Sytuacja rodzin posiadających dziecko niepełnosprawne

Sytuacja rodzin posiadających dziecko niepełnosprawne

Aby dokładnie omówić temat podjętej przeze mnie pracy należy rozpocząć od wyjaśnienia podstawowych pojęć, którymi będę się posługiwać w tej pracy. Najważniejszym pojęciem jest niepełnosprawność. Jest to stan osób, które na wskutek odchylenia poziomu fizycznego, psychicznego, społecznego mają trudności i ograniczenia w rozwoju i funkcjonowaniu. Niepełnosprawność nie jest już rozumiana tylko jako skutek choroby czy urazu. Jest ona przede wszystkim rezultatem barier, na jakie napotyka w społeczeństwie osoba z niepełnosprawnością. Wyróżniamy dwa modele niepełnosprawności : medyczny i społeczny. Model medyczny traktuje problemy, na jakie napotykają osoby z niepełnosprawnością, jako bezpośrednią konsekwencję ich choroby czy uszkodzenia. Model społeczny jest wtedy gdy niepełnosprawność powstaje wskutek ograniczeń doświadczanych przez osoby nią dotknięte, takich jak indywidualne uprzedzenia, utrudniony dostęp do budownictwa użyteczności publicznej, niedostosowany system transportu, segregacyjna edukacja, rozwiązania na rynku pracy wyłączające z niego osoby niepełnosprawne. Jeśli chodzi o pojęcie rodzina - oznacza osoby spokrewnione lub niespokrewnione pozostające w faktycznym związku, wspólnie zamieszkujące i gospodarujące. W pedagogicznym ujęciu rodzina oznacza najbliższe człowiekowi środowisko życia, najbliższa mu grupa społeczna, która może i powinna wzbogacać jego życie, zaspokajać podstawowe potrzeby psychiczne, biologiczne, materialne, dawać poczucie bezpieczeństwa, zadowolenie, psychiczne oparcie. Każda rodzina pełni określone zadania i funkcje. Stąd też rodzina jest pierwszym środowiskiem rozwoju dziecka. Możemy się też cofnąć na chwilę do historii. Znana jest powszechnie sytuacja osób niepełnosprawnych i ich rodzin już w starożytnej Grecji, gdzie dziecko słabe, kalekie lub w jakiś sposób upośledzone skazywano na śmierć na górze Tajgetos. W średniowieczu dzieci kalekie najczęściej zasilały szeregi włóczęgów i żebraków. Jak widać rodzice dokonywali jakiegoś wyboru, tym sposobem najczęściej było pozbycie się dziecka. Dziś jest już inaczej. Sytuacja rodzin jest o tyle lepsza, że o tym co stanie się z ich dzieckiem nie decyduje sama matka, lecz cała rodzina. Dziś nie jest do pomyślenia zabójstwo niepełnosprawnego dziecka w taki sposób jaki ukazuje historia. Rodzice w momencie uzyskania informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne przeżywają bardzo silne, negatywne emocje od buntu, żalu i gniewu, aż po agresję skierowaną do siebie lub na kogoś. Problem powiększają postawy społeczne, w których ludzie zdrowi w sposób często zamaskowany wyrażają swą dezaprobatę dla normalności takiej rodziny. W rezultacie pozostaje ona w izolacji tym cięższej, że pogłębionej samym upośledzeniem. Jednakże po pewnym czasie następuje okres pozornego przystosowania się do sytuacji, który polega na tym, że ignorują fakt niepełnosprawności dziecka, lub żywią nieuzasadnioną wiarę w możliwość ustąpienia objawów niepełnosprawności. Po tym czasie obserwuje się u rodzin przystosowanie do sytuacji, rodzice organizują życie rodziny tak, aby jak najwięcej pomóc dziecku. Zaczynają współpracować ze sobą, zaczynają dominować uczucia pozytywne. Głównym celem jest to, aby to dziecko zostało zaakceptowane przez rodziców. Stosunek do ludzi niepełnosprawnych zmienia się wraz z rozwojem cywilizacji. Do przeszłości należy fakt iż ludzie niepełnosprawni ukrywali się przed światem. Zaczynają oni powoli wychodzić na ulicę, uczęszczać do szkół i pracować. Rodzina w której znajduje się takie dziecko, próbuje go zaakceptować, a co za tym idzie zmienić swój sposób myślenia i system wartości. Można przypuszczać, że z czasem rodzice zaczynają preferować wartości humanistyczne, takie jak: miłość, szacunek, godność, poczucie bezpieczeństwa, harmonia w życiu rodzinnym. Natomiast mniej znaczenia będą przywiązywać do takich wartości jak: kariera zawodowa, operatywność, sława, bogactwo, sukcesy towarzyskie czy rozrywki.
Jeżeli dziecko zostanie zaakceptowane przez rodziców wtedy rodzina będzie próbowała stworzyć takiemu dziecku optymalne warunki dla jego rozwoju, oprócz terapii czy rehabilitacji, rodzice spróbują poszukać dla dziecka przedszkola, szkoły gdzie dziecko będzie mogło zdobywać i wykształcić w sobie podstawowe umiejętności i nawyki pomocnemu do funkcjonowania wśród ludzi. Akceptacja dziecka niepełnosprawnego przez rodzinę wiąże się niekiedy z tym, że rodzina traci kontakt z znajomymi, wycofuje się z życia towarzyskiego, nie podejmuje kontaktów koleżeńskich w pracy. Postawa ta jest konsekwencją negatywnych relacji otoczenia na ich niepełnosprawne dziecko. Rodzice poszukują wtedy organizacji niosących pomoc dzieciom niepełnosprawnym lub stowarzyszeń grupujących dzieci niepełnosprawne i ich rodziców. W stowarzyszeniach tych odnajdują przyjaciół mających podobne lub inne problemu z dzieckiem. Dyskutują o terapii i możliwościach pomocy swojemu dziecku. Warto też wspomnieć o sytuacji bytowej rodziny na którą składają się warunki ekonomiczne i mieszkaniowe. Od sytuacji bytowej rodziny zależy również pozycja dziecka niepełnosprawnego, stopień zaspokojenia potrzeb jej członków i warunków rozwoju dzieci. "Niepełnosprawność dziecka zwykle pogarsza sytuację ekonomiczną rodziny. Większość matek (ok. 66%) musi przerwać pracę zawodową, aby zająć się niepełnosprawnym dzieckiem, niepełnosprawność przynosi wiele wyrzeczeń nie tylko dla rodziców, ale dla najbliższych osób.
Sytuacja rodzin posiadających dziecko niepełnosprawne jest o tyle trudna gdyż muszą oni jak wspomniałam wcześniej zmienić swoje cele wychowawcze, swoje marzenia w stosunku do dziecka. Najczęściej nie wiedzą jak wychować dziecko, wychowują je tak jak by było zdrowe, gdy nie widzą żadnych postępów stają się zagubieni, załamani, stają się bezradni. Wtedy szukają pomocy lekarzy, rehabilitantów, psychologów. Wtedy to dociera do nich, że najważniejsza jest ich akceptacja wobec własnego, chorego dziecka, otoczenie go miłością, to wszystko jest ważnym warunkiem do podjęcia pomocy, do normalnego życia. Należy odpowiednio przy pomocy fachowych osób w/w dostosować indywidualnie rehabilitację, cykl kształcenia. Ważne jest by nasze dziecko czuło, że jest nam potrzebne, że nie odrzucamy go, że akceptujemy go takim jakim jest. Najważniejszą osobą w rodzinie, która najczęściej zajmuje najważniejsze miejsce obok dziecka jest matka. To ona przejmuje najważniejsze role, opiekuje się nim, jest osobą przewodnią. Ojciec rzadko kiedy odgrywa główną rolę w zajmowaniu się dzieckiem. Matka czuje się zobowiązana aby zaspokoić każdą potrzebę dziecka wynikającą z niepełnosprawności, ale i nie tylko.
Ogólnie mówiąc sytuacja dziecka niepełnosprawnego zależy właśnie od rodziny, w której się znajduje. Czy jest to rodzina pełna, patologiczna, czy prawidłowa, która będzie potrafiła je pokochać i zaakceptować takim jakim jest, a nie takim jakim sobie je wyobrażała. Na pewno sytuacja rodzin posiadających dziecko niepełnosprawne jest lepsza gdy mieszkają w mieście, tam mają większy dostęp do fachowej pomocy, tam dziecko nie jest zauważane jako osoba dziwna, inna. Inaczej jednak jest na wsi tam dziecko postrzeganie jest jako niczym kara boska, fatum, nie będzie ono na pewno zaakceptowane przez społeczność. Nie postrzegajmy ludzi niepełnosprawnych, jako innych, żyjmy z nimi i pomóżmy im żyć z nami.
BIBLIOGRAFIA

1. Kazimierz Jacek Zabłocki „Dziecko niepełnosprawne jego rodzina i edukacja”, Wydawnictwo Żak, Warszawa 1999
2. Jacek Nawrot „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie”, Instytut Wydawniczy Związków Zawodowych, Warszawa 1990
3. Obuchowska Irena „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie” WSiP Warszawa 1995
4. Artykuł 2 a w Ustawie o Pomocy Społecznej
5. [link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

„RODZINA I DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE W RODZINIE”

Rodzina jest koniecznym środowiskiem optymalnego rozwoju dziecka zdrowego. W przypadku dziecka z ograniczeniami sprawności fizycznej bądź umysłowej jej znacznie jest jeszcze większe. Wiąże się to z rozszerzonymi potrzebami dzieci niepełnosprawnych, a także ze specyfika ich rozwoju psychicznego, charakteryzującego się często mniejszą odpornością na sytuacje stresogenne, obniżonym lub zawyżonym poczuciem własnej wartości, trudnościami w ocenie podejmowanych zadań itp. Problemy rozwiązywane samodzielnie przez dziecko zdrowe – u niepełnosprawnych nierzadko stanowią barierę wymagającą zarówno wsparcia psychicznego, jak i fizycznej pomocy.

Należy zdawać sobie sprawę, że żadne instytucje, specjalistyczne ośrodki wychowawczo – rehabilitacyjne nie są w stanie kompensować dziecku braku więzi z kochającą je rodziną. Każde rodzicielstwo łączy się z nagłą zmianą sytuacji rodzinnej, a zatem jest momentem kryzysowym, który może wpływać pozytywnie na trwałość struktury grupy, umocnić jej więzi, lub też przeciwnie: stać się początkiem dezorganizacji prowadzącej do dysfunkcjonalności i rozpadu. Urodzenie dziecka niepełnosprawnego nie odpowiada w pełni oczekiwaniom rodziców, ich marzeniom i aspiracjom. Dochodzą do tego nowe obowiązki opiekuńczo – wychowawcze, towarzyszy temu uczucie goryczy, żalu, bezsilności i lęku. Jest to okres, w którym rodzina potrzebuje pomocy zinstytucjonalizowanej lub zwykłej ludzkiej życzliwości.

Gdy rodzi się dziecko niepełnosprawne, rodzice przeżywają szok. Czują się bezradni w sytuacji, w której się znaleźli. Ich reakcje są często gwałtowne i niekontrolowane. Rodzi się też poczucie winy za to, co się stało. Początkowy szok przeradza się stopniowo w depresję. Rodzice przeżywają rozpad. Nie mogą się pogodzić z chorobą i niepełnosprawnością. Uważają swoją sytuację za beznadziejną – ich plany i marzenia legły przecież w gruzach. Poczucie winy staje się nie do zniesienia. Rodzice zaczynają widzieć swoją przyszłość w czarnych barwach. Pomiędzy partnerami rodzą się konflikty i napięcia. Rodzina nie jest w stanie osiągnąć wewnętrznej harmonii, pogody ducha i równowagi. Jeżeli nawet uda się zaprowadzić jakiś ład, to dopiero po wielu latach. Uzyskanie równowagi wymaga nie tylko poważnego wysiłku, ale także pomocy życzliwych osób - również specjalistów.

Choroba lub inwalidztwo jednego z członków rodziny może istotnie wpływać na stan zdrowia pozostałych , a tym samym ograniczyć funkcjonalność grupy jako całości, co z kolei zaznacza się wyraźnie w osłabieniu efektów rewalidacji. Stąd problemy wychowania, rehabilitacji i edukacji dzieci niepełnosprawnych nie mogą być traktowane wyłącznie jako sprawy poszczególnych rodzin – są to problemy ogólnospołeczne. Warunkiem powodzenia może być tylko rodzina zintegrowana z szerszym środowiskiem i wspomagana w rozwiązywaniu problemów.

Typologia postaw rodzicielskich wyróżnia dwie grupy postaw:

1. typy nieprawidłowych postaw rodzicielskich

- postawa odtrącająca,

- zbyt wymagająca,

- unikająca,

- nadmiernie chroniąca.

1. typy postaw prawidłowych

- postawa akceptacyjna,

- współdziałania,

- rozumniej swobody.

Nieprawidłowości w procesie wychowawczym wynikają głównie z niewiedzy, braku informacji na temat tego, jak postępować z dzieckiem niepełnosprawnym. Ojciec Święty Jan Paweł II w swej encyklice mówi: „Jest oczywiste, że rodzina potrzebuje stosownej pomocy potrzebnej w chwilach krytycznych, a czasem, kiedy życie osoby niepełnosprawnej w rodzinie nie jest możliwe, należy tworzyć dla nich struktury rezydencjalne w postaci małych, odpowiednio wyposażonych ośrodków.... Otwiera się tu zatem przestrzeń dla działalności specjalistycznych stowarzyszeń i innych form pomocy pozarodzinnej, zapewniających obecność przy niepełnosprawnym dziecku osób, z którymi może ono rozmawiać oraz nawiązywać przyjaźń i relacje wychowawcze”.

Nasza organizacja pomaga rodzinom prowadząc warsztat Terapii Zajęciowej, w którym prowadzona jest rehabilitacja społeczna, zdrowotna i zawodowa. Efekty tej pracy będą widoczne lub mogą stać się widoczne wyłącznie w przypadku współpracy z rodzicami, a nawet szerzej – w przypadku współpracy z całymi rodzinami osób niepełnosprawnych. Tylko kompleksowe działania mogą dać pożądane efekty.

Zbigniew Biernacki

Bibliografia

1. Chodkowska M. (red.) „dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja, Wydawnictwo UMCS, Lublin 1995,

2. Janiszewska – Nieściorek, „Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną. Wybrane problemy osobowości i edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie. t. I, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2003,

Zbigniew Biernacki

[link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 0 razy

[link widoczny dla zalogowanych]

Post został pochwalony 1 raz