Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Kraniostenoza późno wykryta
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Kraniostenoza późno wykryta
Autor Wiadomość
mama Wiktora
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 25 Lip 2010
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witam,nasz syn ma 7lat i lekarze stwierdzili u niego kraniostenoze wszystko szybko poszło badania termin operacji 22lipiec podali mu kroplówke i tabletke syn powoli zaczoł się wyciszać następnie przyszli na obchud i powiedzieli że anestezjolog stwierdził że jest za goraco i odwołali operacje kazali nam iść do domu i dzwonić w poniedziałek wtedy nam powiedzą kiedy mamy ponownie przyjść do szpitala bardzo się boimy tej operacji ponieważ powinno sie to zrobic jak był malutki a on ma już 7lat lekarze mówiom że jest to poważna operacja duża utrata krwi straszna opuchlizna i ból po operacji nie wiemy czy dobrze robimy zgadzając się na operacje ale boimy się że jeśli tego nie zrobimy to może mieć jakiś ucisk albo dostać padaczki narazie jest dobrze syn świetnie sie rozwija jest mądry bystry nie ma z nim problemów ale nigdy nie wiadomo co może być za pare lat czy miesięcy lekarze sami kazali nam podjąć decyzje ale nie jest to proste jutro mamy dzwonić może wyznaczą kolejny termin operacji jak tak czytam o tych waszych maleństwach że już jesteście po operacji że wszystko jest dobrze to jestem spokojniejsza martwi mnie tylko to ze on ma juz 7lat i nie wiem jak to zniesie.


Post został pochwalony 0 razy
Nie Lip 25, 2010 5:11 pm
PRZENIESIONY
Wto Sty 01, 2013 11:24 pm
Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 183
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
na ból i opuchliznę musicie się przygotować, to duży chłopak, może jak mu się wytłumaczy to zrozumie i trochę lepiej to zniesie, mój syn ma prawie 10 miesięcy i denerwował się tym że nie wiedział kto i dlaczego ciągle się przy nim kręci, najbardziej był przerażony i najwięcej płakał kiedy miał spuchnięte oczy i nic nie widział,ale takiemu małemu nie mogłam nic wytłumaczyć, napewno przyda się wtedy dużo czułości, wsparcia i przytulania, jeśli lekarze chcą go zoperować to warto, nigdy nie wiadomo co będzie później, ja nigdy bym sobie nie darowała, że ze strachu,a bałam się bardzo, nie dałam go zoperować, bo mógłby w późniejszym wieku mieć jakieś problemy ze zdrowiem czy z rozwojem


Post został pochwalony 0 razy
Nie Lip 25, 2010 5:50 pm
PRZENIESIONY
Wto Sty 01, 2013 11:25 pm
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 104
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
mama Wiktora a jaki rodzaj kranio macie ze wczesniej nikt nie zauwazyl? niektore przypadki nie sa drastyczne i niekoniecznie dochodzi do uszkodzenia mozgu, ale zawwsze jest ryzyko. jesli nic bardzo drastycznego to mozliwe problemy neurologiczne, napady agresji itp. lekarz nam opowiadal w szpitalu o przypadkach dzieci 4-5 letnich ktore byly zglaszane przez szkole ze nadpobudliwe, agresywne, a okazywalo sie ze to ucisk mozgu powodowal.. teraz akceptujecie synka takim jakim jest a on pewnie sobie nic z tego nie robi, ale lekko inaczej wygladajaca glowka bedzie dla niego problemem w wieku dojrzewania i w doroslym zyciu, wiec chociazby z tego powodu warto sie zdecydowac na operacje.

7 latek to jeszcze nie dorosly, zajmie sie zabawa i szybko zapomni. moj malutek byl operowany w wieku 18 miesiecy, aktywne, biegajace dziecko, a dal rade i zniosl to wszystko bez jednej lezki w oku. opuchlizna taka duza ze ledwo co mogl widziec na oczka ( ale jednak widzial przez te szpareczki! ) trwala jeden dzien- w dniu zdjecia bandarzy- to troche przytulaskow bylo i bajek w tv, ale praktycznie rzecz biorac to wiekszosc dnia przespal otumiony jeszcze narkoza i morfina, a na nastempny dzien juz biegal wesoly po sali i go wygonili do domu bo zbytnio broil Wink nie ma sie co martwic! najwazniejsze ze zoperuja.

sytuacji w szpitalu z odwolaniem operacji juz niemal na stole operacyjnym totalnie nie rozumiem. co ma goronco do operowania biorac pod uwage ze w kazdym szpitalu, a napewno na sali operacyjnej jest klimatyzacja. brzmi to jakas mocna sciemka bedziemy trzymac kciuki by juz was nie zwodzili i wszystko poszlo gladko!


Post został pochwalony 0 razy
Nie Lip 25, 2010 6:57 pm
PRZENIESIONY
Wto Sty 01, 2013 11:25 pm
Zobacz profil autora
mama Wiktora
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 25 Lip 2010
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Bardzo dziękuje za odpowiedż myśle że będzie dobrze jedyny problem to to że dzwoniłam w poniedziałek czy mamy przyjśc bo we wtorek miał być zabieg a oni powiedzieli że w niedziele mamy przyjechać a w poniedziałek ma mieć zabieg jeśli znowu nie przełożą nasza rodzina też już warjacji dostaje że tak nas ciągle przekładają mówią że może trzeba zapłacić ale sama nie wiem co myśleć zaczekamy do poniedziałku jeśli znowu odwołają zabieg to chyba coś kręcom.A nasz syn ma głowe wąskom a podłużnom nie jest to aż tak strasznie widoczne my się przyzwyczailiśmy taki już jest a lekarze mówili że taka jego uroda dopiero jak sie przenieśliśmy do innej przychodni to lekarz pediatra zwrócił odrazu uwage na jego głowe i wysłał nas na badanie EEG głowy potem na wizyte do neurologa a ten jak nas zobaczył to odrazu kazał nam iść do neurochirurga i tak dowiedzieliśmy się że ma kraniostenoze mam nadzieje że w poniedziałek dojdzie do zabiegu i wszystko będzie dobrze bo to przekładanie to człowieka dołuje


Post został pochwalony 0 razy
Wto Lip 27, 2010 2:18 pm
PRZENIESIONY
Wto Sty 01, 2013 11:26 pm
Zobacz profil autora
joan
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 17 Wrz 2011
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Dziękuję za miłe powitanie. Niestety nie udało miś skontaktować z Mamą Wiktora. Mam do niej wiele pytań.
Być może orientujecie się gdzie i z jakiego powodu Wiktor miał operację? Który lekarz go operował?

Ja mam za sobą okres łez i zarzucania sobie, że trzeba było drążyć temat kilka lat temu. Teraz biorę się w garść i zaczynam działać.

Chciałabym skonsultować się z najlepszym neurochirurgiem w kraju. Kogo wybrać? Czy jechać od razu do CZD do W-wy? Jak tak to do kogo? Ile się czeka na wizytę?
Idę do lekarza rodzinnego w poniedziałek po skierowanie. Wymuszę to na nim, ponieważ do tej pory nie widział problemu i" taka uroda" mojego syna... Co powinno być na skierowaniu? Czy rządac całej dokumentacji medycznej? Czy robić jakieś dodatkowe badani przed ta daleką podróżą?
Jestem totalnie zielona w tym temacie, ale dopóki ktoś nie postawi diagnozy i się pod tym nie podpisze, nie spocznę.

Proszę o pomoc.


Post został pochwalony 0 razy
Sob Wrz 24, 2011 7:02 pm
PRZENIESIONY
Czw Sty 03, 2013 12:04 am
Zobacz profil autora
joan
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 17 Wrz 2011
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Puk, puk jest tam ktoś?

Właśnie wróciłam od naszego niedouczonego pediatry. Zarzucił mi kłamstwo i nadal nie widzi problemu. O zgrozo. Ja sama powinnam wpaść na to, gdze iść i jakie badania zrobić. Rozumiecie. Jest niezorientowany w temacie i nie potrafi odpowiedzieć na najprostsze pytania. Olewał mnie a to robiąc pieczątki, a to spinając papiery.

Wymusiłam na nim skierowanie na podstawowe badania. Do okulisty, ortodonty i densynometrię kości wybieram się prywatnie.
Na rtg i tomograf 3d też pewnie wybiorę się prywatnie. A na koniec do neurochirurga. TYLKO KTÓREGO???? Jesteśmy w woj. dolnośląskiego.


Post został pochwalony 0 razy
Pon Wrz 26, 2011 10:14 am
PRZENIESIONY
Czw Sty 03, 2013 12:05 am
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 446
Przeczytał: 10 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
joan napisał:
Puk, puk jest tam ktoś?


Jeśli przejrzysz co nieco forum dot. kraniostenozy to zobaczysz, że aktualnie nie ma tam rodziców dzieci oczekujących na operację. Wszystkie zostały już zoperowane, toteż rodzice zaglądają tu dość rzadko. Gdy było tu jednocześnie kilkoro dzieci przed operacją, dyskusja była ożywiona. Jeśli wśród użytkowników znajdziesz kogoś, kto miał podobne problemy, co Ty, sprawdź jego profil. Jeśli ostatnio logował się 100 dni temu, to mało prawdopodobne, że odpowie Ci na forum od razu i wtedy lepiej napisać PW - taki użytkownik dostanie o tym powiadomienie na maila i pewnie odpowie.

joan napisał:
Na rtg i tomograf 3d też pewnie wybiorę się prywatnie. A na koniec do neurochirurga.


Odwrotnie. Najpierw do neurochirurga, a dopiero on zdecyduje, czy rtg, czy tomograf i gdzie, a może w ogóle nic?

joan napisał:
TYLKO KTÓREGO???? Jesteśmy w woj. dolnośląskiego.


W dziale o specjalistach jest ich wymienionych dużo, wraz z opiniami. W dyskusji ogólnej też się przewijają. Skoro jesteście z Dolnośląskiego, to chyba najbliżej będzie do dr. Larysza z Katowic, bardzo tu chwalonego, który zresztą sam się czasem wypowiada na tym forum, także o późnych operacjach. Przy tym chętnie odpowiada na PW i na telefony.

Czytać, czytać, czytać! Smile


Post został pochwalony 0 razy
Pon Wrz 26, 2011 11:59 am
PRZENIESIONY
Czw Sty 03, 2013 12:05 am
Zobacz profil autora
rozi31
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 07 Wrz 2011
Posty: 33
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Witam. Jesteśmy kolejnym przypadkiem późno rozpoznanej kranio. Trigonocephalia. Już po porodzie ( cesarskie cięcie ) było widać inny kształt główki, jednak wykwalifikowani neonatolodzy i wykwalifikowani pediatrzy twierdzili , że TAKA URODA, że, PROSZĘ OBSERWOWAĆ, że może usg przez ciemiączko, że NIE MARTWIĆ SIĘ !!!!
Zrobiliśmy usg 2 razy (w 2 tygodniu życia i w 6 miesiącu), wynik oczywiście prawidłowy Smile Pediatra cytuję : "zauważyliście państwo, że ta główka lepiej wygląda?? " ....................Dla nas wygląda tak samo jak po urodzeniu a nawet gorzej. I nadszedł ten dzień , że mnie oświeciło i za pomocą znanej wyszukiwarki internetowej sama zidentyfikowałam chorobę. DZIĘKUJĘ za forum , bardzo wiele nam wyjaśniło. Na dzień dzisiejszy : Mała ma 8 miesięcy skończone, jesteśmy pod opieką dr Larysza, badanie dna oka jest dobre, badanie TK 3D zrobione. Czekamy na operację......... Początek 2012 roku. Niech czas leci szybciej!!!!!!!!!!!! Smile

acha .....z wikipedii : "Neonatologia (z łac. "neonatus" - noworodek) - dziedzina medycyny zajmująca się schorzeniami, WADAMI WRODZONYMI oraz prawidłowym rozwojem dzieci w okresie noworodkowym."

Pytanie mam : Czy rodzice walczą na drodze sądowej z wykwalifikowanymi lekarzami ???


Post został pochwalony 0 razy
Czw Wrz 29, 2011 8:16 am
PRZENIESIONY
Czw Sty 03, 2013 12:07 am
Zobacz profil autora
joan
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 17 Wrz 2011
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Hey rozi31,
8 m-cy to jeszcze nie tak późno. Dobrze, że jednak sami rozpoznaliście cranio. My nie mieliśmy tyle szczęścia. Dobrze, że mimo wszystko nasz syn jest mądrym inteligentym, dobrze rozwijającym się dzieckiem. Szkoda, że będzie musiał znosić docinki i wzrok innych ludzi....

Właśnie czy można jakoś dochodzić sprawiedliwości w sądzie za zaniedbanie lekarza? Za jego niedouczenie i nie postawienie żadnej diagnozy?
Trzymam kciuki i pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
Czw Wrz 29, 2011 9:41 am
PRZENIESIONY
Czw Sty 03, 2013 12:08 am
Zobacz profil autora
rozi31
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 07 Wrz 2011
Posty: 33
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
joan wydaje mi się , że powinnaś udać się do specjalisty . Neurochirurg oceni Twojego synka , jeśli się nadaje na operację to zleci wszystkie badania. Nie poddawaj się , bo moze nie jest za późno !!!!


Post został pochwalony 0 razy
Czw Wrz 29, 2011 11:33 am
PRZENIESIONY
Czw Sty 03, 2013 12:08 am
Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 183
Przeczytał: 9 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Według niektórych lekarzy na taką operację nie jest nigdy za późno, udajcie się do dobrego neurochirurga, tu na forum też jest kilku wymienionych, taka operacja napeno jest trudniejsza i dla lekarza i dla dziecka, ale napewno nie niemożliwa,powodzenia


Post został pochwalony 0 razy
Czw Wrz 29, 2011 12:14 pm
PRZENIESIONY
Czw Sty 03, 2013 12:09 am
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
joan jak poczytasz co np ja pisalam to mamy podobny przypadek, ale opisze jeszcze raz, pediatrzy jak i nawet neurolodzy słabo sie znaja na kraniostenozie. Moj synek Tomek mial zarosniety szew strzalkowy , czyli wlasnie łódkogłowie. Sami to zauwazylismy, sami czytalismy co powinnismy zrobic. Pediatra caly czas , 2 roznych neurologow tez twierdzili ze skoro dziecko rozwija sie prawidlowo nie ruszac glowy, dopiero jak beda objawy ciasnoty mozgu to wtedy operacja. To forum i wpisy roznych osob oraz inne strony w internecie utwierdzaly nas ze trzeba sie udac do neurochirurga po porade i to co on powie zrobimy. Od pediatry dostalam skierowanie do neurologa i on skierowal nas na tomografie, od pediatry tez dostalam skierowanie do neurochirurga. Nie zrobila tego chetnie a jej wzrok moiwl ze jestem głupia matka bo chce dziecko poddac operacji dla wlasnego widzimisię ale miałam to gdzies. Jeszcze na wlasna reke robilismy RTG główki i usg przezciemieniowe. Nasz neurochirurg przyjął nasza tomografie ale sa lekarze któzy chca miec zrobione w ich szpitalu. Jak jestescie z Dolnoslaskiego to polecam dr Larysza. Jak szukalam neurochirurga rozpatrywalam Warszawe, Katowice i Poznan. Poniewaz mieszkamy w Poznaniu i tu najszybciej dostalismy termin wizyty u neurochirurga reszte wizyt odwolalam. Najszybciej podobno mozna wszystko zalatwic w Warszawie. Metody operacji sa rózne, naciecie od ucha do ucha to tylko naciecie skory i dostanie sie do kosci, u nas bylo wyciecie zarosnietego szwu i ponacinanie kosci czaszki na bokach, i dalej roznacy mozg mial zrobic swoje. Efekt bylo widac od razu ale nadal synek ma owalna (jak patrzy sie od góry) czaszke i pewno juz tak mu zostanie,jednak rozrosla sie tez na boki. Jedno dziecko na tym forum z ta sama wada bylo operowane metoda paskowa, jesli dobrze zrozumialam to mialo kosci czaszki ponacinane w paski poprzeczne i efekt wizualny byl piorunujacy od razu. Jedyne co moge CI poradzic to musisz sama za wszystkim chodzic, wybrac neurochirurga i tam jechac. Łodzi nigdy nie barlam pod uwage, chyba daletego ze nie znalazlam opinii o zadnym neurochirurgu. Tak jak napisal Franio watek troche obumarł bo dzieci juz dawno po operacji, jak chcesz wiecej informacji proponuje wysalc do danej osoby wiadomosc prywatna. Im później wykona sie tak operacje tym gorsze moga byc efekty w sensie kosmetycznym a i pewno wiecej lekarze musza zrobic naciec. Łódkogłowie jest chyba najłatwiej skorygowac, chyba najmniej jest ciec i nie ma zadnego modelowania - czyli przekladania kosci.
Nie obrazaj sie na pediatre tylko dzialaj sama, on nic Ci nie pomoze, popros o skierowania do specjalisty i juz.


Post został pochwalony 0 razy
Czw Wrz 29, 2011 1:15 pm
PRZENIESIONY
Czw Sty 03, 2013 12:09 am
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
joan, rozi31 ale o jakim dochodzeniu myślicie, o neonatologu po porodzie, ginekologu prowadzacym ciąże czy pediatrze? Mysle ze w przypadku kraniostenozy jesli nie doprowadzila ona do uposledzenia dziecka nie ma szans w sadzie, bo ze po porodzie dziecko ma dziwna główke nie musi oznaczac czegos zlego nawet jak sie rodzilo przez cc. Dalsza obserwacja calego dziecka to rola pediatry i rodzicow. Wiekszosc lekarzy (specjalistow) twierdzi ze mozna operowac ta wade w kazdym wieku wiec jakiekolwiek roszczenia chyba nie beda mialy uzasadnienia w sadzie.
Nie wiem czy np. łódkogłowie mozna wykryc juz w zyciu płodowym chociaż jeden ginekolog mowil mi ze w ich szpitalu robia usg i oceniaja pod katem kranio. Pisze o tym bo za 1,5 tyg urodze swojego drugiego synka i porównywałam wyniki z usg i musze powiedziec ze u Tomka usg w 13 tc wymiar ciemieniowo-boczny byl o wiele mniejszy niz u drugiego. Jednak czy to juz wtedy mozna bylo zdiagnozowac, nie wiem, poza tym co by to dalo, i tak i tak leczy sie tylko operacyjnie taka wade, jedynie moze mialby ta operacje wczesniej


Post został pochwalony 0 razy
Czw Wrz 29, 2011 1:25 pm
PRZENIESIONY
Czw Sty 03, 2013 12:10 am
Zobacz profil autora
rozi31
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 07 Wrz 2011
Posty: 33
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
renia167 nie wydaje mi sie ze jakiekolwiek roszczenia nie miałyby uzasadnienia w sądzie Wink Logicznie myśląc , jeżeli dziecko rodzi się z wadą wrodzoną, a neonatolog nie rozpoznaje tej wady to czy jest on lekarzem specjalizującym się w ocenie rozwoju , wystąpieniu wad u noworodka ??? jest zwykłym konowałem , dzieci rodzące się na oddziale traktuje jak towar w hurtowni.
Gdyby ktoś po porodzie powiedział mi , że podejrzewa cranio i proszę iść do neurochirurga, zrobiłabym to natychmiast. Dziecko byłoby juz po zabiegu, mniej skomplikowanym , niż teraz planowana operacja. Ja wiem, że noworodki mają "brzydkie" główki, ale KAŻDY neonatolog powinien mieć cranio w małym palcu !!!!! To jest wada 1 na 2000 urodzeń, więc albo jest lekceważenie pacjenta albo niedouczenie lekarza.
A......gdybym tak nie była uparta i uwierzyłabym w słowa pseudo lekarzy , że taka uroda, że to się wyrówna???
Neonatolog i pediatra mojego dziecka poniosą konsekwencje niedouczenia. Bo albo się jest lekarzem i się zna na chorobach dziecięcych , albo się nim nie jest !!!


Post został pochwalony 0 razy
Czw Wrz 29, 2011 3:54 pm
PRZENIESIONY
Czw Sty 03, 2013 12:10 am
Zobacz profil autora
joan
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 17 Wrz 2011
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
rozi dokładnie. Gdybyś nie rozpoznała tego sama, byłabys teraz tu gdzie ja. Nie życzę tego nikomu, bo nikt nie jest w stanie zrozumieć tego co teraz czuję.....


Post został pochwalony 0 razy
Czw Wrz 29, 2011 6:59 pm
PRZENIESIONY
Czw Sty 03, 2013 12:10 am
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 2 z 5

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin