Zespół Crouzona

Mam pytanie do osob bieglych w temacie. Bardzo mnie to nurtuje. Czy ktos moglby popatrzec na fotki Natalki i powiedziec czy dzidzia moze miec Zespol Crouzona? Niby lekarze z CZD prawie na 100% to wykluczaja, ale...prawie robi roznice...

Post został pochwalony 0 razy

czy Nati ma problemy ze sluchem ?

Post został pochwalony 0 razy

Nie, slyszy rewelacyjnie. Miala robione badania - wszystko w porzadku.

Post został pochwalony 0 razy

Na to pytanie nie mogę Ci odpowiedzieć bo siedzę w zespole Goldenhara ale trzymam kciuki żeby to nie był jakikolwiek zespół.

Post został pochwalony 0 razy

nie bedziemy dziekowac, zeby nie zapeszyc...w listopadzie wszystko bedzie juz jasne...

Post został pochwalony 0 razy

tuptus czy już macie postawioną diagnozę ?

Post został pochwalony 0 razy

Nie. W CZD genetyk powiedzial, ze takie diagnozowanie dla samego diagnozowania nie ma sensu i ze badania genet. sa drogie. Genetyk na oko stwierdzil u Nati Zespol Crouzona, ale badan monekularnych nie zrobil. Powiedzial, ze gdybysmy zdecydowali sie na drugie dziecko i bylabym w ciazy, to moge do nich przyjechac na badania pod katem ewentualnego Z.C. u dziecka.
Na koniec wrzesnia mamy wizyte w poradnii genet. w Krakowie i tam wykonuja badania pod katem tego zespolu. No i zobaczymy...Zreszta dzis dzwonila do mnie pani z rejestracji z Krakowa i chciala nam przesunac termin na jutro rano (bo sie zwolnil), ale nie mozemy byc jutro w Krakowie.Nie jest to dla nas osiagalne organizacyjnie.

Post został pochwalony 0 razy