Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Zespół Moebiusa - wymiana doświadczeniami życiowymi
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Zespół Moebiusa - wymiana doświadczeniami życiowymi
Autor Wiadomość
wosiu86
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 20 Paź 2010
Posty: 7
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 1 raz
Skąd: Bełchatów

Post Zespół Moebiusa - wymiana doświadczeniami życiowymi
Witam
Nazywam się Wojtek i mam 24 lata. Z góry chce bardzo podziękować Pani Izabeli11 za pomysł, żebym stworzył taki temat na forum. Jestem osobą, która choruje na ten zespół i podobnie jak inni wiele przeszedłem. Chciałbym porozmawiać tutaj z osobami które na co dzień mają styczność z tym syndromem lub same są dotknięte tą choroba tak jak ja. Może jakby zebrała się fajna grupka to zorganizowałoby się jakieś spotkanie, no ale to dalekie plany. Na razie fajnie by było porozmawiać sobie tu na forum. Zapraszam do tematu Wink


Post został pochwalony 1 raz
2010-10-21 Zobacz profil autora
faga
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 21 Paź 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tychy
Płeć: Kobieta

Post
Very Happy Witaj Wojtek:)
Miło poznać osobę, która choruje na tą samą chorobę z która ja się zmagam. Jak juz pisałam w wątku "przedstawmy się" mam 32 lata i zespól Mobiusa towarzyszy mi od urodzenia. Jestem dość nietypowym przedstawicielem tego schorzenia, mój przypadek jest cięższy niz u innych osób z tym schorzeniem, ponieważ mam częściowo zachowaną mimikę, gdyż uśmiecham się jednostronnie, i mam niewielka deformację twarzy plus wada wymowy. Byłoby świetnie utworzyć grupę takich osób podobnych do nas, czy też będących rodzicami dzieci dotkniętych tym zespołem, aby mieć ze sobą kontakt, a kto wie,może dało by się też zaaranżować jakieś ogólnopolskie spotkanko, ale tak jak napisałes to w dalszej perspektywie. Mam taki pomysł, ale nie wiem co na to reszta forumowiczów - ostatnio facebook umożliwił funkcję tworzenia grup - może stworzymy taką grupę na facebooku zespól Mobiusa i sympatycy?Czekam na Wasze opinie;) Mr. Green


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-24 Zobacz profil autora
faga
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 21 Paź 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tychy
Płeć: Kobieta

Post
Razz Czyźby nikt tu nie zaglądał?Razz


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-24 Zobacz profil autora
wosiu86
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 20 Paź 2010
Posty: 7
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 1 raz
Skąd: Bełchatów

Post
oj no przez week mnie tu nie było ale staram się zaglądać często;)...no fajnie że się odezwałaś i to jest bardzo fajna inicjatywa z tym facebookiem. Tez mam tam konto


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-25 Zobacz profil autora
faga
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 21 Paź 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tychy
Płeć: Kobieta

Post
Very Happy Very Happy Więc podaję swoje dane do konta na facebooku: Agnieszka Ostrowska-Fetera:) Mam nadzieję, że będziemy w kontakcie;)


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-25 Zobacz profil autora
jasminek
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 20 Paź 2010
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
witam wszystkich,
jakiś czas temu obejrzałam materiał dotyczący małej Natalii. Bardzo zainteresował mnie zespół Moebiusa i od tego czasu przeszukuję internet w poszukiwaniu informacji.
Te poszukiwania podsunęły mi pewną myśl. Informacji jest niewiele. Ludzie zupełnie nie mają świadomości czym jest syndrom Moebiusa. Może więc warto poszeczyć ich horyzonty?
Jestem studentką psychologii w Warszawie. Chciałabym napisać pracę magisterską na temat zespołu Moebiusa. Mam w głowie wiele pomysłów jednak zdaję sobie sprawę z tego jak trudne może się okazać ich zrealizowanie. Jeszcze nie przedyskutowałam tego z moim promotorem, chciałabym najpierw zapytać Was drodzy użytkownicy forum czy bylibyście skłonni mi pomóc w zrozumieniu choroby oraz próbie stworzenia pełnego obrazu osoby nią dotkniętej.
Jeszcze nie wiem jak by to mogło wyglądać, jak mówię jest to ogólny zarys w mojej głowie. Na pewno jednak w grę wchodzi wypełnianie kwestionariuszy, rozmowa itp.
Czekam z niecierpliwością na Waszą odpowiedź.
pozdrawiam,
Monika


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-25 Zobacz profil autora
faga
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 21 Paź 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tychy
Płeć: Kobieta

Post
jasminek napisał:
witam wszystkich,
jakiś czas temu obejrzałam materiał dotyczący małej Natalii. Bardzo zainteresował mnie zespół Moebiusa i od tego czasu przeszukuję internet w poszukiwaniu informacji.
Te poszukiwania podsunęły mi pewną myśl. Informacji jest niewiele. Ludzie zupełnie nie mają świadomości czym jest syndrom Moebiusa. Może więc warto poszeczyć ich horyzonty?
Jestem studentką psychologii w Warszawie. Chciałabym napisać pracę magisterską na temat zespołu Moebiusa. Mam w głowie wiele pomysłów jednak zdaję sobie sprawę z tego jak trudne może się okazać ich zrealizowanie. Jeszcze nie przedyskutowałam tego z moim promotorem, chciałabym najpierw zapytać Was drodzy użytkownicy forum czy bylibyście skłonni mi pomóc w zrozumieniu choroby oraz próbie stworzenia pełnego obrazu osoby nią dotkniętej.
Jeszcze nie wiem jak by to mogło wyglądać, jak mówię jest to ogólny zarys w mojej głowie. Na pewno jednak w grę wchodzi wypełnianie kwestionariuszy, rozmowa itp.
Czekam z niecierpliwością na Waszą odpowiedź.
pozdrawiam,
Monika



Wink Może Pani na mnie liczyć, Pani Moniko:)


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-26 Zobacz profil autora
Natalia
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 30 Paź 2009
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Ja też służe pomocą , mama Klaudii z Zespołem Moebiusa Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-26 Zobacz profil autora
elosz
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 21 Paź 2010
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: katowice

Post
Nie nazwalabym zespołu Moebiusa chorobą to pewna anomalia , która sprawia, że ludzie nią dotknięci wyglądają inaczej nie tylko dlatego,że mogą miec różne widoczne wady towarzyszące np. zez czy niedorozwoj żuchwy ale dlatego że nie mają mimiki.wyglądają inaczej ale rozwijają sie podobnie jak inne dzieci. Tak było z moją córką. Myslę też że jest to na tylezadka wada, że trudno byłoby wyłoni grupę do badania. Ale jesli ma to byc praca z psychologii to może rozszerzyc na ludzi z wadami twarzoczaszki, no i chyba na dorosłych i może temat o trudnosciach w kształtowaniu tożsamości w okresie dojrzewania albo o problemach zposzukiwaniem pracy.Jak widac na forum czesto są to ludzie wykształceni, po studiach.Pozdrawiam . Mama córki z wyższym wykształceniem z zespołem MBS


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-27 Zobacz profil autora
moniq
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 26 Paź 2010
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Mielec
Płeć: Kobieta

Post
Ja też bardzo intensywnie myślałam o spotkaniu, byłoby ekstra gdyby nasze kochane dzieciaki mogły się zobaczyć i przekonać na własne oczy, że nie są same Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-27 Zobacz profil autora
faga
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 21 Paź 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tychy
Płeć: Kobieta

Post
moniq napisał:
Ja też bardzo intensywnie myślałam o spotkaniu, byłoby ekstra gdyby nasze kochane dzieciaki mogły się zobaczyć i przekonać na własne oczy, że nie są same Smile


Oczywiście Monia, że dzieciaki z zespołem Mobiusa nie są same:) Są też dorośli objęci tą chorobą, którzy pewnie chętnie będą chcieli się poznaćSmile
Zauważyłam, że zaczyna nas "Mobiusowców" pojawiać się tu na forum coraz więcej, więc jak nas będzie jeszcze większa liczba to ktoś z nas utworzy grupę na facebooku, aby mieć ze sobą kontakt:)


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-27 Zobacz profil autora
jasminek
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 20 Paź 2010
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
elosz napisał:
Nie nazwalabym zespołu Moebiusa chorobą to pewna anomalia , która sprawia, że ludzie nią dotknięci wyglądają inaczej nie tylko dlatego,że mogą miec różne widoczne wady towarzyszące np. zez czy niedorozwoj żuchwy ale dlatego że nie mają mimiki.wyglądają inaczej ale rozwijają sie podobnie jak inne dzieci. Tak było z moją córką. Myslę też że jest to na tylezadka wada, że trudno byłoby wyłoni grupę do badania. Ale jesli ma to byc praca z psychologii to może rozszerzyc na ludzi z wadami twarzoczaszki, no i chyba na dorosłych i może temat o trudnosciach w kształtowaniu tożsamości w okresie dojrzewania albo o problemach zposzukiwaniem pracy.Jak widac na forum czesto są to ludzie wykształceni, po studiach.Pozdrawiam . Mama córki z wyższym wykształceniem z zespołem MBS


tak... zreflektowałam się, że użyłam słowa choroba już niestety po fakcie. Z góry więc bardzo przepraszam, ale może się zdarzyć że ujmę coś nie tak jak trzeba, ale też czasem mogę sobie nie zdawać sprawy, że jakieś słowo może urazić. Uczę się od Was drodzy użytkownicy Smile
Co do pracy, rzeczywiście obawiam się że stworzenie grupy do badania byłoby bardzo trudne. Ale na razie staram się nie ograniczać w pomysłach.. robię burzę mózgów, zbieram sugestie jak właściwie przystąpić do pracy. Dlatego każda wskazówka jest dla mnie bardzo cenna:)
Kształtowanie tożsamości, przeżywanie emocji, problemy życia codziennego, samoocena.. to na razie pomysły. Z niecierpliwością czekam na spotkanie z promotorką, żeby przedstawić jej temat pracy. Mam nadzieję, że zaakceptuje:)
Dziękuję za Waszą pomoc Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-27 Zobacz profil autora
faga
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 21 Paź 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tychy
Płeć: Kobieta

Post
jasminek napisał:
elosz napisał:
Nie nazwalabym zespołu Moebiusa chorobą to pewna anomalia , która sprawia, że ludzie nią dotknięci wyglądają inaczej nie tylko dlatego,że mogą miec różne widoczne wady towarzyszące np. zez czy niedorozwoj żuchwy ale dlatego że nie mają mimiki.wyglądają inaczej ale rozwijają sie podobnie jak inne dzieci. Tak było z moją córką. Myslę też że jest to na tylezadka wada, że trudno byłoby wyłoni grupę do badania. Ale jesli ma to byc praca z psychologii to może rozszerzyc na ludzi z wadami twarzoczaszki, no i chyba na dorosłych i może temat o trudnosciach w kształtowaniu tożsamości w okresie dojrzewania albo o problemach zposzukiwaniem pracy.Jak widac na forum czesto są to ludzie wykształceni, po studiach.Pozdrawiam . Mama córki z wyższym wykształceniem z zespołem MBS


tak... zreflektowałam się, że użyłam słowa choroba już niestety po fakcie. Z góry więc bardzo przepraszam, ale może się zdarzyć że ujmę coś nie tak jak trzeba, ale też czasem mogę sobie nie zdawać sprawy, że jakieś słowo może urazić. Uczę się od Was drodzy użytkownicy Smile
Co do pracy, rzeczywiście obawiam się że stworzenie grupy do badania byłoby bardzo trudne. Ale na razie staram się nie ograniczać w pomysłach.. robię burzę mózgów, zbieram sugestie jak właściwie przystąpić do pracy. Dlatego każda wskazówka jest dla mnie bardzo cenna:)
Kształtowanie tożsamości, przeżywanie emocji, problemy życia codziennego, samoocena.. to na razie pomysły. Z niecierpliwością czekam na spotkanie z promotorką, żeby przedstawić jej temat pracy. Mam nadzieję, że zaakceptuje:)
Dziękuję za Waszą pomoc Smile




Będzie dobrze Mr. Green My tu na forum służymy pomocąSmile)))


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-27 Zobacz profil autora
wRak
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 20 Sty 2010
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Białystok
Płeć: Mężczyzna

Post
witam wszystkich
jestem ojcem 2 letniej Natalii z zespołem Mobiusa - Natalkę można zobaczyć w materiale zamieszczonym na onecie. Również myślę iż pomysł na wymianę doświadczeń oraz spotkanie to fajna sprawa i na ile będę potrafił służę pomocą.
pozdrawiam
Andrzej Iwaniuk


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-27 Zobacz profil autora
faga
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 21 Paź 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Tychy
Płeć: Kobieta

Post
Very Happy Very Happy Very Happy Panie Andrzeju, oglądałam materiał na Onecie, macie Państwo śliczną córeczkę i tworzycie fajną rodzinkę, pozdrawiam:)


Post został pochwalony 0 razy
2010-10-27 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Zespoły Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin