Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Kraniostenoza późno wykryta
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Kraniostenoza późno wykryta
Autor Wiadomość
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post Re: Plastyka czaszki u 2 latka
agnieszkab91 napisał:
Witam. Mam nietypowe pytanie. Zbyt długo zwlekalam żeby pomóc mojej córeczce, którą przyznam zaniedbałam z braku doświadczenia i wiedzy jakie konsekwencje może za sobą nieść to że jej główka jest płaska a u góry na głowie powstały guzy które sprawiają że jest szeroka. Chcę się zapytać czy są przeprowadzane zabiegi mające na celu poprawę wyglądu czaszki czy już nie mogę z tym nic zrobić ? Proszę o odpowiedź. Z góry dziękuję. Pozdrawiam.


Zanim doktór odpowie spróbuj poczytać wcześniejsze wpisy w tym dziale a także w dziale z dyskusjami o kraniostenozie. Wygląda z nich, że raczej da się Wam pomóc. Ale oczywiście tylko wizyta u specjalisty rozstrzygnie z pewnością.


Post został pochwalony 0 razy
2014-04-30
PRZENIESIONY
2014-04-30
Zobacz profil autora
agnieszkab91
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 26 Kwi 2014
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Post
Dziękuje Panu bardzo za odpowiedź. W związku z tym chciałabym się jeszcze doradzić u którego specjalisty można rozpoznać kraniostenozę?


Post został pochwalony 0 razy
2014-04-28
PRZENIESIONY
2014-04-30
Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Kraniostenoze może tylko stwierdzić neurochirurg po wcześniejszym wykonaniu Tomografii Komputerowej lub Rezonansu Magnetycznego
Na tej podstawie stwierdza prawidłowość zrośnięcia szwów czaszkowych


Post został pochwalony 0 razy
2014-04-28
PRZENIESIONY
2014-04-30
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Zgadza się. Cała ścieżka postępowania jest w skrócie podana tu:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniosynostozy,50/mamy-kraniostenoze-i-co-dalej-kolejnosc-dzialan,784.html

Resztę trzeba doczytać w poszczególnych wątkach.


Post został pochwalony 0 razy
2014-04-28
PRZENIESIONY
2014-04-30
Zobacz profil autora
agnieszkab91
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 26 Kwi 2014
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Post Kształt główki
Witam. Mam do Pana jeszcze jedno pytanie. Otóż, kształt główki mojej córki jest dokładnie taki jak przy bracychefalii. Szeroka i płaska. Obwód jej główki mieści się w siatce centylowej wynosi 10 ale głowa w stosunku do reszty ciała wydaje się duża. Czy Pana synek też miał taki kształt główki?


Post został pochwalony 0 razy
2014-04-29
PRZENIESIONY
2014-04-30
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Kształt główki mojego synka w wieku 2 miesięcy jest doskonale widoczny z lewej strony Smile Potem było znacznie gorzej. Tak, była płaska z tyłu, sprawiała wrażenie szerokiej patrząc od przodu i do tego bardzo wysoka plus dziwaczny guz z tyłu (widoczny prawie od samego początku) i guzy na czole (widoczne od mniej więcej końca 3 miesiąca). Wyglądało to wszystko delikatnie mówiąc fatalnie.
Gdyby go dotrzymać w tym stanie bez operacji do wieku 2 lat, mógłby prawdopodobnie grać w Gwiezdnych Wojnach bez charakteryzacji.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2014-04-30, w całości zmieniany 1 raz
2014-04-30 Zobacz profil autora
agnieszkab91
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 26 Kwi 2014
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów


Post
Dokładnie jest tak jak Pan opisuje, moje dziecko ma teraz dużą głowę przeze mnie. Mi cały czas wmawiano że to samo minie (oczywiście układanie na boczki nie dało efektu praktycznie żadnego) a ja bezgranicznie ufałam lekarzowi zamiast zauważyć już bardzo dawno temu że to jednak coś niedobrego się dzieje:(Sad jestem okropna matka Sad mam umówiona wizytę na 8 maja i mam nadzieję że jeśli to kraniostenoza to, że nie jest za późno na pomoc mojej córeczce. Nie wybacze sobie tego nigdy!


Post został pochwalony 0 razy
2014-04-30 Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Bez przesady, nie musi się Pani obwiniać. W końcu nie może Pani znać wszystkich chorób na świecie. Wiedza przeciętnych ludzi na temat kraniostenozy jest absolutnie żadna. Ja wcześniej nie wiedziałem, że w czaszce są w ogóle jakieś szwy. Powinni o tym wiedzieć lekarze, którym siłą rzeczy wierzymy, a wiedzą nie zawsze. Przydałaby się też jakaś społeczna kampania uświadamiająca. Proszę spojrzeć choćby tam:

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenoza-bez-operacji,110/niewiedza-rodzicow-niewiedza-lekarzy,1111.html

W końcu od kiedy zorientowała się Pani, że coś jest na rzeczy, zorganizowała Pani błyskawicznie neurochirurga (a kogo, spytam z ciekawości?) - 8 maja to bardzo szybki termin i życzę Wam, aby i dla Was był to Dzień Zwycięstwa Smile Dodam też, że niewiele wie Pani o okropnych matkach. A tymczasem doskonały przykład ma Pani tu Smile :

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/kraniostenoza-bez-operacji,110/operacji-mowimy-nie,1175.html


Post został pochwalony 0 razy
2014-04-30 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
to wychodziłoby że większość rodziców jest okropna, bo wierzy lekarzom, wiekszość z nas dowiedziała się późno, no może trochę wcześniej niż u Pani, ale 2 lata to jeszcze nie jest tak źle, mamy i tutaj przypadki dzieci jeszcze później operowanych, głowa do góry, jest Pani dobrą matką i zrobiła wszystko i robi wszystko co możliwe żeby dziecku pomóc, będzie dobrze


Post został pochwalony 0 razy
2014-05-02 Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
Moj synek mial operacje w wieku 18 miesiecy i tutaj gdzie mieszkamy nie sa takie operacje przeprowadzane wczesniej jesli nie ma uciskow na mozg. 2 lata to wcale nie jest za pozno, a wrecz efekt koncowy bedzie ladniejszy i nie bedzie prawdopodobienstwa ze znow cos sie zrosnie.

A dobry lekarz na sam widok dziecka i dotykajac dokaldnie glowke jest w stanie powiedziec czy dziecko ma zrosniete szwy czy tez nie. Moj mlodszy synek mial plagiocephalie ulozeniowa ale podejrzewalam ze to zrosniete szwy ( bo to ponoc genetyczne jest) i lekarz pediatra szpitalny wlasnie w ten sposob wykluczyl kranio. Mial racje i repozycjonowanie glowki przynioslo idealne rezultaty.


Post został pochwalony 0 razy
2014-05-18 Zobacz profil autora
gosieńka
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 01 Lip 2014
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Jestem mamą niespełna półtorarocznej dziewczynki. Zwróciłam uwagę na nietypowy kształt główki Gosi gdy miała kilka tygodni. Pediatra nie wiedział co to jest, skierował do neurologa. Przez rok chodziłam z małą do neurologa. Zleciła nam tylko USG przezciemiaczkowe, które wyszło ok. Neurolog mierzyła na każdej wizycie obwód główki i pytała o postępy w rozwoju. I uspokajała. Że wszystko jest ok, po prostu taka uroda, taki kształt główki, etc. Nie wspomniała o przedwcześnie zrośniętych szwach, operacji, etc. Na ostatniej wizycie stwierdziła, że już nie ma potrzeby do niej przychodzić. Po tej wizycie zwróciłam uwagę na powiększenie się bruzdy na główce Małgosi. Poszłam z małą prywatnie do neurochirurga prof Zakrzewskiego CZMP w Łodzi. Stwierdził, że to przedwcześnie zarośnięte szwy strzałkowe...
Jestem wściekła na siebie, że zaufałam jednej neurolog. Prof Zakrzewski stwierdził, że jest trochę późno na operację (bo najlepiej do roku). Mamy kolejną wizytę u prof w najbliższy poniedziałek, mamy dostać skierowanie do szpitala by zrobić tomografię. Boję się ewentualnej operacji. Boję się tego co może być bez niej.


Post został pochwalony 0 razy
2014-07-01 Zobacz profil autora
marlena
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 23 Sie 2014
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post kraniostenoza
Witam, ja też jestem mamą 3 miesięcznej dziewczynki z kraniostenozą... W szpitalu po urodzeniu lekarz zasugerował żeby udać się do neurologa. Nawet usg nie miała... Oczywiście wszystko prywatnie... Neurolog twierdził, że Nikola jest podobna do mamusi i wszystko się wyprostuje do 18 miesięcy. U neurologa byliśmy jak mała miała 2 tyg... Gdyby nie mój upór zylabym z niewiedza... Byliśmy na konsultacjach w łodzi i katowicach. Czekamy na termin operacji narazie obserwujemy. Najgorsze jest to że przeraża mnie sama myśl operacji. Bardzo się boję operacji i tego co będzie po...


Post został pochwalony 0 razy
2014-10-05 Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
po będzie miała śliczna główkę i będzie dobrze i o tym trzeba tylko myśleć, pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2014-10-11 Zobacz profil autora
faszczówka
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 20 Sty 2014
Posty: 72
Przeczytał: 5 tematów

Pomógł: 2 razy
Skąd: Horyniec-Zdrój
Płeć: Kobieta

Post Re: kraniostenoza
marlena napisał:
Witam, ja też jestem mamą 3 miesięcznej dziewczynki z kraniostenozą... W szpitalu po urodzeniu lekarz zasugerował żeby udać się do neurologa. Nawet usg nie miała... Oczywiście wszystko prywatnie... Neurolog twierdził, że Nikola jest podobna do mamusi i wszystko się wyprostuje do 18 miesięcy. U neurologa byliśmy jak mała miała 2 tyg... Gdyby nie mój upór zylabym z niewiedza... Byliśmy na konsultacjach w łodzi i katowicach. Czekamy na termin operacji narazie obserwujemy. Najgorsze jest to że przeraża mnie sama myśl operacji. Bardzo się boję operacji i tego co będzie po...

Wiesz, chyba każdy z nas przez to przechodził. I żeby nie wiadomo jak racjonalnie podchodził do życia, zawsze normalny rodzic będzie się obawiał o swoje dziecko. Może uspokoi Cię fakt, że rzadko a raczej bardzo rzadko są jakiekolwiek komplikacje związane z operacją. Poczytaj opisy operacji na tym forum, może to Ci troszkę pomoże. Mocno wspieram Was modlitwą.


Post został pochwalony 0 razy
2014-10-14 Zobacz profil autora
faszczówka
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 20 Sty 2014
Posty: 72
Przeczytał: 5 tematów

Pomógł: 2 razy
Skąd: Horyniec-Zdrój
Płeć: Kobieta

Post
gosieńka napisał:

Jestem wściekła na siebie, że zaufałam jednej neurolog. Prof Zakrzewski stwierdził, że jest trochę późno na operację (bo najlepiej do roku). Mamy kolejną wizytę u prof w najbliższy poniedziałek, mamy dostać skierowanie do szpitala by zrobić tomografię. Boję się ewentualnej operacji. Boję się tego co może być bez niej.

A może spróbuj popytać jeszcze u innych lekarzy, np. w Warszawie na Niekłańskiej? Chodzi mi o problem "za późno na operację". Dr Larysz pisał na tym forum, że właściwie można operować w każdym wieku.


Post został pochwalony 0 razy
2014-10-14 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 5 z 6

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin