Dalsze problemy mimo operacji

Witamy serdecznie! Obawiam się, że aby odpowiedzieć na te pytania konieczna jest wizyta u neurochirurga i zapewne dalsze badania. A gdzie były robione te operacje i jak poza tym rozwija się córeczka?

Post został pochwalony 0 razy

Witam.Operacje odbyly się w Centrum |Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.
w ubieglym tygodniu zbadaliśmy dno oka.jest w normie.zrobilam również RTG glowy córci. Z tymi badaniami udaliśmy się do neurochirurga ale On powiedzial że skoro nie ma podwyższonego ciśnienia śródczaszkowego i brak innych objawów nie należy martwić się na zapas.Poza tym powiedzial ze ma zawężoe możliwości dzialania skoro nic się nie dzieje. i kólko się zamknęlo.czyli co mam siedzieć z zalożonymi rękoma i czekać aż się coś wydarzy .

Post został pochwalony 0 razy

Zapomnialam dodać że córcia rozwija się prawidlowo.chodzi do pierwszej klasy.

Post został pochwalony 0 razy

Jestem Kochani Smile

o ile dzieci pośpią jeszcze chwile to może zdążę coś nie coś napisać Wink

u nas niestety problemy pozostały problemami, dlatego piszę w tym miejscu. Na początku lutego Ewa miała TK. Wykazało, że choć zewnętrznie główka wygląda tragicznie, w środku takiej tragedii nie ma. Kolejna operacja (poprawkowa? estetyczna? czy jak to ją nazwać) zaczęła się oddalać. W szpitalu usłyszałam, że nie ma już nic do poprawienia... byłam zmartwiona, zła itd. Chcę, żeby moja córka wyglądała też ładnie... Rozmawialiśmy tu na forum o tym, i pamiętam, że większość z Was była na "tak" nawet jeśli chodzi o operację tylko ze względów wyglądu. Zaczęłam myśleć i szukać miejsca gdzie Ewa mogłaby zostać zoperowana. Takim miejscem okazał się Olsztyn. Otrzymałam zapewnienie, że córka tam będzie mogła przejść operację. W Olsztynie jeszcze nie byłam, wybiorę się późną jesienią. Na razie wszystko załatwiam korespondencyjnie, wysyłam zdjęcia itp. Tymczasem i w naszym szpitalu (leczeniu) nastąpił pewien zwrot. W kwietniu byłyśmy na kontroli i rozmowie z lekarzami, na którą nas zaproszono. I tutaj bardzo pozytywnie, bo otrzymałam wiele wyjaśnień, których mi brakowało, i zapewnienie, że przeprowadzą drugą operację Ewy, ale w odpowiednim czasie. A ten może mieć miejsce i za kilka lat. Także przed nami lata leczenia, jeżdżenia, tomografii. Czasem jestem z tym bardziej pogodzona czasem mniej, ale o jej głowę walczyć będę do samego końca.
Teraz tomografię będziemy miały pewnie jakoś na koniec roku (grudzień).
Być może po zbadaniu Ewy w Olsztynie też uslyszłabym,że operacja owszem - ale za kilka lat. Na konsultacje pojadę. I jeśli to się potwierdzi, to raczej zostaniemy przy naszym szpitalu. A jeśli powiedzą coś innego, że można już teraz, będę wtedy myślała.
Poza tym Ewa ma się nie źle, poza tym ostatnim wstrząśnieniem mózgu (o zgrozo!). Cały czas przymierzam się,żeby zrobić jej fachową ocene rozwoju, ale zawsze coś, i tak odkładamy od zimy.

Także to tyle od nas teraz Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich rodzicow dzieci z cranio. Ja jestem mama prawie 2 letniego chlopca. Synek urodzil sie jako wczesniak w 34 tyg ciazy. Mial problemy z adaptacja itp dlatego zostal umieszczony w inkubatorze. Od poczatku nie podobala mi sie jego glowka, a poniewaz nie jest moim 1 dzieckiem wiedzialam ze cos jest nie tak. Niestety wszyscy lekarze choc zwracalam im na to uwage bagatelizowali problem. I tak spedzilam 2 miesiace na roznych wizytach ale wciaz slyszalam ze z dzieckiem jest wszystko ok. Dopiero jak postawilam sprawe na ostrzu noza poniewaz synkowi zaczela drgac nozka to z przymusu przyjeto go na oddz neurologi i wykonano TK glowy. Badanie wykazalo calkowite zrosniecie szwu strzalkowego oraz praw szew wiencowy. Zrosniecie lewej czesci odcinka szwu wiencowego, splaszczenie ciemieniowo potyliczne. Zmniejszenie tylnego dolu czaszki co powoduje zwezenie zbiornika mozdzkowo rdzeniowego i przemieszczenie mmigdalkow mozdzku w kierunku otworu wielkiego. Asymetrie wielkosci komor bocznych LKB wieksza od PKB. WYSOKIE CISNIESNIE SRODCZASZKOWE. W zwiazku z tym po 7 dniach od TK synek trafil na blok operacyjny gdzie zoperowano mu tylko przod glowki poniewaz operacja trwala ponad 8 h wlacznie z lamaniem oczodolu. Po 4 miesi wykonano mu 2 czesc operacji tzn zoperowano tyl glowki. Niestety asymetria jaka ma teraz tzn po ponad roku od 2 operacji jest duza. Wciaz ma krzywo osadzone uszka skosne iczka z ich uwypukleniem splaszczenie glowki po jednej stronie. Niestety przy tej chorobie bywa ze dziecko ma rowniez podniebienie gotyckie co moj synek niestety ma a co utrudnia mu jedzenie. Po operacjach mial wykonany kontrolny TK i lekarz stwierdzil ze syn wymaga kolejnej plastyki twarzocaszki jednak odrazu mnie poinformowano ze w polsce na nia nie mamy szans. Dlatego zmuszona bylam szukac ratunku zagranica. Obecnie przebywam w UK I tu lekarze po badaniach malego orzekli ze syn wymaga takiej operacji i oni sie jej podejma. 8 maja 2015 r mamy wyznaczony termin wizyty w szpitalu. Czekamy na nia z niecierpliwoscia.

Post został pochwalony 0 razy

A gdzie mieliście wykonaną operację? I co to za lekarz stwierdził, że niby na operację w Polsce nie macie szans? Ciekawe...?

Post został pochwalony 0 razy

Witam, mój synek zaraz po urodzeniu zdiagnozowaną miał kraniostynozę strzałkową, niestety przez zwodzenie neurochirurga ze Szczecina dopiero w wieku 7 miesięcy przeszedł zabieg. Trafiliśmy do kliniki Chartie w Berlinie, ponieważ po rozmowie konsultacyjnej, uspokojono nas co do przebiegu operacji (dla tutejszych lekarzy to prosty zabieg, mniejsze cięcie, rana jest sklejona klejem tkankowym, nie szyta a przede wszystkim szybko działają). Ponieważ na tą metodę synek był już za duży, na efekt musimy czekać ok. 3 miesięcy, ale i tak jest już duża poprawa. Najlepiej trafić tu z dzieckiem do 3 miesięcy, wtedy zabieg wykonywany jest endoskopowo. Zabieg niestety jest bardzo drogi ale warto. Polecam, mama Kacpra

Post został pochwalony 0 razy

Dodam jeszcze, że w szpitalu Chartie lekarze nie robią żadnych prześwietleń głowy, uważają, że jest to niepotrzebne. Prezprowadzają 3, 4 operacje kraniostynozy dzieci z różnych krajów tygodniowo

Post został pochwalony 0 razy

No pięknie, brawo! "Berlińczyków" jeszcze nie mieliśmy. Ale czy są jakieś problemy mimo operacji?

Post został pochwalony 0 razy

	franio napisał:
	No pięknie, brawo! "Berlińczyków" jeszcze nie mieliśmy. Ale czy są jakieś problemy mimo operacji?

Witam, synek operowany był 16 listopada, do tej pory nic niepokojącego się nie wydarzyło, główka nie ma jeszcze prawidłowego kształtu, ale ze względu na wiek synka (7 miesięcy w trakcie operacji) i zastosowanie metody zabiegu dla wieku 4-6 miesięcy, trzeba poczekać jakieś 3 miesiące. Jedziemy na kontrolę do Berlina 17 lutego. Lekarze zapewniają, że jak do tej pory, nie mieli przypadku, że coś poszło nie tak, operował sam Ordynator - dr. Thomale razem z dr. Schauman. Synek przebywał w szpitalu 5 dni ( w tym 2 dni na Intensywnej Terapii - po operacji - takie mają standardy). Opieka, proszę mi wierzyć na wysokim poziomie a mam porównanie, bo moja córka w wieku 15 miesięcy miała operowanego torbiel - opieka na chirurgii dziecięcej na Unii Lubelskiej w Szczecinie - koszmar, dziecko było wyzywane przez pielęgniarki od beksy. A wracając do mojego synka, cały czas zastanawiamy się z mężem i rodziną, dlaczego lekarz tak długo zwlekał z zoperowaniem mojego dziecka - bał się, nie potrafił...?, mógł wskazać inny Szpital, szkoda, że wcześniej nie zaczęłam szukać pomocy gdzie indziej, ale myśleliśmy, że dla Profesora Sagana i jego zespołu operacja kraniostynozy nie jest zabiegiem skomplikowanym....

Post został pochwalony 0 razy

	Mariola Ropelewska napisał:
	. A wracając do mojego synka, cały czas zastanawiamy się z mężem i rodziną, dlaczego lekarz tak długo zwlekał z zoperowaniem mojego dziecka..

dzien dobry, tez jestem ze szczecina i na jesieni tego roku walczylam z podobnym problemem co Pani.
Doszlam do wniosku, ze Szczecin to raczje operacje tradycyjne - latwe- ale inwazyjne. Duza strata krwi, duzo modelowania kosci, i dlatego starsze dzieci.

ja szukalam i zdecydowalam sie na dystraktory w czd. oni poki co jako jedyni robia tego typu zabiegi w Pl. Synek mial 3.5 miesiaca w momencie operacji. dzis glowa wyglada bardzo dobrze. jutro jedziemy na kontrole i pomiary. w miedzyczasie byl dwa razy okulista i cisnienie w dnie oka juz jest w normie.

prosze opowiedziec jak Pani do Berlina trafila? jednak dopiela pani swego skoro operacja odbyla sie juz w 7. mz. super! a jaka to metoda- niedoszukalam sie w tekscie Sad

Post został pochwalony 0 razy

Witam, kurcze, że nie trafiłam na opisaną przez Panią metodę zabiegu, w Berlinie powiedziano mi, że szkoda, że nie przyjechaliśmy jak Kacper miał 2-3 miesiące (czasami jestem przez to zła na siebie, ale lekarz straszył nas, że wbrew pozorom zabieg na kraniostynozę jest niebezpieczny i że czekamy, bo może samo puści i obejdzie się bez operacji- zaufaliśmy, żałuję...). Do Berlina trafiliśmy z polecenia, akurat znajoma z córką była w Klinice Charitie i przekonywała nas żebyśmy tam pojechali. Kacper miał zrobioną operację metodą, którą tam stosują dla dzieci 4-6 miesięcy, dlatego Doktor wytłumaczył. że muszą dodatkowo wstawić blaszki, jak dobrze zrozumiałam przecięto szew i dodatkowo wycięto troszkę po bokach, żeby zrobić miejsce dla przodu główki, który ma się cofnąć dlatego cięcie jest trochę dłuższe, miało być ok. 5 cm, jest ok. 10 cm, bardziej na tyle głowy niż po środku, ale to i tak mniej niż u nas pośrodku od ucha do ucha, poza tym jesteśmy 2 miesiące po zabiegu i blizna wygląda nieźle; co do kształtu głowy tył od razu rozszerzył się, został jeszcze nieco szczuplejszy i wypukły przód, który potrzebuje jeszcze czasu na uformowanie. Proszę opowiedzieć na czym polegała opisana przez Panią metoda i czy była kosztowna, dzięki. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

chodzi o metodę dystraktory w czd.

Post został pochwalony 0 razy

Pani Mariolu,

zatem chyba podobne dzialanie blaszek-dystraktorow, czyli podobne operacje jak dalej czyta, z Pani opisu.
My w tym tygodniu mielismy jechac na usuniecie dystraktorow, ale cala rodzina poddala sie wirusowi, gladko nie poszlo i pojedziemy w marcu jak wszyscy bedziemy zdrowi ( bo mama tez musi byc zdrowa Wink

).

A jesli chodzi o koszta, to operacje pokryl NFZ.
Wiadomo sa koszty podrozy, hotelu, badan prywatnie zleconych ( okulista, neurolog), ale to wszystko to jednak groszowe sprawy w porownaniu do NFZ. Tutaj nie wiem na ile wyceniona jest ta operacja.

Post został pochwalony 0 razy

a co do opisu " zabieg operacji kraniostenozy jest niebezpieczny" to sie z pania zgodze- stara metoda totalnej rekonstruckcji czaszki jest bardzo krwawa, nardzo inwazyjana. kosci ukladaja jak puzzle na glowie.

Natomiast na prawde niewiele lekarzy wie o nowej metodzie ( starej na zachodzie) ktora juz nie jest taka wymagajaca dla mlodegomorganizmu. Wink

ale nie rozumiem skad lekarz wymyslil , "ze sie rozejdzie"....
ale slyszalam juz o innej lekarce, ktora sugerowala rodzicom z trygonocefalia zapuszczenie grzywki jako remedium na problem......

Post został pochwalony 0 razy