Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Kraniostenoza późno wykryta
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Kraniostenoza późno wykryta
Autor Wiadomość
magdzica8
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Sie 2009
Posty: 23
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post Kraniostenoza późno wykryta
Witam!
Czy ktoś słyszał może coś na temat tego typu operacji w Polanicy??
My mamy mieć tam ustalony termin jak najszybciej - niby w lutym, bo moja Amelka ma już 19 miesięcy i dopiero 2 miesiące temu "odkryli" u niej kranistenozę. Po prostu szok, jak mówiłam, że coś jest nie tak to mnie wszyscy zbywali - w ogóle to nawet szkoda pisać.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-12-09
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
betty 3-miasto
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 05 Wrz 2009
Posty: 41
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: 3-MIASTO
Płeć: Kobieta

Post
Magdzica. Rozumiem Cię doskonale, bo nas też wszyscy zbywali, że jest ok, ale sami drążyliśmy temat. Trzymaj się, na szczęście dzieci bardzo dobrze przechodzą takie operacje i ekspresowo dochodzą do siebie po nich! Będzie dobrze!!! Jesteśmy z Tobą!! Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-12-09
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
magdzica8
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Sie 2009
Posty: 23
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
No ja zaczęłam być po prostu zwyczajnie upierdliwa, ale teraz wiem, że trzeba było tak od początku. Wiem, że czekają nas teraz ciężkie chwile...
Dzięki za słowa wsparcia Smile


Post został pochwalony 0 razy
2009-12-09
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
ELŻBIETA2
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 07 Lut 2010
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
magdzica8 napisał:
Witam!
Czy ktoś słyszał może coś na temat tego typu operacji w Polanicy??
My mamy mieć tam ustalony termin jak najszybciej - niby w lutym, bo moja Amelka ma już 19 miesięcy i dopiero 2 miesiące temu "odkryli" u niej kranistenozę. Po prostu szok, jak mówiłam, że coś jest nie tak to mnie wszyscy zbywali - w ogóle to nawet szkoda pisać.
Pozdrawiam Confused

Witam my Polanicy nie mamy dobrego zdanie ponieważ ustawili nas w kolejkę a zabiegów nie robili ( rok 2008) przetrzymali nas pól roku i sama znalazłam szpital w Krakowie-Prokocim szybka reakcja doktora skirpana i za dwa tyg. po wizycie byliśmy już po zabiegu,Ela miała w tedy 15mcy a ponoć im szybciej tym lepiej,zależny jak rozwija się twoja mała bo moja była już opóźniona w rozwoju i tak jest do dziś.Nie chodzi i nie mówi jeszcze i rehabilitacja nie mamy do końca pewności czy to przez te zarośnięte szwy,ale możliwe ze mózg nie miał miejsca mimo ze na badaniach nic takiego nie wyszło.Bądź dobrej myśli.


Post został pochwalony 0 razy
2010-02-07
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
magdzica8
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Sie 2009
Posty: 23
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
ELŻBIETA2 dzięki za odpowiedz:)


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez magdzica8 dnia 2010-02-18, w całości zmieniany 1 raz
2010-02-11
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
ELŻBIETA2
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 07 Lut 2010
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
podaje e-maile prosze się odezwać [link widoczny dla zalogowanych]


Post został pochwalony 0 razy
2010-02-11
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
ELŻBIETA2
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 07 Lut 2010
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
magdzica8 napisał:
ELŻBIETA2 dzięki za odpowiedz:)
U nas jest przeciwnie, w Krakowie owy pan dr skirpan stwierdził, że to nasza wina, że dziecko dopiero teraz trafił do niego (tzn obecnie ma 22 mieś a byłam jakieś 3mieś temu) i jak tyle "czekaliśmy" to teraz możemy sobie czekać nawet i 2 lata bo mają długą kolejkę i takie tam... Natomiast w polanicy było zupełnie inaczej. Pani jak zadzwoniłam przeprosił mnie że tak długo muszę czekać ale NFZ, umowy itd... Tak więc czekamy.


proszę na e-meila sie odezwać [link widoczny dla zalogowanych] dodam cos więcej


Post został pochwalony 0 razy
2010-02-11
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 368
Przeczytał: 4 tematy


Płeć: Kobieta

Post
ELŻBIETA2 to ja pewnie wiem co chcesz dodać więcej w e-mailu Smile przerabiało się co nie co.

magdzica8 i co i nic więcej ci nie powiedział? to może warto dobić się do docenta, choć on pewnie niewiele wskóra, bo zapracowany, ale może jednak. 22 miesiące to sporo.

Ja od siebie dodam, że pierwszą operacje miałam jak miałam półtora roku, i to jak lekarze stwierdzili, w ostatnim momencie miałam operacje, bo potem mogło być nieciekawie.


Post został pochwalony 0 razy
2010-02-12
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
magdzica8
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Sie 2009
Posty: 23
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Hmm... napisał na kartce numer tel i kazał dzwonić po 15 marca, gdyż u Amelki sprawa jest nieco bardziej skomplikowana (oprócz Kraniostenozy jest jeszcze twarz do "poprawy" - podejrzenie Z. Pfeipffera) i chcą ją skonsultować z prof ze Stanów, a on jest raz, dwa razy do roku i ma już długą kolejkę
A jeżeli chodzi o negatywne skutki to konsultowałam ją z 3 neurochirurgami w różnych Klinikach i w jej przypadku ponoć nic nie powinno się dziać??!!


Post został pochwalony 0 razy
2010-02-12
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
ELŻBIETA2
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 07 Lut 2010
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
magdzica8 napisał:
Hmm... napisał na kartce numer tel i kazał dzwonić po 15 marca, gdyż u Amelki sprawa jest nieco bardziej skomplikowana (oprócz Kraniostenozy jest jeszcze twarz do "poprawy" - podejrzenie Z. Pfeipffera) i chcą ją skonsultować z prof ze Stanów, a on jest raz, dwa razy do roku i ma już długą kolejkę
A jeżeli chodzi o negatywne skutki to konsultowałam ją z 3 neurochirurgami w różnych Klinikach i w jej przypadku ponoć nic nie powinno się dziać??!!


a jak mała się rozwija? bo moja znacznie opózniona jest i była od początku ,my zabieg mieliśmy gdy miała 15 miesięcy,dodam ze takie dodatkowe zabiegi to napewno w krakowie robią ,poprawiaja oczodoły i tak dalej a w polanicy kiedyś nierobili na raz wszystkiego nie wiem jak teraz ,ale lepiej zarazem zrobić jeśli taka możliwość niż kilka razy usypiać dziecko.


Post został pochwalony 0 razy
2010-02-12
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
tzn jak opoznione Wasze dzieci byly w wieku tych 15 mies? czego np nie potrafily robic? moj w wieku 18 mies ma miec planowana operacje. a ciezko powiedziec czy sie rozwija normalnie czy nie? bo kazde dziecko idzie swoim rytmem.. ponoc nawet na chodzenie dzieci maja czas do drugiego roku zycia


Post został pochwalony 0 razy
2010-02-12
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 368
Przeczytał: 4 tematy


Płeć: Kobieta

Post
tak ze Stanów przylatują, raz na pół roku, czyli wychodzi dwa razy do roku. Zazwyczaj przylatują maj/czerwiec i wrzesień/październik. I to nie jest tak, że długa kolejka, oni wybierają sobie ciekawe przypadki, ale warto żyć w zgodzie z panem doktorem... Wink bo to on też do pewnego momentu ma głos i podsuwa im. Więc dzwonić warto. Na konsultacji można spotkać wiele ciekawych osób Wink
I trzymać kciuki, żeby przyjechali. Jak ja gotowałam się do którejś tam z kolei operacji, to jakoś nie mogli się wybrać i ciągle coś im w Stanach wypadało, albo na krótko przyjeżdżali i były jakieś ważniejsze przypadki.

Przy cięższych zespołach, a nie tylko kranio, nie obejdzie się, bez kolejnych operacji, chociażby starali się, za jednym podejściem poprawić wszystko, to się po prostu nie da.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2010-02-13
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
magdzica8
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Sie 2009
Posty: 23
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Amelka rozwija się nam bardzo fanie Smile Pod tym względem nie ma obaw Smile
Tak dla jasności to uważam, że pan dr Skirpan jest Świetnym fachowcem, po prostu mieliśmy niemiłą rozmowę i to mnie trochę zraziło, bo ja poszłam z dzieckiem do niego w poszukiwaniu pomocy a rozmowa przebiegła inaczej.
A co do operacji to potrzebna jest taka gdzie należy również oczodoły zwęzić i zrobić korektę nosa, także jest to rozległa operacja a dziecko ma dodatkowo wadę nerek, więc nie wiem na ile korzystne dla niej byłoby jednorazowe zrobienie wszystkiego. W Polanicy wzięli po pierwsze tą wadę nerek i przez to rozłożyć to na dwa razy.
Hmm, ale mam teraz mętlik ...
Dzięki wszystkim za odpowiedzi Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-02-13
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
ELŻBIETA2
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 07 Lut 2010
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
tu trudno coś poradzić bo jak widzisz magdzica8 kazdy przypadek inny.Moja ela do dziś nie chodzi i nie mówi ,siedzi sama i jako tako raczkuje ma teraz 2,5 roku a do operacji to nawet niesiedziała a miała 15 m. Właśnie we wtorek jedziemy do poznania na badania może znajdzie sie przyczyna takiego opóżnienia,nasza pani doktor podejrzewa dpm w wyniku tej kranio.Miała juz dzieci które po drugim roku były dopiero operowane bo wtedy z dzieckiem zaczeła się cos dziać mianowicie przestało się rozwijać ale po zabiegu ruszyło także napewno czas robi swoje ,, a tu chodzi o mózg aby niedoszło do zadnych uszkodzen i ucisków.U nas tk wstępne wyszło dobrze nie było zniam a jednak do dziś się ciągnie a miało być wszystko tak raz ciach. Jestem dobrej myśli minęło już tyle czasu że pora się już pogodzić i walczyć dalej głównie kosztowną rehabilitacją.


Post został pochwalony 0 razy
2010-02-13
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
magdzica8
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 13 Sie 2009
Posty: 23
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Płeć: Kobieta

Post
Ja z moją córcią na rehabilitację jeżdżę odkąd skończyła 4 mies ze wzgl na zanik ciała modzelowatego. I jak u niej skutki są rewelacyjne:) Więc powodzenia i wytrwałości:)


Post został pochwalony 0 razy
2010-02-13
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 1 z 6

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin