Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Zespół Moebiusa - wymiana doświadczeniami życiowymi
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Zespół Moebiusa - wymiana doświadczeniami życiowymi
Autor Wiadomość
moniq
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 26 Paź 2010
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Mielec
Płeć: Kobieta

Post
Dzięki Wam i waszemu pomysłowi z onetem, jest nas coraz więcej. Ja sama już straciłam nadzieję, że ktokolwiek zareaguje. Teraz wiem, że można pogadać z kimś kto przechodzi przez to samo, moja córka nigdy się nie interesowała swoją chorobą, a teraz ogląda filmy, zdjęcia, czyta, Wojtku Wink Twoją muzykę kazała sobie wrzucić na mp3, ( myślę, że zyskałeś wierną fankę Very Happy ) Nie mogę się doczekać kiedy się zobaczymy Smile Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-28 Zobacz profil autora
wosiu86
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 20 Paź 2010
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Bełchatów

Post
Witam panie Andrzeju. To właśnie ten materiał o Pańskiej córce na onecie zainspirował mnie do szukania osób z zespołem moebiusa. Kiedyś podejmowałem takie próby ale zawsze to kończyło się niepowodzeniem, ale jak zobaczyłem ten materiał to pomyślałem że chyba teraz łatwiej będzie znaleźć osoby z tym samym schorzeniem, które posiadam. Serdecznie pozdrawiam i naprawdę macie Państwo śliczną córeczkę Wink


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-28 Zobacz profil autora
wosiu86
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 20 Paź 2010
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Bełchatów

Post
Moniq bardzo bardzo mi miło Wink....mam nadzieje że będzie nam dane się spotkać


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-28 Zobacz profil autora
moniq
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 26 Paź 2010
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Mielec
Płeć: Kobieta

Post
Uda się Very Happy i obie z Olą liczymy na koszulki z autografami wschodzących gwiazd Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-28 Zobacz profil autora
faga
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 21 Paź 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tychy
Płeć: Kobieta

Post
Ja też chcę koszulkę zespołu Mobius:))))))) Wojtek, czy możesz mi podać dane do swego konta na fb? Rolling eyes


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-28 Zobacz profil autora
moniq
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 26 Paź 2010
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Mielec
Płeć: Kobieta

Post
Założymy Fanklub Wojtka i jego grupy, polecam. Ekstra muzyka, moje klimaty no i oczywiście Oli Very Happy Very Happy Very Happy Ubaw po pachy jak chodzi po domu i śpiewa Twoje piosenki Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-28 Zobacz profil autora
Katarzyna Olszewska
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 16 Paź 2010
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Kochani czy mogę do Was dołączyć ? Jestem siostrą mam na imię s.Katarzyna Olszewska i jestem też pielegniarką -pracuję na oddziale dziecięcym chirurgii plastycznej i rekonstrukcyjnej w Polanicy Zdrój. może kiedyś się spotkaliśmy Very Happy .
Proszę Was o pomoc -również piszę pracę ale tylko na zaliczenie -temat "reakcje społeczne wobec dzieci z wadami rozwojowymi" czy ktoś z Was mógłby napisać z jakimi reakcjami się spotykaliście -i czy mogłabym to umieścić w mojej pracy? Bardzo Wam dziękuję

mój mail [link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-29 Zobacz profil autora
wosiu86
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 20 Paź 2010
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Bełchatów

Post
na fb wpiszcie wojtek andrzejewski i tak mnie znajdziecie:)...dzięki za ten fan klub Wink...przepraszam Was bardzo że takim rzadkim gościem tu jestem ale mam napięty grafik...teraz nawet w sobote w łodzi koncert miałem i za tydzień następne. Pozdrawiam Was Wink


Post został pochwalony 0 razy
2010-11-02 Zobacz profil autora
moniq
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 26 Paź 2010
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Mielec
Płeć: Kobieta

Post
Ważne, że wiemy już gdzie można nas znaleźć. Teraz takie czasy, że nikt czasu nie ma Smile JESTEŚMY i to się liczy Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-11-02 Zobacz profil autora
jasminek
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 20 Paź 2010
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Moi Drodzy,
rozmawiałam z promotorką, zaakceptowała mój pomysł i jest chętne żeby mnie wesprzeć w jego realizacji... tak więc powoli czas zacząć. W związku z tym muszę zrobić dobre rozeznanie. Literatury w Polsce nie ma, znalazłam kilka pozycji po angielsku, ale być może Wy macie jakieś sprawdzone już źródła od których zaczynaliście? Chciałam się też Was zapytać czy jest jakiś ośrodek diagnostyczny w Polsce, który zajmuje się diagnozą zespołu Moebiusa, czy jakaś organizacja/instytut/stowarzyszenie..? Muszę dotrzeć do jak największej liczby osób co nie będzie łatwe. Co prawda na forum robi się coraz tłumniej ale obawiam się że to nie wystarczy. Z góry dziękuję za pomoc.

pozdrawiam ciepło,
Monika


Post został pochwalony 0 razy
2010-11-06 Zobacz profil autora
wRak
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 20 Sty 2010
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Mężczyzna

Post
witam
dzis udało się poruszyć temat choroby moebiusa na antenie Dzień Dobry TVN! Byliśmy rodzinnie (żona i córeczka) w studio na żywo wraz z Łukaszem, który również cierpi na moebiusa. Czasu na antenie było mało a strres duży - zachęcam do obejrzenia (na stronie internetowej ddtvn jest dostępny reportaz i nagranie ze studia). proszę o opinie - również na GG mój numer to 7913586


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-17 Zobacz profil autora
Katarzyna Olszewska
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 16 Paź 2010
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
+
Bardzo dziękuję Wam za pomoc przy pisaniu pracy- zaliczyłam. Dziękuję szczególnie za możliwość poznawania Was i waszych przeżyć -poruszyły mnie mocno.
DZIĘKUJĘ I ŻYCZĘ KAŻDEMU Z WAS DUŻO SIŁ DO WALKI O DOBRO W NASZYM ŻYCIU
z Panem Bogiem
s.Kasia


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-18 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Czyżbym Dawid miał też cechy syndromu Moebiusa ?
Jeden neurolog twierdzi ze nie bo muszą być symetryczne objawy inny ze tak. I bądź tu mądry Razz
W każdym bądź razie nie marszczy on czoła po stronie prawej , jego usta też się nie otwierają symetrycznie tylko jedna strona jakby bardziej ciągnąc drugą http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/galeria-zdjec,27/dawid-zesp,52-90.html
Jak był mały nie otwierał oka prawego, dopiero na komendę , po stymulacji nerwów twarzowych jest lepiej z powieką , teraz opada tylko na życzenie . Co o tym myślicie ?
Który neurolog ma racje ? Inny informuje w dokumentach Dawida o niedowładzie centralnego układu nerwowego...
zgłupiałam Rolling Eyes


Post został pochwalony 0 razy
2011-04-20 Zobacz profil autora
sebo72
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 08 Maj 2011
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Post
No to pora dołączyć do klubu. Mam 39 lat i MBS plus silną wadę wzroku od urodzenia. Wielu lekarzy (neurolog, okulista), szpitali i klinik już w życiu przeszedłem, szkoła, praca, oj też było ciężko. Ale jakoś daję radę.
Myślałem że ludzi z MBS w sieci brak. A tu taka niespodzianka, nawet forum jest.
Pozdrawiam serdecznie.


Post został pochwalony 0 razy
2011-05-08 Zobacz profil autora
ewa2
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 05 Sty 2014
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich. Jestem mamą blizniaczek, u których jest podejrzenie zespolu moebiusa, przy jednoczesnym występowaniu objawow innych zespołów [jak zespół 4H lub zespół Perrault] Córki maja już 20 lat. Na ostateczne rozpoznanie czekamy, może po badaniach molekularnych będzie coś postawione. Miał ktoś może podobne problemy chętnie informacji zasięgnę. Jestem tu przypadkowo, ponieważ szukam żródeł aby na temat choroby coś wiecej wiedzieć.


Post został pochwalony 0 razy
2014-01-05
PRZENIESIONY
2014-01-05
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin