybki, że nawet prosiłam o przesunięcie, ale ostatecznie pozostaliśmy przy nim, i dobrze, bo dziś mamy już wszystko za sobą. W Warszawie w szpitalu to już było tak jak pisałam kiedy opisywałam operacje. Ja to cały czas byłam w szoku, że tak sprawnie, szybko, bez czekania wyszedł nam ten szpital. Bez żadnych wizyt prywatnych, bez jeżdżenia po gabinetach... ot, tak mailowo załatwiłam sprawę Wink potem, będąc w szpitalu, wszyscy wiedzieli kim jesteśmy, skąd, bo wysyłając zdjęcia jednemu lekarzowi, przecież nie zachował ich dla siebie. Chyba zostało ustalone, że jak już przyjedziemy to, żeby nas od razu zoperować, bo tak też sie stało. Doktor mówił, że po tych zdjęciach,które przysłałam już wszystko bylo wiadomo. Wada Ewy byla po prostu klasyką przypadku, a tomografia wykazała jedynie jeszcze przetrwały szew czołowy.
Generalnie jak widzicie nie miałam problemu z dostępem do specjalistów, szpitala, nie czekaliśmy na operacje. Potwierdzam, żeby wybierać szpital najbliżej miejsca zamieszkania. My i tak z Białegostoku mieliśmy daleko, ja byłam sama, bo mąż musiał zostać z synem w domu. Plusem Warszawy było też dla nas, że mam tam rodzine.
Jeśli ktoś chciałby coś więcej sie dowiedzieć, czy zapytać to bardziej prosze o wiadomości PW, choć i tutaj zaglądam. Ale jak pisze tato Frania, dzieci zostały zoperowane, i większość rodziców już tak czynnie sie nie udziela. Ale cały czas pojawiają sie nowi. Smile
Tato Frania - DZIĘKUJE! Smile


Post został pochwalony 0 razy
2012-03-09
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
rozi31
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 07 Wrz 2011
Posty: 33
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
My już szczęśliwi w domu. Z nowym dzieckiem Smile Opiszę całą naszą historię tylko muszę się zaaklimatyzować. Pozdrawiamy


Post został pochwalony 0 razy
2012-03-10
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
rozi31 - gratulacje, czekamy na opis

agusmay - Proszę bardzo Smile również gratulacje! Wychodzi na to, że można tę sprawę załatwić bez oczekiwania na wyznaczenie terminu, przekładania terminów i niekończącej się szarpaniny. A wystarczy spojrzeć kilkanaście stron wstecz, żeby poczytać o dramatach, kiedy terminu na operację wciąż nie ma, a głowa ciągle rośnie i coraz jest gorsza... Zależy, jaki szpital się wybierze...
A więc mąż też to miał... Może warto zrobić badania genetyczne? W każdym razie jak już będzie dorosła?

A co do wymiany doświadczeń, to w miarę możliwości jednak dobrze jest pisać na forum. Tak, agusmay, Ciebie też to dotyczy Smile Smile Smile
Na pewno wszyscy chętnie się dowiedzą jak się mają Wasze dziatki dalej. Przed Wami teraz hm, specyficzny okres, kiedy blizna jest bardzo widoczna. Te wszystkie spłoszone spojrzenia... Niektóre gniewne "pewnie to on mu to zrobił!" Smile Kolejki w przychodni rozstępujące się na nasz widok... Nawet mnie to trochę bawiło, ale szczerze mówiąc cieszę się, że już jest po wszystkim.


Post został pochwalony 0 razy
2012-03-13
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
agusmay
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Sty 2012
Posty: 65
Przeczytał: 10 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

Post
Tato Frania, masz racje Smile spojrzenia i reakcje ludzi są... hm? zabawne Smile ale nie ma sie co dziwić! to musi robić wrażenie, kiedy sie widzi dziecko z tak rozciętą główką.
Zastanawiam sie nad tymi badaniami genetycznymi, bo skoro mąż ma kraniostenoze i córka to coś na rzeczy musi być. No albo to zwykły zbieg okoliczności? ale na razie nie mam na nie chęci.... może za jakiś jeszcze czas.... Jeszcze w przyszłości chcemy pomyśleć o kolejnym dziecku, wynik tych badań i tak nie będzie miał na to wpływu, i sama właśnie nie wiem, czy chciałabym coś w tym temacie genetycznym wiedzieć, czy nie. Równie dobrze dziecko może nie mieć kranio, tak jak nasz syn jej nie ma.
I rzeczywiście jak czytałam o tym ile niektórzy z Was musieli sie nachodzić, ile naczekać na termin operacji, to nadal nie moge wyjść z szoku, że nam to tak sie udało. W zasadzie przez e-mail Smile Smile to jest normalnie cud jakiś ....


Post został pochwalony 0 razy
2012-03-15
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
agusmay, rozi31 i inni: Co do tych reakcji na bliznę to też jest to coś, na co trzeba się przygotować. Moja żona np. znosiła to bardzo, bardzo źle Sad wmawiając sobie dodatkowo, że na pewno ludzie gapią się nie tyle na bliznę, ale na ciągle jednak wyraźnie wysoką główkę itp., itp. Jeszcze Franio jak na złość miał i ma do tej pory bardzo jasne i marne włosiny, tak że długo było widać... Pamiętam nawet taką sytuację raz w IKEI, że ludzie, którzy nas minęli, potem szybciutko przemykali się między regałami z powrotem, żeby nas minąć jeszcze raz, świdrując wzrokiem.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2013-01-02, w całości zmieniany 2 razy
2012-03-16
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
A ja nie zauwazylam jakichs strasznie natarczywych spojrzen na glowke mojego dziecka. Zawsze staralam sie zakladac mu na glowe czapke z daszkiem i to zakrywalo glowe. On mial operacje pod koniec marca wiec czapka ni etylko chronila przed wzrokiem ludzkim ale i przed sloncem. Teraz 2 lata po operacji Tomek ma ladne , geste wloski, czasami jak zle sie uloza to widac nad jednym uszkiem blizne - ona jest tam szersza bo tam byl dren.

paulina napisał:
A co do blizny to nie ma sie co przejmowac. U mojego dziecka tez dosyc dlugo bylo widac blizne, a on sobie sciagal czapeczki czy chustki latem. Niektorzy ludzie dziwnie sie patrzyli ale w wiekszosci spotkalam sie z pozytywna reakcja, w sklepie czy w autobusie zawsze ktos sie zapytal co mu sie stalo i czy juz jest ok. Z czasem wloski gestnieja i zaslaniaja zupelnie blizne Smile a niedobrzy ludzie zapomna Smile



Post został pochwalony 0 razy
2012-03-18
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
Arti
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 01 Lut 2012
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: zachodniopomorskie
Płeć: Kobieta

Post
Witam!
Dziś mija 11 doba po operacji Artusia. Część swoich przeżyć z pobytu w szpitalu opisałam w dziale operacje. Synek ma się dobrze, wrócił do siebie, rozrabia - ale to cieszy. Posiadam też zdjęcia z pobytu w szpitalu, z każdego dnia. Więc jeśli mogę komuś służyć pomocom to piszcie.


Post został pochwalony 0 razy
2012-04-23
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Opis robi wrażenie! Jedna wielka przestroga przed opóźnianiem operacji i... przed Poznaniem. Dobrze, że macie to już za sobą.


Post został pochwalony 0 razy
2012-04-24
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
Arti
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 01 Lut 2012
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: zachodniopomorskie
Płeć: Kobieta

Post
rozi31 ślicznie dziękujęmy.
Dziś mija 2 tygodnie od operacji, a żeby nie rana po cięciu na głowie, to po Artusiu nic nie widać (chodzi mi o zachowanie). Super doszedł do siebie. Pozdrawiamy!


Post został pochwalony 0 razy
2012-04-26
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Po operacji - co dalej? Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Następny
Strona 5 z 10

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin