Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony 1, 2, 3 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Witam, jestem mamą 2,5 letniej dziewczynki o imieniu Lidia. Urodziła się ona z rzadko spotykaną deformacją twarzoczaszki (zespołem Treachera-Collinsa)


Post został pochwalony 0 razy
2008-01-24 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj na Forum Very Happy Jestem mamą 14 latka z Zespołem Nagera i Klippel-Feila
Od lat myślałam o stworzeniu miejsca dla nas i naszych dzieci aby wymienić się doświadczeniami .


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2012-03-25, w całości zmieniany 5 razy
2008-01-24 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
WITAM. Jestem mamą 3 latki o imieniu Julia , ma zdiagnozowany zespół Goldenhar. Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
2008-01-28 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Julie i jej mamusię wsród nas[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-13 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 371
Przeczytał: 16 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam, bardzo gorąco i serdecznie!
Po wielu perypetiach związanych z rejestracją Wink mogę w końcu coś napisać. Więc piszę, bo tak wypada.
Nie, nie jestem mamą dziecka chorego.
Jestem jedną z tych nielicznych (hahaha, nielicznych, ten kto z raz był na zbiorowej konsultacji ten wie ile tak naprawdę jest) dzieci czy też ludzi w Polsce, którzy żyją sobie z wadą twarzoczaszki. Badań genetycznych, niestety nie miałam nigdy robionych. Tak wyszło, więc właściwie to niewiadomo co to za choroba. Lekarze, na początku przypisali mi syndrom Aperta, jednak po paru latach zmienili zdanie i teraz niby mam syndrom Crouzon, ale tak naprawdę…do żadnego nie pasuję Smile
Obecnie sobie studiuję w Krakowie, także upośledzenie umysłowe nie wystąpiło
Jeśli ktoś by miał jakieś pytania, to zapraszam, z miłą chęcią odpowiem, jak tylko będę znała odpowiedź. Jako stary weteran szpitali i życia w społeczeństwie.
Pozdrawiam
Ewuliczka & Różowy Narkoman Smile


Post został pochwalony 1 raz
2008-02-15 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj
Czekaliśmy na Ciebie z utęsknieniem Smile
Fajnie, że jesteś wśród nas.
Izabela z Dawidem


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-15 Zobacz profil autora
ania2812
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witam Was wszystkich cieplutko.Jestem mamą 3 dzieci tj dwóch dziewczynek i Tomeczka(rozszczep całkowity ust,wyrostka zębodołowego,podniebienia,języczka itd obustronnie)


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-15 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
[link widoczny dla zalogowanych] Aniu fajnie że jesteście razem z nami


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-16 Zobacz profil autora
Julka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 02 Lut 2008
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Post
Ewuliczka i Ania2812 witam was


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-19 Zobacz profil autora
Hania
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Kraków

Post
Witam wszystkich na forum. Jestem babcią dziewczynki z zespołem Goldenhara, Dziekuję za to forukm ,jest tu pełno ciekawych wiadomości. Pozdrawiam .


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-19 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Bardzo się cieszymy z Panii obecności na Forum. Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-19 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 8 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post Do ewuliczki
ewuliczka kiedyś i dzisiaj
Bardzo ładna z ciebie dziewczyna.
Czy ty napewno masz problemy z urodą ? Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2008-02-19, w całości zmieniany 1 raz
2008-02-19 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post Fotki
Gdzie te fotki, my też chcemy ciebie poznać. Karola (fotki mojej córki na [link widoczny dla zalogowanych]).


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-19 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post Do ewuliczki
Zgadzam się wpełni z Izabela11, świetna z ciebie dziewczyna. Śliczne fotki.


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-19 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 371
Przeczytał: 16 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Oj ewuliczka ma bardzo duży problem z urodą :p i wcale nie jest taka piękne, zdjęcia wybrane same najlepsze :p, no i na zdjęciu wygląda się inaczej. A mój wygląd to zasługa cudowny lekarzy którzy się zemną męczyli przez ładnych parę lat z operacjami. Teraz już przestali, niestety Smile. Więc można powiedzieć że teraz jest dobrze.


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-19 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 1 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin