Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić

no nareszcie Smile

witamy cię Ela!

Post został pochwalony 0 razy

Popieram ewuliszke Very Happy

Witajcie dziewczyny .....

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich.
Tu ciocia Natalki ,która urodziła się 15 miesięcy temu z wadami twarzoczaszki.Mała ma rurke i karmiona jest przez sonde.
Pozdrawiam.
Mama Natalki niestety niema internetu...

Post został pochwalony 0 razy

Witaj ............. moja siostra pierwsza była w necie i wyszukiwała o chorobie , widzę macie coś podobnego.. pozdrowienia dla Natalki i jej mamy . Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witaj ciociu Natalki. Piszesz, że malutka karmiona jest przez sondę - tylko przez sondę czy też próbuje sama coś jeść ? Jaki to jest rodzaj sondy ? Zakładana przez nos/buzię ? Pytam, bo moja córka karmiona jest przez gastrostomię (ma 2,5 roku).

Post został pochwalony 0 razy

	elangee napisał:
	Jestem mamą 12-letniej Oli z zespołem Treachera-Collinsa, Oli tata też ma cechy tego zespołu. Ela

Miło mi że dołączyliście do naszego grona Smile

[link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

	ana758 napisał:
	Witam wszystkich. Tu ciocia Natalki ,która urodziła się 15 miesięcy temu z wadami twarzoczaszki

Pozdrowienia dla rodziców Natalki . Wspaniale miec taką ciocię . cieszę się że mogę Ciebie poznac [link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

witam

jestem mamą Marcelki - prawie 7 letniej panienki. mała ma zespół Riegera, w którym wyst wady w obrębie twarzoczaszki. własnie jesteśmy w domu na przepustce przed operacją w imidzie - mielibyśmy ją dziś, gdyby nie awaria sprzętu do monitorowania na Intensywnej TErapii. operacja we wtorek, więc wrócłyśmy do domciu na 4 dni. mieszkamy w Lublinie.
naszym głównym problemem jest nieruchomośc żuchwy w skutek bloku kostnego pomiędzy jej gałęzią a szczęką.
w rozpoznaniu mamy wpisaną wrodzoną ankyloze stawu skroniowo-żuchwowego, ale tak naprawde blok jest nieco inaczej umiejscowiony, skutkuje jednak nieruchomością w stawach.

dziękuję za maila Izie S., dzięki której tu jestem i cieplusio pozdrawiam Ją i wszystkich Użytkowników tego forum
Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witaj

Fajnie, że jesteś wśród nas.
Karola i Lidka
ps. jakiego typu to będzie operacja ?

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez titusiek dnia 2008-03-06, w całości zmieniany 1 raz

[link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

Nie za ma co. Cieszę się, że dołączyliście do nas. Pozdrowienia dla córeczki. Smile

[link widoczny dla zalogowanych]Życzymy udanej operacji , bez bólu i komplikacji.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2008-03-06, w całości zmieniany 1 raz

Pozdrawiamy Razz

Ela i Ola
Marcelka ma mieć pewnie dystrakcję? życzę udanego zabiegu

Post został pochwalony 0 razy

dziękuję za ciepłe przyjęcie Smile

Marcelka nie będzie mieć dystrakcji a ekstrakcję - usunięcie fragmentu (mniejszego lub większego:( ) gałezi żuchwy.... jestem przerazona pomysłem, mam mnóstwo wątpliwości, a jednocześnie zadnej alternatywy... Sad

Post został pochwalony 0 razy

Trzymamy kciuki. Na pewno wszystko będzie w porządku. W IMiDz są super specjaliści i bardzo dobra opieka.

Post został pochwalony 0 razy

Leczenie naszych dzieci rzeczywiście nie należy do najłatwiejszych,ale
Marcelka będzie w bardzo dobrych rękach,zgadzam się z Karolą.

Post został pochwalony 0 razy