Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Czy operacja na pewno jest konieczna?
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Czy operacja na pewno jest konieczna?
Autor Wiadomość
marzi
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Paź 2012
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów


Post a co będzie, jeśli...
Witaj Krzysztofie!
Doskonale rozumiem Wasze rozterki, bo nachodziły mnie podobne wątpliwości, czy operacja jest konieczna. Jednak miałam tylko chwilę zwątpienia. Mój syn miał rok w chwili operacji i przez ten czas rozwijał się normalnie, a wysokiej klasy chirurg powiedział mi, że ryzyko nieprawidłowego rozwoju przy łódkogłowiu jest kilkunastoptocentowe, a utraty wzroku jeszcze mniejsze. Jednak uznaliśmy, ze te kilkanaście procent to i tak za dużo. Co do względów estetycznych, to dla nas był równie ważny powód do przeprowadzenia operacji...

Utwierdziła mnie w tej decyzji jedna myśl: co powiem mojemu dziacku, jeśli za kilkanascie lat zapyta: "mamo dlaczego tak wyglądam, dlaczego wszyscy dziwnie na mnie patrzą, dlaczego jestem chory itp, itd., dlaczego mnie nie zoperowaliście kiedy był na to czas?

Mój syn jest 3 tyg. po operacji i nie żąłuję decyzji - wiem, że nigdy tak nie zapyta, a nawet jeśli to odpowiem mu: "zrobiłam wszystko co mogłam!"

Macie jeszcze czas na decyzję, bo Adaś ma dopiero 3 m-ce, wiec musicie wszystko dokładnie przemyśleć po swojemu. A swoją drogą: dlaczego nie robią TK - W IMiD w Warszawie operują nawet 3 miesięczne dzieci (sama takiego widziałam). Operacja jest krótsza, mniejsze ryzyko, krótsze znieczulenie i ze wsztystkim łatwiej, bo dziecko jeszcz leży, a mój wytrykus właśnie uczy się chodzić... Twisted Evil

Pozdrawiam
marzi


Post został pochwalony 0 razy
2013-03-08
PRZENIESIONY
2013-03-14
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post Re: a co będzie, jeśli...
marzi napisał:
dlaczego nie robią TK - W IMiD w Warszawie operują nawet 3 miesięczne dzieci (sama takiego widziałam). Operacja jest krótsza, mniejsze ryzyko, krótsze znieczulenie i ze wsztystkim łatwiej


Ten temat był już wielokrotnie poruszany, więc odsyłam do dawniejszych wpisów. W skrócie tylko powiem: po operacji w tak wczesnym wieku bardzo często wszystko zaraz zarasta z powrotem i trzeba operować ponownie. Kraniostenoza z reguły "wypala się" po 6 miesiącu, stąd ten termin jest preferowany do wykonania zabiegu.

Chociaż swoją drogą TK mogliby zrobić... Może odezwą się na ten temat nasi "absolwenci" łódzkiej neurochirurgii? Jak to było u Was?


Post został pochwalony 0 razy
2013-03-08
PRZENIESIONY
2013-03-14
Zobacz profil autora
marzi
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Paź 2012
Posty: 20
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witaj franio!

być może masz racje z tym zarastaniem - jednak z jakiegoś powodu 3-miesięczne dziecko było jednak operowane, być może były jakieś dodatkowe powody, których nie było widać gołym okiem, pewnie kazdy przypadek jest inny. Myśle, że nawet neurochirurdzy nie są we wszystkich kwestiach jednogłośni, dlatego zawsze watro konsultować się z więcej niż jednym lekarzem. I jednak nalegać na tomografię.

pozdrawiam Smile


Post został pochwalony 0 razy
2013-03-08
PRZENIESIONY
2013-03-14
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Oczywiście, że tak, jeśli są bezpośrednie zagrożenia, uciski, wzmożone ciśnienie itp. to operują natychmiast bez względu na inne względy.


Post został pochwalony 0 razy
2013-03-08
PRZENIESIONY
2013-03-14
Zobacz profil autora
przekula
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 04 Mar 2013
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

Post
Tato Frania ma rację. Nam powiedziano, że opercję przeprowadza się w wieku 6-8 miesięcy, ponieważ wiąże się ona z dużą utratą krwi i dziecko musi jeszcze nabrać masy. Poza tym zaczynam przyjmować argument wyglądu. Na razie uważam, że wygląd Adasia nie jest zły, a nieprawidłwości budowy czaszki nie są bardzo widoczne. Jednak lekarz powiedział, że z czasem będzie się to pogarszało.
Na pewno skonsultujemy jeszcze synka u innego neurochirurga.


Post został pochwalony 0 razy
2013-03-12
PRZENIESIONY
2013-03-14
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
przekula napisał:
Na razie uważam, że wygląd Adasia nie jest zły, a nieprawidłwości budowy czaszki nie są bardzo widoczne.


W tych sprawach nie należy dowierzać sobie. Po pierwsze, jesteście z dzieckiem cały czas, więc się Wam "opatrzyło". Po drugie, zmiany zachodzą bardzo powoli, więc też nie bardzo rażą (p. pkt. 1). Po trzecie, na własne dziecko patrzy się przez różowe okulary. Po czwarte, nie macie wyobrażenia, jakby mogło wyglądać bez wady i to, co jest uważacie siłą rzeczy za normę.

Od operacji już 2 razy cenzurowaliśmy nasze "oficjalne" albumy ze zdjęciami wyciągając i chowając osobno takie, które przedtem wydawały się nam zupełnie OK. A teraz im bardziej głowa się poprawia, tym bardziej tamte fotki - dopiero teraz - rażą.


Post został pochwalony 0 razy
2013-03-12
PRZENIESIONY
2013-03-14
Zobacz profil autora
rozi31
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 07 Wrz 2011
Posty: 33
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Co do wpatrywania się we wałsne dziecko to prawda co franio napisał Smile
Moje wpatrywanie trwało 13 miesięcy ( do operacji ) i powiem tak, do 9 miesiąca raz wydawało mi sie że kranio nie widac, raz , że widać , wybierałam sobie na pocieszenie zdjęcia na których " nie widać " wady. Dopiero teraz po operacji widzę, że na każdych zdjęciach wadę widać, na każdych ( nawet na tych moich wybranych ;> ) !
I jeszcze przed operacją miałam doradców ( babcie, dziadkowie, ciocie itp. ) którzy mówili: a po co operacja, to urośnie i nie będzie widać, włosy urosną , co Ty wymyślasz....pranie mózgu mi robili. A to nie ułatwia rodzicowi w podjęciu decyzji o operacji. przekula, dobrze piszesz, jesli nie masz przekonania do lekarza wybierzcie sie do innego.
przechodzilam przez to samo co Wy, to jest niedowierzanie, strach, szukanie dorosłych zdrowych ludzi z trójkątnym czołem którzy rozwinęli sie umysłowo prawidłowo... gonitwa myśli , wiem co czujecie.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez rozi31 dnia 2013-03-13, w całości zmieniany 2 razy
2013-03-13
PRZENIESIONY
2013-03-14
Zobacz profil autora
andzia458
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Lis 2012
Posty: 65
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Taa... I casting na lekarza i szpital, w którym miałaby być operacja... Tak już jest, że u własnego dziecka nie widzi się "niedoskonałości" ale zwlekanie może przynieść dużo złego...
Przekula jedna rada jeśli mogę... Nawet jeśli na chwilę obecna deformacja nie jest duża, monitorujcie małego przez cały czas czekania na zabieg bo czasami, tak jak u nas uciski i komplikacje pojawiają się z dnia na dzień. Dla nas czekanie pol roku na operacje było tragiczne a na początku rokowania były bardzo dobre...


Post został pochwalony 0 razy
2013-03-13
PRZENIESIONY
2013-03-14
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Przekula , moj syn jest 3 lata po operacji, mial łódkoglowie. Dla mnie wazne bylo ryzyko (nawet kilkuprocentowe) jakichkolwiek zaburzen ucisku na mozg i aspekt kosmetyczny. Kiedys nie operowano kazdego kranio , tylko jak dochodzilo do objawow ciasnoty i pewno wiekszosc niezoperowanych ludzi jest normalna. Ja jednak nie chcialabym zeby kiedys ktos na mojego syna patrzyl jak na dziwadlo z wielka plaska glowa.
Opisy operacji sa czasami dramatyczne ale zobacz ze wszytkie dzieci po operacjach maja sie dobrze i rozwijaja bez problemow.
Tez rozwazalismy czy robic operacje czy nie. Moj syn byl operowany na poczatku 11 m-ca. Bardzo zle zniosl pobyt w szpitalu, leki nie dzialaly tak jak sie tego lekarze spodziewali. Dzisiaj nie pamieta nic z tamtego okresu, nie boi sie lakarzy a glowka jest "normalna"


Post został pochwalony 0 razy
2013-04-04 Zobacz profil autora
EdytaS
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 15 Paź 2012
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Szczecin
Płeć: Kobieta

Post
Dołączę się do wypowiedzi reni167 - nas też neurochirurg ostrzegał przed konsekwencjami, jakie mogą wiązać się z samym zabiegiem. I chociaż ryzyko ewentualnych powikłań określił na poziomie około 3%, to i tak jest to wystarczające, żeby cały czas gdzieś czaił się niepokój i niepewność. Ale z drugiej strony, choć lekarz powiedział, że nie jest to operacja ratująca życie, to jednak jest ryzyko, że w przyszłości Mała będzie się borykać z konsekwencjami niezoperowania we właściwym czasie. Nie chcę skazywać dziecka na życie z bólami głowy czy innymi problemami. Dlatego zdecydowaliśmy się na operację. Ale i tak oswajanie tej myśli było na początku bardzo trudne. W sumie to jest nadal,nie oszukujmy się... W całym tym stresie naprawdę bardzo pomagają historie osób, które mają to już za sobą, a ich pociechy są zdrowe i zapomniały już o bólu.


Post został pochwalony 0 razy
2013-04-04 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin