Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Rurka tracho... i inne problemy z oddychaniem
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Rurka tracho... i inne problemy z oddychaniem
Autor Wiadomość
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post Rurka tracho... i inne problemy z oddychaniem
Myślę, że każdy ma kontakt z co najmniej dwoma lub trzema rodzinami takimi jak nasza.... Jaki więc jest zasięg? Ile nas jest? Mało? (oby...) Dużo? (to dlaczego o nas nic nie słychać???). No ile?

Borykam się z tym problemem , moja córeczka ur. się 03,04,05 a założono jej rurkę tracho.. 16,12,05..
Jeśli ktoś ma z tym kontakt to wie jak potrafi to zmienić życie. ( mały szpital w domu --pełno urządzeń i aparatów ) . Przez ostatnie miesiące przechodziliśmy przez szereg rzeczy, które w normalnym życiu nikomu nie przyszły by do głowy:
początek to był koszmar --przeszłam szkolenie jak obsługiwać się na co dzień z rurką ( wymiana ,odsysanie , higiena ), byłam pilną uczennicą , moim marzeniem było aby mała jak najszybciej znalazła się w domu ..
W końcu dom i do tej pory jest w nim , tylko z małymi wyjątkami ( kolejne etapy operacji w jej życiu ) ..
Pierwszy rok był najgorszy : noce nie przespane , czuwanie ; CZY ODDYCHA ; to mi tylko chodziło po głowie .
Może to zabrzmi śmiesznie ale jak tak spała i było bardzo cichutko to podchodziłam i dotykałam ją czy jest ciepła , czy żyje .
Moja siostra stwierdziła ,że jestem przewrażliwiona ; wariatka ; myślę , że nie tylko mnie jest to odczucie obce.......

Jest to bardzo szeroki temat ,......


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-24 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Ja prawdziwe przeszkolenie przeszłam będąc już w domu, kiedy mniej więcej po roku regularnych zmian rurek w poradni laryngologicznej, nagle, bez żadnych sygnałów zapowiadających, rurka się zatkała. Szok, drżące ręce, panika i …. pierwsza samodzielna wymiana rurki w domu (bez żadnych wcześniejszych prób wymiany przy osobie kompetentnej do tego). To był prawdziwy przyspieszony kurs samodzielności – od tego czasu nigdy nie było problemu z tym, aby zrobić to samemu w domu. I znowu do czasu, minął kolejny rok i znowu rureczka się zatkała – tym razem nie obyło się beż komplikacji, Lidka – już po założeniu nowej rurki – dwa razy, na kilka sekund, przestała oddychać (prawdopodobnie ze strachu). Od tego czasu znowu pojawiło się drżenie rąk. Ale cóż, trzeba być twardym, przełamać się i ….. do przodu.


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
U nas , było troszkę inaczej , zaraz po wypisie byłam zdana na siebie ; rzucona na szeroką wodę ; , co prawda Juli została przyjęta pod Hospicjum Domowe dla Dzieci , ale pielęgniarka, która wtedy przychodziła bała się bardzie niż ja . Po jakimś czasie została nam przydzielona inna , do tej pory jest z nami i nam pomaga. Juli w Hospicjum była kilka miesięcy.
W trakcie jak miałam przeszkolenie ---,po raz pierwszy naukę wymiany ,( to był strach czy jej krzywdy nie zrobię, ingerencja w ciało mojego dziecka )- pytam; czy ja muszę to robić ? ja do wymiany będę przyjeżdżała ;.na to miła Pani oddziałowa z uśmiechem ; ona może sama usunąć .nie wiadomo kiedy ;.
Chcąc nie chcąc musiałam się nauczyć.
Któregoś pięknego dnia stało się , Juli usunęła rurkę . Powtarzało się to przez długi czas, nawet do niej mówiłam ; kochanie nie ćwicz mamy, mama już umie .
Ręce do tej pory mi drżą jak jej wymieniam i nie wiem czy kiedyś przestaną ,
Może w takiej chwili jestem bardziej spokojniejsza , wiem , że mała może oddychać bez rurki . Raz nawet siedem godzin wytrzymała , ale to już inna historia .


Post został pochwalony 0 razy
2008-02-26 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Jak sobie radzicie w przypadku, gdy wydzielina w rurce robi się bardzo gęsta ?


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-03 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
gęsta jeszcze spokojnie da się odessać ,tylko to prawda musi się często , bo może się zatkać, ---to wtedy zakrapiam wodą destylowaną i odsysam .odsysam.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-03 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
A robisz inhalacje ?


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-03 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Kiedyś , teraz już nie potrzebuje.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-03 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Ja inhaluję raz albo dwa razy dziennie solą fizjologiczną.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-03 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
inhalacje są najlepsze. Sól fizjologiczna+ mucosolvan w inhalacji. Jak dochodzi do nadkarzeń(ropna wydzielina) bez innych objawów choroby to inhalacje z leku przeciwzapalnego-(objawy szybko sie cofają i często zapobiega to dalszemu rozwojowi infekcji) Nie tak dawno takich dobrych leków jeszcze nie było a teraz można uchronić naszego rurkowca(m.inn.przed zaczopowaniem) a nie od razu wkraczać z antybiotykiem. Obecnie mamy też dobrych pediatrów ale mimo tego dobrze od czasu do czasu dziecko pokazać Pulmonologowi Smile


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ela dnia 2008-03-11, w całości zmieniany 2 razy
2008-03-11 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Czytam posty o rurce i przypomina mi się Dawid jak był mały, też mieliśmy wieczne problemy z katarami, chrypkami, zalegającą wydzieliną w gardle - stwierdzono astmę atopową , na prawdę nigdy nie znaleziono przyczyny . Zastanawia mnie czy to nie było spowodowane problemami twarzoczaszki. Z biegiem lat i wzrostu syna sytuacja radykalnie się poprawiła Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-11 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
Z pewnością wady twarzoczaszki nie sprzyjają do prawidłowej ewakuacji wydzieliny,ale dobrze że często dzieci z tego wyrastają.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez ela dnia 2008-04-22, w całości zmieniany 1 raz
2008-03-11 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Kobieta

Post
Odnosząc się do tego co napsisała Iza muszę stwierdzić, że chyba jednak wady twarzoczaszki mają problem natury zdrowotnej. Ja jak byłam mała systematycznie parę razy do roku miewałam zapalemnie oskrzeli, mój kaszel przerażał wszystkich w okolicy. No, a teraz to od już pewnie siedmiu lat, wogóle nie choruję, do mojej lekarki rodzinnej chodzę tylko po jakieś zaświadczenia czy skierowania. No oczywiście bywają przeziębienie, które właśnie chyba przechodzę Sad ale antybiotyku od mojej rodzinnej dawno nie brałam, i obym nie musiała.
Ostatnio usłyszałam podejrzenie, że dlatego tylke chorowałam, bo krtań nie była dostatecznie rozwinięta.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-12 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
ewuliczka napisał:
bo krtań nie była dostatecznie rozwinięta.
Swięte słowa.
Dawid miał taki katar że były propozycje aby zostawic go w szpitalu w celu odssysania wydzieliny. Sad
Gdybym wtedy przypuszczała, że to może miec związek z jego anomaliami - na pewno zrobiłabym stosowne badania. A ta wieczna chrypa - teraz mnie to śmieszy że nie skojarzyłam . I po to ma byc to forum Smile dzięki dziewczyny


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-12 Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 372
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Kobieta

Post
no tak zazwyczaj bywa, źe ludzie dopiero po fakcie dowiadują się o niektórych rzeczach.

A ja raz w życiu chyba miałam mieć zakładaną rurkę tracheo, ale naszczęście udało się, że sobie rurki intubacyjnej nie wyciągłam.


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-12 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
problem z oddychaniem..,
Jeszcze jak Juli nie miała rurki założonej , w nocy budziła się z płaczem , bo oddechu nie mogła złapać ...
Raz zachorowała a muszę dodać ona rzadko choruje , to wylądowała w szpitalu , można powiedzieć na katar nie mogłam poradzić sobie z wydzieliną i tam ją odsysali ....
Anestezjolog powiedziała , że ma anomalie z krtanią - zdeformowaną, problem z intubacją i dlatego ma Juli rurkę - czeka ją jeszcze masa operacji, a spokojnie sobie daję rade z oddychaniem jak jej zatykam rurkę ..
Teraz tylko czekać aby z wiekiem krtań się powiększyła i na pewno uda się wyjąć .


Post został pochwalony 0 razy
2008-03-13 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Strona 1 z 4

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin