Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Przed operacją - dyskusja ogólna
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 22, 23, 24
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Przed operacją - dyskusja ogólna
Autor Wiadomość
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
w.natalia3 to rownie dobrze moze byc plagiocephaly. Czyli znieksztalcona glowka od ulozenia dziecka kiedy malutkie bylo. Moj mlodszy synek mial cos w stylu co opisujesz i do pediatry na wizyte poszlam ( tego samego ktory zdiagnozowal mi starszego syna kranio) i okazalo sie ze to jednak nie zrosniete szwy ale zbyt miekkie kostki glowy( deficyty witaminy D) odgiely sie . Malutki bardzo byl kiedy to zauwazylam wiec pozycjonowalam go na przeciwna strone wdl zalecen i glowka pieknie sie wyrownala. Do wieku poltorej roku maksymalnie mozna jeszcze zawalczyc by wyrownac glowke, bo pozniej kosci u dziecka zaczynaja twardniec.

Znajdz dobrego pediatre ktory mial stycznosc z kraniostenoza i ogladajac dziecko jest wstanie stwierdzic co to jest. Rendgen rowniez wykaze czy szwy sa zrosniete. Jest mniej inwazyjny niz tomografia i nie trzeba dziecka usypiac. Moj starszy syn najpierw mial rendgen do postawienia diagnozy, pozniej rezonans magnetyczny i tomografie robiona juz przez lekarzy w szpitalu dzieciecym ktorzy go pozniej operowali.


Post został pochwalony 0 razy
2016-04-26 Zobacz profil autora
Grzegorz_84
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 02 Kwi 2015
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Mężczyzna

Post
Nazywam się Karolina i piszę z konta mojego męża Grzegorza. Jesteśmy rodzicami 22-miesięcznego Adasia. (29 maja Adaś będzie miał 2 latka) Ok 6 m-ca życia Adasia zrosło mu się przednie ciemiączko. Adaś miał też przedwcześnie zrośnięty szew czołowy. W styczniu 2015r została stwierdzona u Adasia trigonocefalia ( lekki stopień). Neurochirurg- Pan dr.Kwiatkowski (dr. Z Krakowa) stwierdził wówczas, że nie ma ona wpływu na rozwój neurologiczny syna i nie ma konieczności przeprowadzenia operacji, gdyż w tej sytuacji jest to kwestia wyłącznie kosmetyczna. Na wizycie tej niepokojące dla pana doktora było jednak to, że najprawdopodobniej zaczyna zrastać się szew strzałkowy. Tomograf tego jednak nie potwierdził. Pan Dr. Kwiatkowski stwierdził że zabieg jest kwestią kosmetyczną i decyzja należy do nas. Byliśmy wtedy również na konsultacji u Pana Dr. Larysza i Pan Dr. Larysz na tamten moment poradził nam ze większym złem byłoby robienie tej operacji niż jej nie robienie. Przypuszczał on jednak ze kształt głowy oraz opóżnienie psychoruchowe może być konsekwencją wady genetycznej lub metabolicznej. Na chwilę obecną Adas miał robione badania genetyczne w Krakowie (mikromacierzy) – wyszły prawidłowo oraz w marcu tego roku Zielonej Górze (kariotyp wyszedł prawidłowo) na kolejne wyniki jeszcze czekamy. Jesteśmy od tego momentu Pacjentami pana Dr. Larysza.
Na dzień dzisiejszy sprawa u nas się dużo bardziej skomplikowała, gdyż po roku czasu na kontrolnym tomografie w kwietniu wyszło ze Adasiowi zrósł się dod. szew strzałkowy i jakieś inne małe szwy. Co oznacza kraniostenozę postępującą. Jest to wskazanie do zabiegu, lecz niebezpieczeństwem jest to że jeżeli zostanie on zrobiony za szybko to jest niebezpieczeństwo kolejnego zabiegu. W tej sytuacji propozycja Pana Dr. Laysza jest taka, aby poczekać na złe objawy ( wzmożone ciśnienie wewnątrzcząsteczkowe, lub ucisk na nerw wzrokowy) co będzie bezwzględnym warunkiem do zabiegu i próbować poczekać jak najdłużej aby mózg przyrósł jak najwięcej do zabiegu, aby dzięki temu zmniejszyć ryzyko reoperacji. Pan Dr. powiedział nam jednak, że jeśli nie będzie nam to dawało spokoju to on zrobi nawet już teraz zabieg, gdyż są do niego wskazania jednak chciałby Adasiowi oszczędzić ewentualną reoperację.

Dodam ze na chwilę obecną rozwój psychoruchowy Adasia jest opóźniony ale idziemy małymi krokami do przodu. Adas zaczął chodzić 6 kwietnia ( 22 miesiące), mówi mama, tata, dada, hau, mu, jest w stanie pokazać gdzie co jest, rozumie dużo rzeczy ale też nie zawsze prezentuje swoje umiejętności. Cały czas się rehabilitujemy i mamy zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju.
Cały czas zastanawiamy się więc nad tym co zrobić i co byłoby lepszym rozwiązaniem. Czekać czy podjąć ryzyko zabiegu już teraz. Boimy się tych złych objawów i m.in. tego, że nie wyłapiemy czegoś na czas, czego konsekwencją będą np. nieodwracalne skutki jak np uszkodzenie nerwu wzrokowego, albo abyśmy nie doprowadzili niechcący do jakich innych problemów jak np padaczka, ucisk na mózg, czy też inne o których nawet na chwilę obecną nie mamy pojęcia.
Zastanawiamy się również nad drugą stroną, czy przez to ze np. zdecydowalibyśmy się teraz na zabieg i dali mózgowi większą "swobodą i przestrzeń" dla rozwoju (zwłaszcza ze Adaś nie ma jeszcze 3 lat a jak pani neurolog zwracała nam na to uwagę to ten okres do 3 roku jest bardzo ważny dla rozwoju) nie pomogło by to Adasiowi właśnie w tym rozwoju a co za tym idzie może dzięki zabiegowi dalibyśmy szansę "jakości" tego rozwoju. Rozmawiałam też o tym z naszą Panią neurolog i ona mówi ze więcej przestrzeni ma wpływ na rozwój mózgu.
Z drugiej str boimy się też zabiegu ze względu na ewentualne komplikacje i powikłania.

Stad mamy pytanie czy ktoś z Państwa miał może podobne doświadczenia i czy mógłby się z nami nimi podzielić, jak to było u was z rozwojem psychoruchowym przed i po zabiegu, czy nie było w ogóle problemów, czy były i coś się poprawiło czy nie miało to jakiegoś większego wpływu?

Czy ktoś z Państwa może też był w podobnej sytuacji i miał czekać na krytyczny moment, jeśli tak to czy bez problemów rozpoznaliście objawy np wzmożonego ciśnienia, czy udało się wyłapać to na czas tak że nic nie zostało uszkodzone?
Czy ktoś może miał podobny przypadek kraniostenozy postępującej jak my i musiało dziecko być operowane drugi raz, jak przebiegała później rekonwalescencja? Jaki był odstęp między operacjami, ile dzieci miały lat?
Będziemy wdzięczni za podzielenie się swoimi doświadczeniami.
Pozdrawiamy
Karolina i Grzegorz


Post został pochwalony 0 razy
2016-04-30 Zobacz profil autora
trl
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 18 Kwi 2016
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witajcie!
u naszego syna również stwierdzono zrośnięcie szwu czołowego - trigonocefalię. Dziwny kształt czoła dość wcześnie odkryła czujna pani pediatra, dzięki której udało się szybko postawić diagnozę. Niestety z powodu dość poważnych zmian nie udało nam się załapać na operację endoskopową. Obecnie jesteśmy pod opieką dr Larysza w Kangurku, a operacja planowana jest na styczeń przyszłego roku, kiedy syn skończy roczek. Bardzo dziękuję za wszystkie posty na forum, które pozwoliły mi oswoić się z tematem kranio. Dzięki nim z większym spokojem czekamy na termin operacji Smile Jako że w Kangurku jesteśmy również pod opieką neurologopedy i fizjoterapeuty ostatnio zaproponowano nam żeby chodzić z synem gdzieś dodatkowo na rehabilitację "żeby go trochę rozruszać". Czy miał ktoś podobne doświadczenia i czy dziecku faktycznie potrzebna jest dodatkowo fizjoterapia, żeby przyśpieszyć nieco rozwój przed operacją, po której będzie na jakiś czas bardziej "unieruchomiony"Wink? Do tej pory nie zauważyłam, żeby syn był jakoś szczególnie opóźniony w rozwoju ruchowym (chociaż jest wcześniakiem), wydaje mi się że wszystko się mieści w granicach normy. Jak to wygląda po operacji, czy wtedy i tak potrzebne są jakieś dodatkowe zajęcia ruchowe? Widzę, że są na forum obecni ludzie z Katowic, czy mieliście/macie podobne doświadczenia? Nie wiem też gdzie najlepiej na taką rehabilatację w okolicy można się udać? Czy w przypadku dzieci z kranio przydają się orzeczenia o Wczesnym Wspomaganiu Rozwoju?
Pozdrawiam Smile


Post został pochwalony 0 razy
2016-05-24 Zobacz profil autora
Monika&Maciej&Oli
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 11 Maj 2016
Posty: 3
Przeczytał: 5 tematów

Skąd: Wałbrzych
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie. Zauważyłam, że to forum już jest mało odwiedzane polecam grupę "Kraniosynostoza" która mieści się na faceboku, tam wszystkiego można się dowiedzieć na biezaco Smile polecam ją już tam jestem Smile ale tu też się można dowiedzieć bardzo przydatnych informacji.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Monika&Maciej&Oli dnia 2016-05-28, w całości zmieniany 1 raz
2016-05-28 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 504
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 4 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
FB ma swoje zalety ale i wady też. Można rozmawiać tylko "tu i teraz", potem starsze wpisy znikają pod naporem innych i starszych nie sposób znaleźć. Nie da się też posegregować informacji. Zapraszamy do nas. Niestety na forum utrudnione jest dawanie lajków Smile ale to chyba nie jest najważniejsze.


Post został pochwalony 1 raz
2016-05-31 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 22, 23, 24
Strona 24 z 24

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin