Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Zarośnięcie nozdrzy tylnych
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Zarośnięcie nozdrzy tylnych
Autor Wiadomość
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post Zarośnięcie nozdrzy tylnych
Moja córka - jak już pewnie większości z was wiadomo - urodziła się z TCS. Jedną z cech charakterystycznych dla tego zespołu jest możliwość wystąpienia zarośnięcia nozdrzy tylnych. Czy ktoś z was miał-ma podobny problem ?


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-28 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
My mamy ten sam problem Sad


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 15 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Ja tak dokładnie to nie wiem ... powiedzieli mi lek. że jedną dziurkę Juli ma zarośniętą albo bardzo zwężoną - sonda nie przechodziła --- no właśnie jeśli jest taki problem to sondy nie zakładali waszym pociechom ?
ale nic nie robili w tym kierunku , do tego są potrzebne jakieś specjalne badania ?
i jeszcze jedno pytanie - jeśli są zarośnięte to dziecko nie oddycha przez nos a samą buzią? to też nie lada sztuka .


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
zytek napisał:
Ja tak dokładnie to nie wiem ... powiedzieli mi lek. że jedną dziurkę Juli ma zarośniętą albo bardzo zwężoną - sonda nie przechodziła --- no właśnie jeśli jest taki problem to sondy nie zakładali waszym pociechom ?
ale nic nie robili w tym kierunku , do tego są potrzebne jakieś specjalne badania ?
i jeszcze jedno pytanie - jeśli są zarośnięte to dziecko nie oddycha przez nos a samą buzią? to też nie lada sztuka .

Sonda była zakładana - przez buzię.
Z tym oddychaniem przez buzię u takiego malucha to nie jest zupełnie tak. Zazwyczaj nie można uzyskać takiego toru oddechu. Tak było u nas. Lidka miała założoną rurkę tracheo już w drugiej dobie życia, ponieważ nie umiała oddychać inaczej. Możliwe, że jakby miała od razu wykonaną operację udrażniania nozdrzy to uniknęłaby rureczki, ale cóż tak nie było, więc nie ma co gdybać.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez titusiek dnia 2008-03-29, w całości zmieniany 1 raz
2008-03-29 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
Zakładałam sonde Oli do każdego karmienia przez usta,do ukończenia przez nią 1,3roku.
Tak dziecko oddycha wyłącznie przez usta. Nawet po kilku operacjach udrażniania tak jak u Oli,
nie ma się pewności czy dziecko "używa" noska bo z kolei przy jedzeniu nos zapycha się pokarmem.
(ale występuje też duża ciasnota w noso-gardle)
Trzeba dużo odsysać z nosa. Nawet nie wyobrażacie sobie jak dużo się w nim zmieści.
Kiedyś Oli nie odsysałam z noska bo nie pozwalała sobie i to był błąd bo zaczęła bardzo chorować.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
ola miała udrażniany nos w 2 tygodnie po urodzeniu i też to nic nie dało po 1,5 miesiąca założono jej dopiero rurkę,
Po miesiącu udrażniali i znowu zarosły błyskawicznie. W sumie miała 5 razy robioną tą samą operację.
Tak więc widać,że natura dąży "do swego"


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 15 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
udrażnia się a ponownie zarasta ?! to po tym co piszesz to szkoda cierpień operacyjnych dla dziecka ...

Sonda --- ja zakładałam Juli przez nos ,,,powiem nie jest to łatwa sztuka , sonda może się podwinąć albo niechcący trafić do płuc i dlatego zawsze sprawdzałam czy na miejscu wylądowała .... ale przez buzię jak Wam się to udawało to już musi być sztuka.... nie miała z tym doświadczenia...i nie wiem jak bym dała sobie radę ... a jak sprawdzałyście że jest tam gdzie powinna ?


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
zytek napisał:
udrażnia się a ponownie zarasta ?! to po tym co piszesz to szkoda cierpień operacyjnych dla dziecka ...

Sonda --- ja zakładałam Juli przez nos ,,,powiem nie jest to łatwa sztuka , sonda może się podwinąć albo niechcący trafić do płuc i dlatego zawsze sprawdzałam czy na miejscu wylądowała .... ale przez buzię jak Wam się to udawało to już musi być sztuka.... nie miała z tym doświadczenia...i nie wiem jak bym dała sobie radę ... a jak sprawdzałyście że jest tam gdzie powinna ?

Nam naszczęście udało się udrożnienie za pierwszym razem. Jest już ponad 2,5 roku po operacji więc mam nadzieję, że tak już zostanie. A czy sonda jest na miejscu sprawdzasz tak samo jakbyś ją zakładała przez nos.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
[quote="zytek"]udrażnia się a ponownie zarasta ?! to po tym co piszesz to szkoda cierpień operacyjnych dla dziecka ...

zgadza się ale taką wiedzę nabyłam dopiero z czasem, poza tym nie zawsze wiedziałam co zrobią lekarze
bo decydowali na stole operacyjnym. W przypadku Oli problem jest b.złożony


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
[quote="zytek"]udrażnia się a ponownie zarasta ?! to po tym co piszesz to szkoda cierpień operacyjnych dla dziecka ...
Poza tym w wielu przypadkach takie udrożnienie naprawdę przynosi efekty. Lidka i Ola akurat znalazły się w tym mniejszym procencie, kiedy to właściwie nic nie pomogło ale myślę, że mimo wszystko warto było podejmować to ryzyko. To oczywiście moje tylko zdanie.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
Racja!
Ale po doświadczeniach z noskiem a potem dystrakcja z komplikacjami to już się tak
nie palę do następnych operacji...


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
A my po waszych doświadczeniach też podchodzimy do tego z mniejszym entuzjazmem niż kiedyś.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
lepiej wiedzieć niż nie wiedzieć!
szkoda,że my z kolei nadal nie mamy na kim się powzorować


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 15 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
mam nadzieję , że nadejdzie taki czas że ktoś Wam podpowie ..... ja i dzięki to dzięki Wam wiem dużo więcej....
wiem nie wypada ja takie poważne tematy tu piszę a mój mały świr tany i świruje ,,,rozprasza mnie to już więcej nic mądrego nie napiszę ,,,he jakby tamto było mądre...życie ...nie tylko załamka ale i mamy zabawę z nimi pocieszne maleństwa potrafią być... Very Happy ta już ma zawroty i przewraca się ale dalej, dalej.... Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
Super Julcia! dalej w tany niech mama wie jakiego ma skarba


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-29 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin