Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Diagnoza nie narodzonego dziecka
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Diagnoza nie narodzonego dziecka
Autor Wiadomość
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
Tomekk napisał:
Witaj kinia
moja żona jest w 34 tgc . na dzień dzisiejszy diagnoza to częściowe ACC, syndaktylia i craniostoza
Polecam sanktuarium w Gidlach lub Leśniowie (okolice Częstochowy) - będzie dobrze

czy lekarze wcześniej juz dokonali diagnozy Waszego dziecka, czy dopiero teraz zostało to ujawnione?


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-23 Zobacz profil autora
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Mężczyzna

Post diagnozy
w 22 tc diagnoza poszerzone tylne rogi komór bocznych -11-14mm
2 tyg później konsultacja w Łodzi u prof Respondek-Liberskie - podejrzenie craniostenoza
3 tyg później podejrzenie syndaktylii i częściowe ACC USG (Łódz)
2 tyg później rezonans magnetyczny i USG syndaktylia (badanie niewiarygodne) , craniostenoza niepotwierdzone, komory poszerzone, pozostałe parametry w normie
podejrzenie zespół Aperta
29.06 mamy kolejną wizytę u prof Respondek i zobaczymy jak będzie


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-23 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post Re: diagnozy
Tomekk napisał:
w 22 tc diagnoza poszerzone tylne rogi komór bocznych -11-14mm
2 tyg później konsultacja w Łodzi u prof Respondek-Liberskie - podejrzenie craniostenoza
3 tyg później podejrzenie syndaktylii i częściowe ACC USG (Łódz)
2 tyg później rezonans magnetyczny i USG syndaktylia (badanie niewiarygodne) , craniostenoza niepotwierdzone, komory poszerzone, pozostałe parametry w normie
podejrzenie zespół Aperta
29.06 mamy kolejną wizytę u prof Respondek i zobaczymy jak będzie


ja rozglądam się za szpitalem w którym po urodzeniu Małej lekarze-pielęgniarka podpowiedzą mi jak karmić, zajmować się itp. dzieckiem a czy Wy juz podjeliście decyzje gdzie bedziecie rodzić?


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-23 Zobacz profil autora
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Mężczyzna

Post
jesteśmy w Wrocławia i mamy do wyboru właśnie Wrocław (Brochów, Kamieńskiego) albo Łódz (CZMP) i chyba będzie to Łódź. byliśmy już na kilku wizytach u prof Respondek więc myślimy aby kontynuować diagnostykę u niej. Ważne też aby w jednym miejscu zaraz po urodzeniu można było poobserwować małą przez kilka dni a nie jeździć po specjalistach.


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-23 Zobacz profil autora
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Mężczyzna

Post Kolejna wizyta
wczoraj byliśmy na kolejnej wizycie w Łodzi. Trochę szkoda że nie było prof. Liberskiej - ale pewnie nic by to nie zmieniło. Przyjęła nas jedna z jej współpracownic z zespołu - notabene bardzo miła osoba. Badania , cóż kształt głowy dalej wskazuje na nieprawidłowość w obszarze czaszki, dłonie ( a właściwie palce ) są zdeformowane, obserwacja ciała modzelowatego na tym etapie rozwoju dziecka jest już trudna i niewiarygodna - więc trzeba czekać aż się urodzi. Na szczęście nie ma problemów z sercem i innymi organami (chociaż tyle) ale i tak "dużo" zmartwień mamy w naszych sercach.
Teraz koncentrujemy się na "załatwieniu" porodu w Łodzi, no i cesarskiego cięcia. Po tym "wszystkim" nie wyobrażamy sobie naturalnego porodu. Ale jak to zwykle bywa u nas - nikt nie chce takiego zalecenia podpisać - a stan dziecka (ogólnie brak jest zagrożenia) nie kwalifikuje 'przypadku" do cięcia cesarskiego - zgroza. Nie chcę tu nikomu tłumaczyć co przechodzi matka ( i ojciec też) w trakcie ciąży z wiadomością i diagnozą choroby dziecka.
Druga sprawa to potencjalne operacje po urodzeniu - na pewno dłoni i chyba głowy (czaszki)
Jeśli chodzi o dłonie to myślimy o Hamburgu (z tego co czytam na siostrzanym forum wad dłoni) to najlepsze rozwiązanie
A jeśli chodzi o craniostenosis to zobaczymy po urodzeniu - Łódz, Polanica, Kraków
.......... i co jeszcze trzeba żeby normalnie żyć?


Post został pochwalony 0 razy
2009-06-30 Zobacz profil autora
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Mężczyzna

Post
Do tego jeszcze nie tak z ilością wód płodowych...........
byliśmy dzisiaj na kolejnych badaniach i do tego co już "jest" doszło wielowodzia - AFI 26
.................


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-07 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
my wczoraj po specjalistycznym USG u dr. Dudarewicza-do rozpoznanego wcześniej jednostronnego rozszczepu wargi i wyrostka zębodołowego i pewnie podniebienia także(brak tego we wczorajczym opisie badania) dołożono nam jakieś zastrzeżenia w serduszku, jak stwierdził doktor nie jest to żadna wada ale polecił konsultacje u dr. Respondek.
Ci wszyscy lekarze odbierają mi i mężowi radość macieżynstwa, aż boje się kolejnych badan aby znów się coś "nie przyczepiło" do naszej dzidzi.
Kto ma jakiekolwiek namiary na prof. Respondek prosze o kontakt.


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-09 Zobacz profil autora
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Mężczyzna

Post
prof. Maria Respondek-Liberska przyjmuje w 3 miejscach
ICZMP (Fatelecho) tel 42 271 11 35 ( [link widoczny dla zalogowanych]) Rzgowska 281
(bezpłatna konsultacja, należy się zarejestrować i mieć skierowanie do instytutu, informacje jak ma wyglądać skierowanie przy rejestracji)

drugi adres to : Centrum Ginekologii i Położnictwa - Suzin, Łódż ul Zielona 25 tel (0-42) 632-55-12
rejestracja telefoniczna (koszt wizyty 300-350 zł)

trzeci adres to Łódź Nawrot 2, tel 42 633 26 79 lub 42 630 01 71 (koszt wizyty 350zł)
prywatny telefon prof Respondek postaram się przesłać na priva
polecam - Pani profesor jest bardzo kompetentna (choć jak twierdzi moja żona "nie lubi pacjentów" ) - ale wszyscy z Wrocławia kierowali nas do niej.
badanie bardzo profesjonalne (musisz się przygotować na minimum godzinne USG) nawet do 3 godzin jeśli będzie Cię badać kilku lekarzy - jeśli chodzi o serce to ona jest właśnie specjalistą od kardiologi
Powodzenia


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-09 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
dzięki , udało nam się umówić już na dziś
dodaje, że przyjmuje także w centrum medycznym FMC Centrum Łódź , ul. Piłsudskiego9a i tam własnie dzis jedziemy, w IZCMP najbliższy termin to połowa sierpnia
trzymajcie kciuki!!!


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-09 Zobacz profil autora
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Mężczyzna

Post
proponuję zarejestrować się także do ICZMP - kolejne termin na pewno się przydadzą
my byliśmy 4 krotnie w Łodzi - w poniedziałek jedziemy znowu - do Wilczyńskiego - być może zostaniemy już w ICZMP - ale zobaczymy


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Tomekk dnia 2009-07-09, w całości zmieniany 1 raz
2009-07-09 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
jesteśmy po konsultacji i...serduszko wyszło, że jest zdrowe, piękne i bez żadnych zastrzeżeń!!!! a to co zaobserwował dr Dudarewicz to wg. prof. Respondek "chwilówka"-dziecko miało zły dzień poprostu lub np. mogłam także zjeść jakąś bardzo ostrą potrawe, nawet głupi chips mógł dać taki obraz serca albo dzidzia poprostu złapała w rączkę pempowine lub ja przycisnęła, nawet posmarowanie głowy AMOLEM mogło zadziałać w ten sposób.
ach...,teraz juz nie ważne dlaczego-ważne, że wszystko jest ok tzn. mamy rozszczep i nic więcej.oczywiście kolejne sprawdzenie serduszka za 3 tygodnie.


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-10 Zobacz profil autora
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Mężczyzna

Post
to dobrze że z sercem OK - to bardzo ważne aby z sercem było wszystko w porządku.
U nas jak na razie serduszko jest OK
Jak wrażenie ze spotkania z Respondek?


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-10 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
Pani Profesor to bardzo miła osoba, jestem bardzo zadowolona z jej sposobu prowadzenia rozmowy, w realcji z pacejntką 5+, odpowiada na wszystkie pytania a jako lekarz to jedyna ze wszytkich u których byliśmy mimo, że przyjęła nas prywatnie założyła nam kartę, zapytała o wywiad, o przebyte choroby itp., co bardzo mnie zaskoczyło. jestem z niej bardzo, bardzo zadowolona


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-10 Zobacz profil autora
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Mężczyzna

Post kolejna wizyta w Łodzi
jesteśmy po ( a właściwie w trakcie) kolejnej wizyty w Łodzi - tym razem u prof Wilczyńskiego - przyjął nas prywatnie. Muszę przyznać że bardzo konkretny człowiek, może trochę kategoryczny ale - jeśli można to tak ująć to "człowiek czynu" a nie zbędnych dywagacji. Po przejrzeniu dotychczasowych wyników od razy dał nam skierowanie do ICZMP, ( i teraz moja żona tam jest) - na klinice MAtczyno-Płodowej aby wykonać szczegółowe badania.
Dla wyjaśnień ogólnych do ICZMP potrzebne jest skierowanie (można je uzyskać właśnie idąc na prywatną wizytę do prof . Wilczyńskiego Prima-Med Matejki 7 - koszt 300zł), trzeba mieć oczywiście książeczkę zdrowia ( i tu uwaga : pieczątka jest ważna tylko przez miesiąc) - co i jak dalej napiszę jutro.
.... to smutny oddział , każda przyszła mama, która się tam znajduje jest tam z "tysiącem trosk i zmartwień" ............. a właściwie z jednym
- a my tatusiowie możemy jedynie zadzwonić i ew. odwiedzić (jak ktoś nie ma 240km i może nie pójść do pracy)
proszę dać znać z forum , czy ktoś obecnie tam nie "przebywa"

" ....widok twoich małych ubranek
spokojnie czekających na ciebie
spokojniejszych ode mnie
one wiedza że są tylko dla ciebie
.........tak jak ja"


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Tomekk dnia 2009-07-14, w całości zmieniany 1 raz
2009-07-13 Zobacz profil autora
Tomekk
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 22 Maj 2009
Posty: 42
Przeczytał: 1 temat


Płeć: Mężczyzna

Post
Ten wątek właściwie można by zamknąć ............
21.07.2009 o godz 22.50 urodziła się Maja Wiktoria
waga 2550, 49 cm dł, 8pkt Apgar
mała przebywa teraz w inkubatorze i jest monitorowana - nie wymaga wspomagania.
Z "rzeczy" które się potwierdziły (diagnoza przed urodzeniem) to zrośnięcie się palców stóp (wszystkie palce wykształcone - zrośnięte skórą), zrośnięcie palców obu dłoni
(kciuk i mały palec osobno , 2,3,4 palec tworzą jedną strukturę , na której widać dobrze dwa palce[paznokcie])
kształt głowy jest "nieprawidłowy" - nie zrósł się szew metopic (szew biegnący od czoła do czubka głowy) i na dzień dzisiejszy nie wiadomo czy "naturalnie " się zrośnie - przestrzeń pomiędzy kośćmi jest znaczna i wygląda to tak że od czoła do góry biegnie "wgłębienie"
Poz tym nic niepokojącego nie występuje - tzn Majka jest w stanie ogólnym dobrym - oddycha , je, z serduszkiem jest wszystko w porządku
staramy się teraz ( a właściwie lekarze ) ustalić co małej jest aby podejmować inne kroki.
Pytanie: jesteśmy w szpitalu we Wrocławiu (im Falkiewicza , Brochów) nie jest szpital specjalistyczny - czy lepiej jest przewieź dziecko do innego szpitala np. ICZMP w Łodzi i jak to zrobić?

Ważne z dotychczasowych diagnoz jest to - że o ile zespoły które były wskazywane w czasie ciąży jako możliwe do wystąpienia (Aperta, Crouzona) cechują się zbyt szybkim zrastaniem się szwów - jeśli ktoś może podpowiedzieć w którą stronę mamy diagnozować (jaki to zespół) to będziemy wdzięczni


Post został pochwalony 0 razy
2009-07-23 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin