Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Podśluzówkowy rozszczep podniebienia
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Rozszczepy Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Podśluzówkowy rozszczep podniebienia
Autor Wiadomość
kristii
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Lis 2008
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post Podśluzówkowy rozszczep podniebienia
Witam:)
Moja córeczka od urodzenia strasznie się zachłystywała,potem dławiła się jedzeniam.Jeżdziliśmy z nią od lekarza do lekarza i wreszcie , gdy miała 1,5 roku swierdzono ten rozszczep.Lekarz powiedział nam,ze nie ma co tego operować,bo dzieci uczą się z tym żyć.Poradził jak karmić małą aby było lepiej no i oczywiście skierował nas do logopedy.Teraz Zuzia ma 2,5 roku i prawie nie mówi.Logopeda radzi aby operować ten rozszczep,bo to żle wpływa na mowę.Czy macie doświadczeine w tej sprawie?Co robić?może polecicie mi jakiegoś dobrego specjalistę?Z góry dziękuję za pomoc:)


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-09 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Oczywiście rozszczepy należy operować jak najwcześniej, w tej chwili są świetne metody operacji rozszczepów już u kilkumiesięcznych dzieci. Najlepiej operują w Polanicy i w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Im później tym gorsze efekty w nauce mówienia dziecka.


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-09 Zobacz profil autora
kristii
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Lis 2008
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Bardzo dziękuję za odpowiedz.Czekamy na wizytę w Instytucie Matki i Dziecka ale niestety termin dopiero mamy na styczeńSad


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-10 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
kristii jednego nie mogę zrozumieć jak lekarz stwierdził aby zostawić tak jak jest .
Zawsze słyszałam o operacji i najlepszy wiek to 1,5 roku.
Możesz jeszcze skontaktować się z dok. Jaklik w Katowicach - dokładne namiary są na forum w specjalistach.


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-10 Zobacz profil autora
kristii
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Lis 2008
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Foniatra,który badał Zuzię zrobił jej fiberoskopię,kamerką dokładnie obejrzał,gardło,krtań i migdałki.Gołym okiem nie było tego widać.My z mężem nastawiliśmy się na operację a ta Pani doktor powiedziała,że takiego rozszczepu się nie operuje,do z tym da się żyć.Byliśy zdziwieni,ale teraz Zuzia ma trzeci migdał i dużo choruje więc powiedziano nam,że nie można przy rozszczepie wyciąć migdała, ponieważ powstanie ogromna dziura w buzi.Najpierw mamy zoperować rozszczep a potem wyciąć migdał.Jedno nas dziwi:nie można było tak od razu zrobić?lekarz mnie wyśmiał,że wymyślam dziecku choroby i na siłę chcę ją ciąćSad
Po prostu brak słów do naszej służby zdrowia.Cieszę się,że znalazłam to forum.Wreszcie któś mi konkretnie doradzi.Dziękuję,że jesteście:)


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-10 Zobacz profil autora
sylwekb
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Lut 2008
Posty: 190
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tomaszów Mazowiecki
Płeć: Mężczyzna

Post
Dobry chirurg połączy operację wycięcia migdałka z zeszyciem rozszczepu tymbardziej jeśli jest on niewielki. Przestrzegam przed konsultacjami u pseudolekarzy. Faktycznie nieleczona tego typu wada może prowadzić do ciągłych infekcji, nieżytów w przyszłości do innych komplikacji z utrudnieniami w mówieniu włącznie.


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-10 Zobacz profil autora
kristii
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Lis 2008
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Czy wasze dzieci miały może podśluzówkowy rozszczep podniebienia?Proszę o informacje czy taka operacja jest trudna?Jak dziecko to znosi?Potrzebny jest długi pobyt w szpitalu?


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-10 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Kristii wklejam link do strony gdzie rodzice zadają pytania pani prof dr hab. med. Zofii Dudkiewicz z Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jest tam parę rodzin z tym samym problemem . Warto poczytać
[link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-11 Zobacz profil autora
kristii
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Lis 2008
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
DziękujęSmile czekamy właśnie na wizytę u tej Pani doktor.


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-11 Zobacz profil autora
Ania76
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 18 Lis 2008
Posty: 82
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Łódź\Warszawa
Płeć: Kobieta

Post
Mati byl z tata w poniedzialek u laryngologa....
A ten madry laryngolog zbadal Matiego i mowi ze Mtai ma rozszczep podniebienia, za chilw mowi ze nie ma
po czym na koncu powiedzial ze on nie wie.....

Zalamac sie mozna....wiedzialm ze tak bedzie z przy[adkowym laryngologiem....
Jutro jedziemy z Mati do otolaryngologa dr Kukwy - poleconego an forum..... wizyta prywatna kosztuje 180 zl...
Mam nadziej ze zbada Matiego porzadnie i powie z kim sie kontaktowac dalej i poda namiary...inaczej nie wyjde z gabinetu!!!!


Kristii jak wizyta?


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-26 Zobacz profil autora
kristii
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Lis 2008
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
No właśnie tak to jest w naszym kraju:((( My też jeżdziliśmy od lekarza do lekarza i każdy się zastanawiał co jest grane.Teraz Zuzia ma już 2,5 roku, zanim doczekamy się na operację minie łądnych parę miesięcy.Słyszałam,że czeka się do roku czasu!!! Aż włos się jeży na głowie jak pomyślę ile czasu straciliśmy.Córcia nie mówi i pewnie minie jeszcze sporo czasu zanim z nami porozmawia.


Post został pochwalony 0 razy
2008-11-26 Zobacz profil autora
monika jasiukiewicz
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 09 Gru 2008
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: z Choszczna
Płeć: Kobieta

Post
moja córka Gabrysia ma 2,5roku i też borykamy się z tym problemem,ma podśluzówkowy rozszczep podniebienia i ostatnio nawet udało nam się namówić panią docent na operacje,byliśmy w szpitalu ale po znieczuleniu ogólnym stwierdzono że rozszczep jest zrośnięty błonką i operacji nie musi mieć chyba że sama sobie przebije błonkę,a to że nie mówi i ma problemy z jedzeniem to wada jej upośledzenia[Gabi ma zespół wad wrodzonych-wada serca,wzroku,słuchu,padaczke,głębokie opóżnienie psycho-ruchowe]Mieszkamy koło Szczecina i zastanawiamy się czy nie skorzystać z podanych na forum lekarzy


Post został pochwalony 0 razy
2008-12-09 Zobacz profil autora
kristii
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Lis 2008
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Moniko!Czytając Twoją wiadomość przeraziłam sięSad
Moja córeczka ma również zespół wad:wada serca,wada wzroku,padaczka,opóżnienie psycho-ruchowe,podśluzówkowy rozszczep podniebienia oraz małogłowie:(
Za dużo tego jak na jedno dziecko.Wiele razy rozmawiałam na forum z rodzicami,których dzieci mają małogłowie i niektóre z nich również nie mówią.Rezonans jest w porządku, tomografia również,a dzieci nie mówią.Martwię się czy u nas nie będzie tak samo.Tak jak napisałaś dziecko nie mówi z powodu upośledzenia.Moja Zuzia ma w tej chwili 2 latka 8 miesięcy i mówi tylko:ma-ma i ba-ba.19 stycznia mamy wizytę w Instytucie Matki i Dziecka,jestem ciekawa co tam nam powiedzą.


Post został pochwalony 0 razy
2008-12-09 Zobacz profil autora
monika jasiukiewicz
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 09 Gru 2008
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: z Choszczna
Płeć: Kobieta

Post
Gabi jest dużym dzieckiem-po urodzeniu ważyła 4400kg.Lekarze mówią że dzieci z jej wadami są przeważnie małe.Gabrysia ma dużo dysmorfii,genetyk twierdzi że ma jakąś wade genetyczną,ale niestety nie wiedzą co to może być,bo wszystko co podejrzewali jest wykluczone. A do jakiego specjalisty jedziecie do Instytutu?My też chcielibyśmy ale nikt nas nie chce skierować,byliśmy w Warszawie w Klinice wad mięśni tam się nic nowego nie dowiedzieliśmy (rehabilitacja i nic więcej) i oczywiście w Centrum wad słuchu w Kajetanach.


Post został pochwalony 0 razy
2008-12-10 Zobacz profil autora
kristii
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 09 Lis 2008
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: lubelskie
Płeć: Kobieta

Post
Do tej pory córeczka była leczona w Lublinie,ponieważ mieszkamy w tamtej okolicy.Dostaliśmy namiary na Panią prof.Dudkiewicz w Instytucie Matki i Dziecka,ponoć jest doskonałym specjalistą od rozszczepów.Na razie czekamy w kolejce na wizytęSad


Post został pochwalony 0 razy
2008-12-12 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Rozszczepy Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin