Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Problemy z Jedzeniem... gastrostomia, sonda, PEG
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Problemy z Jedzeniem... gastrostomia, sonda, PEG
Autor Wiadomość
tao
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 15 Cze 2008
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Zabrze

Post Problemy z Jedzeniem... gastrostomia, sonda, PEG
Witam wszystkich mam Synka Kacperka z Chorobą Treacher-Collins'a Kacperek ma 2 miesiace ... Mam Małe Problemy z Karmieniem Jego Niby Je ale jakos nie przybiiera na wadze ... Powioedziano mi w szpitalu ze Dziecko ma Problemy z Koordynacja ssania z polykaniem.
Mały i za słabo ssa nie przybiera na wadze ... czy macie moze jakies zalecenia jak Karmic Kacperka ?

Kontakt :
gg - 8582997
lub Tutaj Smile bede czesto odwiedzac To Froum ... Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2008-06-15 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witaj, moja córka Lidka też ma zespół treachera-collinsa. Niestety u niej koordynacja połykania jest znikoma. Ma 3 lata i jest karmiona poprzez gastrostomię Sad Walczymy z całych sił, poprzez ćwiczenia, aby doprowadzić do tego, by zaczęła samodzielnie jeść, ale jest to niestety bardzo trudne.


Post został pochwalony 0 razy
2008-06-15 Zobacz profil autora
tao
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 15 Cze 2008
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Zabrze

Post
Moj synek jak dostaje mleko z Butelki do Buzi to tak jakby nie łyka i zostaje mu wszystko w gardełku i buzi i strasznie sie przy tym denerwuje Sad staramy sie go karmic małymi porcjami ale częściej .Jesteśmy dobrej myśli


Post został pochwalony 0 razy
2008-06-15 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 15 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Dobra myśl to podstawa .....
Juli też miała problemy z jedzeniem a to przez rozszczep , problem z ssaniem - pomagałam naciskająć palcem cumelek i dawałam jej bardzo często w małych ilościach (sporo czasu upłyneło zanim zjadła 30-tke) to trudne dla dziecka jak nie potrafi pociągnąć a jest głodne....dlatego mały ma te nerwy .
Wiem nie jest łatwo , ale upór mamy i będzie dobrze Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-06-16 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Tak, kluczem do sukcesu jest na pewno upór i stałe ćwiczenia. Myślę, że dobrze by było skonsultować się z dobrym neurologopedą, który mógłby dodatkowo zalecić jakieś ćwiczenia czy masaże wewnątrz buzi.


Post został pochwalony 0 razy
2008-06-16 Zobacz profil autora
tao
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 15 Cze 2008
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Zabrze

Post
mineły prawie trzy miesiące a Kacperek nadal mało je i bardzo słabo przybiera na wadze Brakuje mi pomysłów jak go nakarmic


Post został pochwalony 0 razy
2008-07-10 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witaj, bardzo mi smutno jak czytam Twój post, bo jakbym widziała swoją Lidkę. Jedzenie, niby taka prosta czynność, a ile może sprawić trudności naszym maleństwom. Wklikałam dwa linki na Panią Mirę Rządzką - neurologopedę:
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
My wierzymy w nią bezgranicznie. Może warto by było nawiązać z nią kontakt i przedstawić sytuację Kacperka. Z moich kontaktów wnika, że ona naprawdę potrafi zdziałać cuda (poprzez odpowiednie ćwiczenia i masarze), jeśli chodzi o naukę jedzenie. Lidka do niej trafiła jak miała 2,5 roku, czyli bardzo późno, a mimo to przez ostatnich 6 miesięcy widać malutki krok do przodu (Lidka wcale nie potrafi pić i jeść). I naprawdę jesteśmy dobrej myśli (my i pani Mira), że przywrócimy jej wszystkie funkcje potrzebne do normalnego jedzenia.
Trzymamy bardzo mocno za was kciuki.


Post został pochwalony 0 razy
2008-07-11 Zobacz profil autora
tao
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 15 Cze 2008
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Zabrze

Post
mały nauczył się doic smoka więc zrobiłam mu jak to mówi moja stsrsza córka wynalazek nałożyłam smoczek na smoczek i mały zaczoł jeśc małymi porcjami ale je mam nadzieje że będzie lepiej jest mniej nerwowy to sukces


Post został pochwalony 0 razy
2008-07-20 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
SUPER, SUPER, SUPER ALE STRASZNIE SIĘ CIESZĘ - GRATULACJE !!!!!


Post został pochwalony 0 razy
2008-07-21 Zobacz profil autora
sunny77
Znawca
Znawca


Dołączył: 10 Mar 2008
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Bielsko-Biała
Płeć: Kobieta

Post
gratulacje. trzymam kciuki za dalsze male sukcesy Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-07-21 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
tao napisał:
... wynalazek nałożyłam smoczek na smoczek ....
Proszę, czy możesz zrobić zdjęcie jak to wygląda ?


Post został pochwalony 0 razy
2008-07-21 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 15 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Coś w tym jest moje je tylko z jednego a ich jest sporo rodzaji, może jak kupisz taki smoczek co dydek to wypali.


Post został pochwalony 0 razy
2008-07-21 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
życzę wytrwałości,upór rodzica to klucz do sukcesu.
pozdrowienia od mamy 13-letniej Oli z tym samym zespołem


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-06 Zobacz profil autora
sylwia
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 23 Cze 2008
Posty: 153
Przeczytał: 0 tematów


Post
Życzy powodzenia trzymajcie się pozdrawiamy cieplutko Sylwia i Agatka.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-07 Zobacz profil autora
radzia
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 14 Kwi 2008
Posty: 90
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Katowice
Płeć: Kobieta

Post
podziwiam za genialny pomysl najwazniejsze ze skuteczny


Post został pochwalony 0 razy
2008-12-16 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin