Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Czy operacja na pewno jest konieczna?
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Czy operacja na pewno jest konieczna?
Autor Wiadomość
szpilka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 25 Cze 2011
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post Czy operacja na pewno jest konieczna?
Witam, jestem mamą 2-miesięcznego Wojtusia. Zaraz po porodzie trafił do inkubatora bo miał problemy z oddychaniem. Przez to na kilka dni został umieszczony na oddziale noworodkowym gdzie robiono mu jeszcze na wszelki wypadek dodatkowe badania. Ordynator oglądał go dość dokłądnie i nie podobał mu się kształt główki. Od razu stwierdził że może to być kraniostenoza w postaci czaszki łódkowatej. Skontaktował się z neurochirurgiem doc Stanisławem Kwiatkowskim z Krakowa Prokocimia i otrzymaliśmy zaproszenie na wizytę na 20 czerwca. Ze szpitala wychodziliśmy ze skierowaniem. Dodam, że w międzyczasie byliśmy wysyłani m.in do okulisty, audiologa, neonatologa, laryngologa, endokrynologa czy chirurga - wszyscy specjaliści twierdzą, że z ich punktu widzenia z Wojtusiem jest wszystko w porządku. Teraz jesteśmy kilka dni po wizycie w Krakowie. Docent po pierwszym spojrzeniu potwierdził kraniostenozę i od razu uspokoił nas że scaphocephalia jest jedynym rodzajem kraniostenozy która nie powoduje żadnych zaburzeń rozwoju dziecka ani nie hamuje rozwoju mózgu. Krótko mówiąc nasz syn będzie całkowicie zdrowy nawet bez operacji. W jego przypadku byłaby to tylko kwestia kosmetyki, gdyż czaszka nadal będzie rosnąć w przód i w tył. Możemy zdecydować się na operację lub możemy spróbować formować jego główkę za pomocą opaski, która uciskałaby tylko przód i tył główki, tak aby stymulować wzrost na boki. Musimy uszyć taką opaskę, ponieważ jedyną w Polsce dostępną rzeczą o podobnej konstrukcji są kołnierze ortopedyczne, które są dość trudne do zakładania na głowę, gdyż z zasadny nosi się je na szyi. Zastanawiam się nad zakupem kasku ortopedycznego z Niemiec ale nie mam pojęcia jaki to koszt ani jak to zamówić.

Niestety teraz zastanawia mnie inna rzecz. Na forum przeczytałam sporo o tym, że inni specjaliści kierują dzieci ze scaphocephalią od razu na operację. Skąd ta rozbieżność opinii?


Post został pochwalony 0 razy
2011-06-26 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 3 tematy


Płeć: Kobieta

Post
Z bólem serca, gdyż sentyment do Prokocimia pozostał, radzę skonsultować w innym szpitalu. Od kiedy mój "ulubiony" doktorek ma tytuł docenta!? No może go tam utytułowali.
Przydałoby się kontrolować ciśnienie w oczkach.
Opaski są o byty rozbić, chociaż jak dziecko jest małe to można spróbować, ale wiem z własnego doświadczenia, że miłością do noszenia różnych takich nie pałałam, ale fakt nie miałam paru miesięcy, tylko jak mnie uszczęśliwili jakimiś opaskami na głowie w celu niwelowania przodozgryzu, to już miałam parę latek i ani trochę nie przepadałam, że tym ustrojstwem tak jak i za aparatem wyciąganym. Operacja wszystko naprawiła i aparat stały.
Konsultacja gdzie indziej na pewno nie zaszkodzi.


Post został pochwalony 0 razy
2011-06-26 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Nasz lekarz jest zdania że każdą kraniostenozę trzeba operować bo niewiadomo co "narobi" z mózgiem później. I pierwszy raz słyszę, żeby ten rodzaj nie powodował żadnych zaburzeń, chyba każdy może, ale nie musi. Moje dziecko też się prawidłowo rozwijało, ale nie miałam pewności co będzie z nim dalej jeśli nie dam go zooperować, lekarz nas nastraszył trochę. Ale może jeśli Twój syn jest taki mały to sama opaska pomoże. Każdy lekarz ma swoje teorie i sposoby leczenia, nawet co szpital to inna metoda operacji. Ja także bym Tobie poleciła konsultację u innego neurochirurga.


Post został pochwalony 0 razy
2011-06-27 Zobacz profil autora
szpilka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 25 Cze 2011
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam,

po zastanowieniu stwierdziliśmy z mężem że skonsultujemy się jeszcze z neurochirurgiem - zastanawialiśmy się między Poznaniem a Łodzią ponieważ tu i tu mamy jednakową drogę - 1h jazdy samochodem. W Łodzi był szybszy termin (05.07.2011) do dr Zakrzewskiego - czytałam na forum dobre opinie o nim. W Poznaniu jeszcze nie mam pewności do kogo najlepiej się zgłosić. Rozmawialiśmy z mężem o ewentualnej operacji - i jesteśmy zdecydowani na nią jeśli ma być chociażby zabiegiem poprawiającym wygląd Wojtusia a w razie czego możemy zapobiec późniejszym powikłaniom. Cieszymy się tylko że
nasz synek jest na tyle mały, że operację można będzie przeprowadzić między 4 a 6 miesiącem życia - wtedy jest najlepszy moment.
Mam jeszcze pytanie - jaka jest różnica między kraniostenozą a kraniosynostozą ? Czy w ogóle jest jakaś?


Post został pochwalony 0 razy
2011-06-29 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
to to samo, poczytaj o przeprowadzonych operacjach, jedna mama opisywała że w Poznaniu nie ma najlepszych warunków w szpitalu


Post został pochwalony 0 razy
2011-06-29 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 3 tematy


Płeć: Kobieta

Post
Craniostenosis – zarośniecie wszystkich szwów l lub więcej niż jednego
Craniosynostosis – przedwczesne zarośniecie szwu


Post został pochwalony 0 razy
2011-06-30 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
To, że łódkogłowie jest najmniej ryzykowne dla rozwoju, to też słyszałem. Co do reszty... Niedawno na amerykańskim forum czytałem długą wypowiedź pana lat 58, który urodził się z łódkogłowiem i nie był operowany, o tym, jak do d... było całe jego życie w związku z wyglądem - jakkolwiek faktycznie nie miał żadnych zaburzeń.


Post został pochwalony 0 razy
2011-06-30 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Jednak zaburzenia mogą wystąpić i mój sąsiad jest na to dowodem, jak i większość lekarzy których znam jest też tego zdania. Przedwczesne zrośnięcie czy zrośnięcie to to samo, tak samo wygląda i się leczy więc co to za różnica.


Post został pochwalony 0 razy
2011-07-01 Zobacz profil autora
szpilka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 25 Cze 2011
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam,

dzisiaj byliśmy na wizycie u dr Zakrzewskiego w Łodzi. Bardzo konkretny i otwarty. Tak jak się spodziewaliśmy, stwierdził, że operacja jest konieczna, chyba, że chcemy za rok lub dwa mieć dziecko z koszmarnym kształtem głowy. Wyjaśnił wszystko od A do Z i nie mamy wątpliwości, że to najlepsze rozwiązanie. Operacja będzie polegać na nacięciu głowy wzdłuż od ucha do ucha. Prawdopodobnie odbędzie się w połowie września, kiedy mały będzie miał 5 m-cy.

I tutaj moja prośba do osób których dzieci operowane były w ICZMP w Łodzi - szczególnie te z czaszką łódkowatą - jakie efekty dałą operacja? Wiem, że w innych miejscach operuje się dzieci modelując im czaszkę - w Łodzi jest to przecięcie zrośniętych szwów tak, żeby głowa rosła na boki. Wiem, że mama Wiktora opisywałą operację synka włąśnie w Łodzi - mam prośbę o opisanie jak to teraz wygląda. Wiem, że Witkor ma 7 lat a nasz synek niecałe 3 m-ce ale mimo wszystko chętnie dowiem się więcej szczegółów.

Pozdrawiam

P.S. W razie czego proszę o informację mailową na: [link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
2011-07-05 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Hej! Myślę, że Mama Wiktora to nie jest reprezentatywny przykład, bo Wiktor jest duży i głowa mu rośnie inaczej. Tymczasem u niemowlaków w 7 miesiącu jest bardzo gwałtowny rozrost mózgu, który pomaga głowie po operacji zmienić kształt. Co do metody modelowanie kontra nacinanie to zależne jest to raczej mniej od miasta, a bardziej od innych rzeczy - czy dziecko mniejsze, czy większe, jak bardzo szew jest zarośnięty i od jak dawna, jak bardzo zniekształcona jest głowa itd.


Post został pochwalony 0 razy
2011-07-05 Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Szpilka , moj syn mial łódkogłowie i byl operowany w Poznaniu w wieku 11 m-cy. Sami dopatrzylismy sie ze jego główka jest dziwna i sami doszlismy do tego co to jest. Bylismy u jednego neurochirurga i zasiegalam opinnii mailowej innego. Obaj stwierddzali ze operacja jest konieczna mimo prawidlowego rozwoju dziecka chocby z kosmetycznego punktu widzenia bo nikt nie powie jak ta glowa bedize ostatecznie wyglaala bez operacji. Na pewno juz wybraliscie ale Poznania nie polecam, lekarze OK, warunki szzpitalne fatalne i podejscie wiekszosci pielegniarek tez pozostawia wiele do zyczenia. Poza tym obecnie na tym oddziale sa tak koszmrnie dlugie terminy oczekiwanina na operacje jesli nie ma ona ratowac zycia (a tak jest kranniosteoza) ze radze innny osrodek. Opis operacji i przezyc znajdziesz na stronie o operacjach


Post został pochwalony 0 razy
2011-07-17 Zobacz profil autora
przekula
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 04 Mar 2013
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

Post
Witam wszystkich,
jestem tatą 3-miesięcznego Adasia, który najprawdopodobniej ma kraniostenozę metopiczną. Mieliśmy podejrzenia, które niestety potwiedził neurochirurg w Łodzi. Spojrzał na synka i powiedział, że wada jest ewidentna. Adaś nie miał robionego TK i nie jest na niego skierowany. Lekarz uważa, że powinno się wykonać operację między 6 a 8 miesiącem życia.
Jesteśmy przerażeni i mocno przybici tą wiadomością. Do tej pory synek rozwija się parwidłowo, obwód główki właściwy. Bardzo się boimy zarówno samej operacji jak i okresu po niej.
Przeczytałem juz prawie wszystkie wątki dotyczące kranio na tym forum. Współczuję wszystkim rodzicom i dzieciom, które musiały przez to przejść.
Mam pytanie co może stać się gdy dziecko jest nieoperowane. U mnie w rodzinie najprawdopodbniej był przypadek kraniostenozy strzałkowej, a dziewczyna jest teraz dorosła, inteligentana i w żaden sposób nie cierpi z powodu "spłaszczonej" z boków głowy (do tej pory nie wiedziała że mogła mieć kranio).
Czy ktoś spotkał się ze stwiedzeniem że kraniostenoza metopiczna (trigonocefalia) jest najgorsza ze wszystkich pojedynczych zrośnięć szwów (nie mówię o zespołach, które oczywiście są trudniejsze)? - nasz lekarz powiedział że ten typ jest najgorszy i może najbardziej uciskać na mózg.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez przekula dnia 2013-03-08, w całości zmieniany 1 raz
2013-03-07
PRZENIESIONY
2013-03-14
Zobacz profil autora
rozi31
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 07 Wrz 2011
Posty: 33
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
przekula witamy na forum Smile Jako , że jestem mamą dziewczynki operowanej z powodu trigonocephali pozwolę sobie zabrać głos w tej sprawie.
U nas lekarz na pierwszej wizycie od razu powiedział , ze to zrośięcie szwu czołowego i bez operacji się nie obejdzie. Skierował nas na TK i potem czekaliśmy na termin operacji. Nie straszył nas , że to najgorszy typ kranio, powiedział jedno ważne dla nas zdanie : gdyby to była operacja kosmetyczna głowy , dotycząca tylko i wyłącznie urody dziecka to nie robiłbym takich zabiegów. Wiem , że kranio czołowe może powodować w przyszłości uciski na nerw wzrokowy, bo to przecież czoło.
Wiem , ze macie obawy , przeżywacie chwile strachu i lęku. Może warto pojechać do innego lekarza???? . Znam dorosłą osobę z kranio trigono, jest zdrowa umysłowo jednak nie podoba mi się jej uroda Smile bo widać "gołym okiem ' że coś z czołem jest nie tak. Albo ma się szczęście i rozwój jest prawidłowy, albo pecha i pojawią się zaburzenia.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez rozi31 dnia 2013-03-07, w całości zmieniany 2 razy
2013-03-07
PRZENIESIONY
2013-03-14
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Witaj! My mieliśmy inny rodzaj kranio, ale czoło też było mocno "zaatakowane" i nasz neurochirurg mówił, że czoło to jest inteligencja i inne ważne rzeczy...
Trigonocephalia wyglądowo daje dość głupie efekty (zob. nasze galerie), m.in. dziecko wygląda, jakby stale było w złym humorze (pozornie zmarszczone brwi). Powodzenia!


Post został pochwalony 0 razy
2013-03-07
PRZENIESIONY
2013-03-14
Zobacz profil autora
przekula
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 04 Mar 2013
Posty: 8
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

Post
rozi31 napisał:
U nas lekarz powiedział jedno ważne dla nas zdanie : gdyby to była operacja kosmetyczna głowy , dotycząca tylko i wyłącznie urody dziecka to nie robiłbym takich zabiegów. Wiem , że kranio czołowe może powodować w przyszłości uciski na nerw wzrokowy, bo to przecież czoło.

Dziękuję za szybkie odpowiedzi. Względy medyczne do mnie przemawiają, chociaż do tej pory mam wątpliwości. Jeżeli miałaby to być tylko kwestia kosmetyczna to raczej nie zdecydowałbym się na operację. Ojciec miał nauczyciela z trójkątnym czołem i poza wyglądem był to normalny facet. Z drugiej strony ktos opisywał tu na forum przypadek dorosłego człowieka z kranio, który był niedorozwiniety intelektualnie. Bedę szukał jeszcze potwierdzenia innego lekarza.


Post został pochwalony 0 razy
2013-03-08
PRZENIESIONY
2013-03-14
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin