Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Przed operacją - dyskusja ogólna
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 22, 23, 24  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Przed operacją - dyskusja ogólna
Autor Wiadomość
opal1977
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 23 Paź 2008
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Jeśli masz taką możliwość to przejdź się z małym do okulisty na badanie dna oka. To szybkie badanie i zazwyczaj pozwala stwierdzić czy wzrasta ciśnienie w czaszce.
Ja gdy nam przesuwali termin operacji to u okulisty byłam co miesiąc, dla własnego spokoju.


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-31
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
opal dzieki za info, jak we wtorek nic nie ruszy w naszej sprawie to przejde sie do okulisty zorientowac sie ile sie czeka w kolejce na badanie wzroku, tutaj dzieciaki maja darmowego okuliste wiec mozna by chodzic regularnie jesli kolejki nie sa jakies gigantyczne..


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-31
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
opal1977
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 23 Paź 2008
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
U nas kolejki były wprawdzie gigantyczne, ale jak poprosiłam panią doktor i przedstawiłam sytuację, że pilna sprawa, to nas przyjmowała bez kolejki.


Post został pochwalony 0 razy
2009-05-31
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
No, coz...choroba jest dziedziczna /wysokie jest ryzyko przekazania uszkodzonego genu dziecku/. Jezeli w rodzinie nie bylo przypadkow kranio i nagle pojawila sie u Waszego dziecka, to jest to hmmm...przypadkowa mutacja. Genetyk nam powiedzial, ze zazwyczaj organizm potrafi wyeliminowac uszkodzenia jakie tworza sie na poczatku w genach, ale nie zawsze "zauwazy" takie zmiany i wtedy dziecko rodzi sie chore, nawet jezeli wczesniej takich przypadkow w rodzinie nie bylo.
Moj maz przekazal wlasnie taki uszkodzony gen coreczce, chociaz wczesniej lekarze nic nie mowili n.t. takiej ewentualnosci. Coz...najwyrazniej wczesniej trafilismy na tych niedouczonych lekarzy.


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-02
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
allilla
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 17 Cze 2009
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Post
Mój synuś ma 3 miesiące. Mielismy szczeście trafić na mądrą pediatrę, która juz przy pierwszej wizycie zasugerowała nam , ze dziecko może mieć kraniostenozę (scafocefalię) i dała skierowanie do neurologa. Teraz czekamy na termin operacji. Mam pytanie co do pobytu w szpitalu - karmię małego piersią tylko, jak to wygląda po operacji, czy można karmić dziecko czy jest pod kroplówką, może powinnam zaopatrzyc się w jakis odciągacz pokarmu ?
No i czy macie jakieś rady na pobyt w szpitalu?
Jak dzieci czują się po operacji ?
Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-17
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
allilla witaj. super ze tak szybko zdiagnozowali kranio u syncia.

tez jestem ciekawa jak to z pobytem w szpitalu jest, samiusie dziecko sie zostawia czy sa pokoje dla rodzicow?.. pewnie co szpital to obyczaj.. mi sie az slabo na mysl robi ze mialabym zostawic dzidziola zupelnie samego tam po operacji, zapuchnietego, niezdolnego oczek otworzyc, obolalego, i jeszcze bez mamusi czy taty? :S

2 lipca mamy termin wizyty w szpitalu na oddziale gdzie operuja kranio, ponoc maja nas uswiadamiac o plusach i minusach operacji, mozliwe ze jakies badania porobia, mam nadzieje ze dadza nam tez termin operacji jakis przyblizony..


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-17
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 371
Przeczytał: 17 tematów


Płeć: Kobieta

Post
z tego co wiem, to karmienie piersią na oddziale nie jest problemem.
Radzę zaopatrzyć się laktator, przed operacją dziecko nie będzie mogło jeść, no i po operacji też pewnie z 12 godzin. Na OIOMie rodzice nie mogą przebywać. Z karmieniem po operacji też na początku może być kiepsko, więc jak mówię odciągać pokarm trzeba będzie. Dla własnego spokoju.
Dziecko po operacji jest zapuchnięte, ale szybko opuchlizna przechodzi.
Na oiomie, naprawdę nic złego się dzieciakom nie dzieje, większość czasu śpią, żeby szybko zregenerować siły. Nie są obolałe, bo dostają odpowiednie dawki leków przeciwbólowych. Standardem jest podawanie dzieciom leków przeciwbólowych w odpowiednich odstępach, a nie kiedy zawoła Smile. Bo dziecko przecież nie powie.
pozdrawiam
ewu


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ewuliczka dnia 2009-06-17, w całości zmieniany 1 raz
2009-06-17
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
opal1977
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 23 Paź 2008
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Ja również karmiłam JAgodę piersią i było tak:
Ostatni raz mogła jeść 6 godzin przed operacją - operacja zaczynałą sie o 9, więc przed trzecią ją nakarmiłam. Rano troszkę marudziła, ale nie trwało to długo. Zaraz po operacji pojechała na OIOM, a lekarz udzielił mi wszelkich informacji, dał mi też numer telefonu, pod którym mogłam dowiadywać sie o Jagodę i wziął ode mnie numer, gdyby mieli mnie o czymś powiadomić. Teoretycznie wizyty na OIOMie były między 16 i 18 na 15 minut, ale byłam trochę dłużej. Poza tym wpuścili mnie na drugi dzień rano(poza godzinami odwiedzin) ale Jagoda była niespokojna, wstawała i wołał mnie. Szczerze mówiąc przeżyłam wtedy chwilę grozy - wchodząc do sali zobaczyłam że wokół łóżka Jagody stoi cały tłum lekarzy i przestraszyłam się że coś się dzieje złego. Okazało się, że głaskali ją po nogach, bo to ją uspokajało(!).
Po powrocie na oddział mogłam być cały czas z nią. Na początku nie jadła nic, była na kroplówkach. A lekarze nawet ucieszyli się, że karmię piersią - bez problemu mogłam karmić. Przez pierwsze 2 dni jadłą tylko pierś, później gdy pozwolili jeść więcej dostała takiego apetytu, że jadła prawie cały czas.
Ja wprawdzie nie używałam laktatora - wystarczyły mi wkładki laktacyjne, ale myślę, że będziesz lepiej wiedziała co się u Ciebie sprawdzi.
Jagoda operację miała w Szczecinie, nie wiem jak jest z pobytem rodziców w innych szpitalach. Pokoi dla rodziców nie było - spałam na podłodze obok łóżeczka Jagody. Ale nie wyobrażam sobie zostawić ją samą.


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-18
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
allilla
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 17 Cze 2009
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Post
Dziękuję za odpowiedzi. Zgadzają się mniej więcej z moimi wyobrażeniami - muszę zaopatrzyć się w laktator. Trochę się wystraszyłam, gdy przeczytałam błądząc po necie, że jedna z mam nie mogła podnosić swego dzieciaczka przez kilka dni aż nabawiło się odleżyn - myślę jednak, że to jakiś przerażający wyjątek.

Czy coś jeszcze, ze tak powiem typowego dla kraniostenozy może mi się przydać ? Czytałam, że warto mieć przy sobie maść ze świetlika ze względu na opuchliznę ?

A jak potem w domku ze środkami przeciwbólowymi ? Czy dzieciaczki bardzo cierpią ?

Pozdrawiam.al.


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-18
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
opal1977
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 23 Paź 2008
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Jeśli chodzi o podnoszenie dziecka - to mnie w szpitalu nawet zachęcali do noszenia jej zaraz po tym jak przyjechała na pediatrię - 2 doby po operacji. Z tym, że miała tyle rurek, że trochę się bałam. Później sadzałam ją, a pod koniec pobytu śmigała już po sali.
Jeśli chodzi o środki przeciwbólowe, to już w szpitalu miała odstawione - tydzień po operacji i wcale tego nie odczuła! Bałam się, że będzie marudna albo płaczliwa - nic takiego się nie stało. W domu nie podawałam jej żadnych leków przeciwbólowych.
Ja maści nie używałam, ale to chyba dobry pomysł. Na pewno przydadzą się ubranka rozpinane na brzuszku, my brałyśmy pokaźną ilość kaftaników.


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-18
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
sarnamisia
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 29 Cze 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Post Wystająca potylica
Próbuję zasięgnąć informacji na temat krzywych czaszek u niemowląt. Mój 2-miesięczny syn urodził się z wystająca potylicą. To jest jakby guz z kości z tyłu głowy na samym dole, już prawie na połączeniu z szyją. Ta kość tak wystaje, że dziecko ma nawet odparzoną skórę pod nią i można wsunąć tam palec. Myślę, że jest to tylko problem estetyczny. Przynajmniej tak mówią lekarze. Zastanawiam się czy można coś z tym zrobić. Czaszka nie wygląda łądnie. CZy kKtoś z Was ma taki sam problem?


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-29
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 371
Przeczytał: 17 tematów


Płeć: Kobieta

Post
a jaki to lekarz powiedział, że to nie problem, rodzinny? jeśli tak to warto jednak, tak dla własnego spokoju zrobić usg i rtg czaszki, no i skonsultować się z innym lekarzem.


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-29
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Takie deformacje czaszki operują neurochirurdzy dziecięcy lub dobrzy chirurdzy plastyczni np w Polanicy czy Instytucie Matki i Dziecka, co do ryzyka pewnie wypowiedzą się po wykonaniu tomografii czaszki dziecka. To nie problem tylko estetyczny ale sądzę, że także zdrowia dziecka jeśli deformacja potylicy jest duża.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2009-06-30, w całości zmieniany 1 raz
2009-06-30
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
sarnamisia
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 29 Cze 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Post
Dziękuję. W takim razie wybiorę się do lekarza, może prywatnie, bo wszyscy z jakimi sie spotykałam do tej pory bagatelizują sprawę. Warto być spokojnym. A może ktoś z Was poleciłby mi jakiegoś lekarza w Krakowie?


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-01
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
prof. Puchała w Prokocimiu.


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-01
PRZENIESIONY
2012-12-30
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 22, 23, 24  Następny
Strona 3 z 24

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin