Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 8 tematów


Płeć: Kobieta

Post
no nareszcie Smile
witamy cię Ela!


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Popieram ewuliszke Very Happy
Witajcie dziewczyny .....


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
ana758
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 27 Lut 2008
Posty: 36
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: świętokrzyskie

Post
Witam wszystkich.
Tu ciocia Natalki ,która urodziła się 15 miesięcy temu z wadami twarzoczaszki.Mała ma rurke i karmiona jest przez sonde.
Pozdrawiam.
Mama Natalki niestety niema internetu...


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Witaj ............. moja siostra pierwsza była w necie i wyszukiwała o chorobie , widzę macie coś podobnego.. pozdrowienia dla Natalki i jej mamy . Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witaj ciociu Natalki. Piszesz, że malutka karmiona jest przez sondę - tylko przez sondę czy też próbuje sama coś jeść ? Jaki to jest rodzaj sondy ? Zakładana przez nos/buzię ? Pytam, bo moja córka karmiona jest przez gastrostomię (ma 2,5 roku).


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
elangee napisał:
Jestem mamą 12-letniej Oli z zespołem Treachera-Collinsa, Oli tata też ma cechy tego zespołu.
Ela

Miło mi że dołączyliście do naszego grona Smile[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
ana758 napisał:
Witam wszystkich.
Tu ciocia Natalki ,która urodziła się 15 miesięcy temu z wadami twarzoczaszki

Pozdrowienia dla rodziców Natalki . Wspaniale miec taką ciocię . cieszę się że mogę Ciebie poznac [link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-01 Zobacz profil autora
FIBIA
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 06 Mar 2008
Posty: 24
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Lublin
Płeć: Kobieta

Post
witam

jestem mamą Marcelki - prawie 7 letniej panienki. mała ma zespół Riegera, w którym wyst wady w obrębie twarzoczaszki. własnie jesteśmy w domu na przepustce przed operacją w imidzie - mielibyśmy ją dziś, gdyby nie awaria sprzętu do monitorowania na Intensywnej TErapii. operacja we wtorek, więc wrócłyśmy do domciu na 4 dni. mieszkamy w Lublinie.
naszym głównym problemem jest nieruchomośc żuchwy w skutek bloku kostnego pomiędzy jej gałęzią a szczęką.
w rozpoznaniu mamy wpisaną wrodzoną ankyloze stawu skroniowo-żuchwowego, ale tak naprawde blok jest nieco inaczej umiejscowiony, skutkuje jednak nieruchomością w stawach.

dziękuję za maila Izie S., dzięki której tu jestem i cieplusio pozdrawiam Ją i wszystkich Użytkowników tego forum
Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-06 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witaj Smile Fajnie, że jesteś wśród nas.
Karola i Lidka
ps. jakiego typu to będzie operacja ?


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez titusiek dnia 2008-03-06, w całości zmieniany 1 raz
2008-03-06 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
[link widoczny dla zalogowanych][link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-06 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Nie za ma co. Cieszę się, że dołączyliście do nas. Pozdrowienia dla córeczki. Smile[link widoczny dla zalogowanych]Życzymy udanej operacji , bez bólu i komplikacji.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2008-03-06, w całości zmieniany 1 raz
2008-03-06 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
Pozdrawiamy Razz Ela i Ola
Marcelka ma mieć pewnie dystrakcję? życzę udanego zabiegu


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-06 Zobacz profil autora
FIBIA
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 06 Mar 2008
Posty: 24
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Lublin
Płeć: Kobieta

Post
dziękuję za ciepłe przyjęcie Smile

Marcelka nie będzie mieć dystrakcji a ekstrakcję - usunięcie fragmentu (mniejszego lub większego:( ) gałezi żuchwy.... jestem przerazona pomysłem, mam mnóstwo wątpliwości, a jednocześnie zadnej alternatywy... Sad


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-07 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Trzymamy kciuki. Na pewno wszystko będzie w porządku. W IMiDz są super specjaliści i bardzo dobra opieka.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-07 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
Leczenie naszych dzieci rzeczywiście nie należy do najłatwiejszych,ale
Marcelka będzie w bardzo dobrych rękach,zgadzam się z Karolą.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-07 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 3 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin