Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Nigdy nie jest za późno

 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Nigdy nie jest za późno
Autor Wiadomość
ania
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 19 Wrz 2008
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: katowice
Płeć: Kobieta

Post
witam serdecznie. Jestem mama 4 miesiecznych blizniaczek. Niestety jedna z dziweczynek, Luiza ,ma stwierdzony polowiczy niedorozwoj twarzy z Laura jest wszystko dobrze. Patrzac na twojego Michala zaczynam myslec bardziej optymistycznie o dalszym rozwoju mojego malenstwa , chociaz czasami ogornia mnie strach i bezsilnosc. Chcialabym sie dowiedziec od kiedy Michal rozpoczal leczenie? Ja bylam juz z Luiza w Polanicy i powiedzieli abym przyjechala na kontrole kiedy bedzie miala 3 latka ze wzgledu na asymetrie a jezeli chodzi o uszko to dopiero jak skonczy 11 lat, do Kajetan jade w przyszlym miesiacu.Zastanawiam sie jedynie czy na to wszystko nie jest za wczesnie?


Post został pochwalony 0 razy
2008-09-22 Zobacz profil autora
madzik
Znawca
Znawca


Dołączył: 17 Mar 2008
Posty: 328
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Krosno
Płeć: Kobieta

Post
Witaj, Aniu.
Pewnie, że w tej chwili jest trochę za wcześnie na zabiegi, ale na konsultacje to jest jak najbardziej odpowiedni moment. Po prostu będziesz wiedziała, na czym stoisz. Nie będziesz się martwić, że gdzieś pojawisz się za późno, albo, że będziesz musiała czekać na operację 5 lat...
Mój syn był diagnozowany w Zabrzu u profesor Pisulskiej. Tam jest leczony ortodontycznie, na razie cały czas aparaty Klammta.
Pierwszą operację miał w Polanicy w wieku 8,5 lat, ale wiem, że dzieci operowane są też dużo wcześniej. Razem z Michałem była operowana 5-letnia dziewczynka i to była już druga jej dystrakcja, pierwszą miała w wieku 2 lat. Była to prawdopodobnie najmłodsza pacjentka z dystraktorem.
Ja zaufałam profesorowi Kobusowi, choć byłam też w Kajetanach. Ale prof. Skarżyński nie robi dystrakcji, więc na razie trzymam się Polanicy.
Trzymaj się, Aniu i nie martw się, medycyna idzie tak do przodu, że być może Twoja córeczka będzie operowana całkiem inną metodą?
Wszystkiego dobrego, niech się bliźniaczki dobrze i zdrowo mają Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2008-09-22 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Mój Dawid ma już 15 lat i też częścią jego zespolu jest HCMF
Byliśmy w tamtym roku w Polanicy i prof nie był zachwycony że dopiero teraz chcemy się zając twarzą syna, ale po rozmowie z lekarzami na temat sensu i czasu utwierdzili mnie w przekonaniu ze to tylko plastyka - czyli poprawa wizerunku i że na takie operacje nigdy nie jest za późno.
My pierwszą operacje odtwórczą ucha zrobiliśmy w wieku 5 lat - następne systematycznie ale efekt obecny w/g mnie ma wiele do życzenia - chociaż problem tkwi tylko w wymodelowaniu ucha albo aż Smile
Spytalibyście się dlaczego tak prędko chcieliśmy mieć ucho. Po pierwsze wszyscy sie interesowali dlaczego go nie ma. po drugie problem z noszeniem okularów
Sprawa ucha i plastyki twarzy zależy tylko od psychiki pacjenta. To poprawa urody a nie zdrowia. Dlatego czas powinien być ustalany dla każdego pacjenta indywidualnie


Post został pochwalony 0 razy
2008-09-22 Zobacz profil autora
sunny77
Znawca
Znawca


Dołączył: 10 Mar 2008
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Bielsko-Biała
Płeć: Kobieta

Post
Iza, gdzie i kto robił ta operacje odtworcza ucha ?

Aniu, czy Luiza ma mikrocje ? jakie badania wykonywaliscie w Kajetanach ? napisz cos wiecej o corci , moze jakas galeria Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sunny77 dnia 2008-09-22, w całości zmieniany 2 razy
2008-09-22 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Operacje byly przeprowadzone w Łodzi przez panią prof. Juli Kruk-Jeromin
Adres szpitala
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/specjalisci,7/chirurgia-plastyczna,209.html


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Izabela11 dnia 2008-09-22, w całości zmieniany 1 raz
2008-09-22 Zobacz profil autora
ania
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 19 Wrz 2008
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: katowice
Płeć: Kobieta

Post
witam.W tej chwili wiem i widze ze ma znieksztalcone prawe uszko a przy drugim ma wyrostki. Jej policzek po prawej stronie jest mniejszy. Jezeli chodzi o wizje lekarzy to : - serduszko jest zdrowe nerki również , USG głowki rownież nic nie wykazalo, badanie laryngologicznie i audiologiczne jak na razie bez pozytywnego skutku , ponieważ za kazdym razem w trakcie badania sie budzila, w pazdzierniku czakaja nas nastepne proby zbadania sluchu, w poradni genetycznej skierowano nas na badania ktore bedzie miala w grudniu, bylam rowniez u 3 neurologow i ku mojemy zdziwieniu kazdy mowil cos innego chociaz pewne kwestie byly porownywalne, chodzimy na rechabilitacje i cwiczymy w domy.Jezeli chodzi o dalsze badania to w przyszlym miesiacu czeka nas wizyta u audiologa, logopedy, ortopedy, i moze wybiore sie do ortodonty chociaz mysle ze moze z tym jeszcze poczakam do 7 miesiaca.Jezeli chodzi o Kajetany to na pewno tam pojade ale jeszcze nie wiem kiedy, jak na razie to chcialabym aby udalo sie zbadac jej sluch tutaj gdzie mieszkamy aby miec jaies informacje jadac do Kajetan. Jak na razie to tyle i mowiac szczerze caly czas sie zastanawiam czy jeszcze cos powinnam zrobić!!!!!!!!!


Post został pochwalony 0 razy
2008-09-23 Zobacz profil autora
ania
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 19 Wrz 2008
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: katowice
Płeć: Kobieta

Post
zapomnialam o najwaznieszym.Bylam z Luiza rowniez w Polanicy. Ze wzgledu na jej asymetrie mamy przyjechac kiedy skonczy 3 latka. Sunny77 czy twoja coreczka slyszy?


Post został pochwalony 0 razy
2008-09-23 Zobacz profil autora
sunny77
Znawca
Znawca


Dołączył: 10 Mar 2008
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Bielsko-Biała
Płeć: Kobieta

Post
Moja corka Laura nie ma praktycznie prawego ucha i ma je zarosniete. Slyszy tylko a lewe ucho. Laura jest tez pod kontrola neurologa,stwierdzone obnizone napiecie miesniowe, rehabiiltowana - badzo to pomoglo. laura ma teraz 15miesiecy i teraz w zasadzie jestesmy skupieni wylacznie nad rozwojem mowy-sluchania-rozumienia. chodzi co tydzien do logopedy.

Aniu interesuje mnie wasza wizyta w polanicy, czy jest sens jechac tam tak wczesnie ? czy zapisuja do kolejki ? na operacje za X lat? czytalam ze czeka sie latami dlatego zastanawiam sie czy sie nie zapisac do jakiego komitetu kolejkowego ?

do ortodonty poradzono mi pojsc , kiedy Laurce wyrosna 6-tki (wczesniej ponoc tez nie ma sensu).

Aniu a czy Twoja corcia slyszy? czy podali wam wyniki badan abr?


Post został pochwalony 0 razy
2008-09-23 Zobacz profil autora
ania
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 19 Wrz 2008
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: katowice
Płeć: Kobieta

Post
Witam serdecznie.Przepraszam ze tak dlugo sie nie odzywalam , ale mialam troche chore dziewczynki, potem szczepienia i na koniec kolejne badanie sluchu Luizy. To jest niesamowite ale wydawalo mi sie ze tym razem sie uda , poniewaz wygladalo na to ze spi az tu nagle zaczela ruszac glowa , potem nogami i wszystkie kabelki odpadly. Jeszcze raz ja uspalam ale jej sen byl na tyle niespokojny ze pani wykonujaca badanie powiedziala ze ma bardzo sprzeczne wyniki i badanie nalezy powtorzyc i nalezy malej podac jakis syrop na uspokojenie poniewaz jest bardzo ruchliwa i aktywna. Jedziemy znowu 22 pazdziernika.Droga sunny 77 wydaje mi sie ze gdy twoja coreczka skonczy 3 latka warto sie z nia pokazac w Polanicy. Teraz jestem skupiona na nowych pomyslach zmeczenia , uspokojenia i uspienia Luizy przy kolejnym badaniu. Pani doktor powiedziala ze warto by bylo pojechac do Kajeten. Jeszcze nie wiem kiedy pojade, jak na razie to czekam na diagnoze odnosnie sluchu.Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-07 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin