Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Przed operacją - dyskusja ogólna
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 8, 9, 10 ... 23, 24, 25  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Przed operacją - dyskusja ogólna
Autor Wiadomość
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 514
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Wszystkim Dzieciom i ich Rodzicom życzę wszystkiego najlepszego w Nowym Roku!
Wszystkim oczekującym na operację - szybkich terminów,
Wszystkim operowanym - dobrych efektów i szybkiego powrotu do zdrowia,
Wszystkim zoperowanym - dobrego rozwoju i wygładzenia blizn,
Wszystkim Rodzicom - siły, cierpliwości, spokoju i zakończenia trosk!


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-07
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
oktawia-82
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 03 Gru 2010
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post Kraniostenoza czołowa.
Witam. Jestem tu po raz pierwszy. Mam 6 miesięcznego synka.Stwierdzono u niego kraniostenozę czołową . Operacja będzie przeprowadzona w Katowicach.Strasznie się tego boimy!! Chciałabym nawiązać kontak z rodzicami, którzy operowali swoje dzieci z tą wadą w Katowicach i nie tylko. Bardzo proszę o jakiekolwiek informacje.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez oktawia-82 dnia 2011-01-10, w całości zmieniany 1 raz
2011-01-10
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 514
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
oktawia-82 - witamy serdecznie! Trafiłaś bardzo dobrze - to jest miejsce, gdzie znajdziesz dużo potrzebnych informacji i ludzi, którzy chętnie podzielą się doświadczeniami.
Proponuję na początek poczytać ten wątek - na pewno dużo stąd Cię zainteresuje. Dalej w dziale "Szpital - operacje - kraniostenozy" znajdziesz opisy operacji i pobytów w szpitalu. Dzięki temu również będziesz mogła wyszukać rodziców dzieci z wadą dokładnie taką, jak u Twojego synka. Jeśli są to rodzice, którzy bardzo dawno nie logowali się na forum, dobrze jest napisać na pw - zostaną powiadomieni mailem i na pewno chętnie odpowiedzą na wszystkie pytania.


Post został pochwalony 0 razy
2011-01-11
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
oktawia-82
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 03 Gru 2010
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam. Już od kilkutygodni obserwuję forum i przyznam ze gdyby nie te Wasze opowieści to człowiek naprawdę nie wiele by wiedział. I za to wszystkim serdeczne dzięki.Czekamy na operację prawdopodobnie będzie w marcu . Boże ja nie wiem jak sobie poradze z tym wszystkim. Wszyscy piszą ze operacje przeszły pomyślnie i ze jest ok.A ja? Mam same czarne myśli, czy to normalne? Wieczorem patrzę na synka jak go usypiam i wyję. Przyznam - nie radzę sobie z tym!! Mam sny, ze juz go nie zobaczęSad(( Czy Wy też tak mieliscie?Chyba najbardziej boję się o znieczulenie, tyle się teraz słyszy, że np ktoś się nie obudził. Dużo mi pomgacie odpowiadając na moje pytania, może podpowiecie co ma zrobić ze strachem. Dziekuję i pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-03
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
oktawia-82 moj synek mial ta sama wade, byl operowany w 18 mies zycia. Co chcial bys wiedziec? Nie ma sie czego bac, bedzie OK! Smile strach to rzecz ludzka. wszystko bedzie dobrze, zawierzasz dziecko w rece spacjalistow, trzeba zaufac ze wiedza co robia i operacja przebiegnie pomyslnie. Tak samo ze znieczuleniem. Jesli byly u Was w rodzinie jakies nieprawidlowe reakcje na znieczulenie ogolne to napewno lekarze podejmia odpowiednie kroki by u Waszego maluszka je wyeliminowac..


Ja mialam sporo ponad rok czasu by pogodzic sie z mysla ze synek bedzie operowany, wiedzialam co go czeka. Pierwsze miesiace byly bardzo trudne, tez mialam czarne mysli, kladlam malutka do spania i lzy sie same naciskaly do oczu jak paczylam na to malenstwo. Balam sie ze to sa nasze ostatnie wspolne miesiace. Wtedy przyszlo z pomoca to forum kiedy zobaczylam, ze moj synek nie jest jedyny i inne dzieci z tego wyszly. Podczas wizyt w szpitalu mialam okazje poznac lekarzy ktorzy beda operowali malutka, nie tylko dowiedzialam sie co go czeka itp ale i wzbudzily one zaufanie do owych lekarzy. Wiedzialam ze powierzam dziecko w profesjonalne rece i nie stanie mu sie krzywda!
Pozniej strach minol i juz z niecierpliwoscia wyczekiwalam dnia operacji. Balam sie bardziej iz nastapia jakies uciski na mozg zanim go zoperuja niz samej operacji.
Dzien zero byl dniem dlugo wyczekiwanym, dniem podekscytowania ( conajmniej jak gwiazdka Wink ). Cieszylam sie ze to juz i za chwilke wszelkie moje obawy znikna a synek bedzie mial ladna, ksztaltna glowke.

O znieczulenie ogolne nawet nie pomyslalam by sie bac bo mlody juz wczesniej byl pod znieczuleniem ogolnym do tomografu. ( Usypianie srodkami doustnymi juz na niego nie dzialalo )

Szok byl dopiero jak przywiezli maluszka po operacji na sale. Zobaczyc go w bandarzach, przypietego do miliona kabelkow i rurek. Pozniej zal byl jak dziecko bylo juz pod mniejsza dawka morfiny, nie przesypialo juz niemal calego dnia ale takie jakies otempiale ciagle, i ledwo co moglo oczka otworzyc. Ale gdy opuchlizna zaczela zchodzic z powiek to juz wszyscy sie cieszylismy Smile


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-03
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
oktawia-82 - pomyśl, że dzięki Tobie no i lekarzom Twoje dziecko będzie mogło normalnie się rozwijać, funkcjonować i żyć i że nie będzie mu tam nic uciskać i że będzie miał ładną główkę, za którą będzie Tobie w przyszłości wdzięczny, myśl o pozytywnych stronach wykonania tej operacji, pozdrawiamy i trzymamy kciuki


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-04
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
oktawia-82 ja jestem służba zdrowia i przed operacją miałam same czarne myśli bo o tym co to moze sie zdarzyć w czasie operacji nasłuchałam sie mnóstwo. Tomek moj synek mial operacje prawie rok temu. Juz w czasie wykonywania KT okazalo sie ze xle reaguje na śrobki uspokajające i narkozę. Po operacji bardzo szybko się wybudził i rzucal sie na łóżeczku , balismy sie ze sobie rozwali ta pocieta glówke. Środki uspakajające i p.bolowe działały na niego krótko. Łez duzo wylałam i w szpitalu uważalam ze zrobiliśmy bład decydujac sie na ta operacje. Ale teraz po wielu miesiacach wiem ze trzeba bylo tak zrobic. Wiekszosc dzieci przechodzi znieczulenie dobrze, potem pod wpływem lekow p.bolowych spi . Czasami jest tak jak z Tomkiem. Nie wiem czy mu to z wiekiem przejdzie czy po prostu to taki typ organizmu - inaczej reagujacy na niektóre leki. Wiesz co z perspektywy czasu - wiem ze wiele mozna zniesc . Ja tez sie strasznie balam operacji i tego czy moze cos pójdzie nie tak bo jest taka nie pisana reguła - ze jak sie cos pieprzy to własnie u pacjenta ze służby zdrowia. Wierz mi decyzja o operacji nie byla łatwa. Poczytaj opisy o opercji- nie wszystkie sa takie jak moje


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-04
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 514
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
oktawia-82 - bardzo fajnie, że opisy się przydają. Cóż, wszystko jest kwestią podejścia i nastawienia. My wiedzieliśmy od pierwszych dni po urodzeniu, że operacja będzie konieczna i czekaliśmy na nią jak na zbawienie, a gdy przyszedł ten dzień, to oprócz zwykłych nerwów czuliśmy ulgę, że to się wreszcie stało. Gdyby nie operacja, teraz Franio wyglądałby zupełnie tragicznie, a i w głowie pewnie już nie byłoby za dobrze.
Oczywiście, jeśli ktoś żyje w przekonaniu, że ma dziecko zdrowe, to nagła informacja o takiej operacji jest jak grom z jasnego nieba i chciałoby się jej za wszelką cenę uniknąć.
Tymczasem dla lekarzy taka operacja jest zupełnie rutynowa, a nawet prosta. A dzieci wychodzą z tego bardzo szybko, po zaledwie kilku dniach spuchlizny. Wiecie już, jak to będzie wyglądało i czego się spodziewać, więc nie będzie tak źle!


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-04
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
oktawia-82
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 03 Gru 2010
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Dziękuję wszystkim za dobre słowo i wsparcie.Naprawdę tego potrzebuję. Tym bardziej że nikt za bardzo nie pomoga nam z podjęciem decyzji. Większość rodziny nie jest za operacją, twierdzą ze jest ok, lecz wydaje mi się że nie widzą problemu bo nie chcą widzieć. My już zdecydowaliśmy, lecz tak jak piałam strach mnie paraliżuje i nigdy nie będę pewna na 100% że dobrze robię.Właśnie ( jak piszesz franio) spadło to nan nas jak grom z jasnego nieba i dlatego nie mogę się z tym pogodzić. Z jednej strony odwlekałabym operację w nieskończoność a z drugiej już bym chciała że by było po wszystkim. O rany chcialabym przespać to wszystko. Dziękuję


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-07
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
oktawia-82 jesli czytałas moje posty z zeszlego roku to wiesz ze u nas bylo tak samo. My zaczelismy podejrzewac ze glówka źle rosnie jak Tomek mial pol roku. Zaden lekarz
nam nie pomogl w tym sensie ze pokierowal odpowiednio. Sami czytajac w necie chodzilismy od lekarzy do lekarzy i robilismy badania zeby najpierw potwierdzic ze szew jest zarosniety , potem zeby miec pewnosc co do koniecznosci operacji. Jak mowilam rodzicom czy znajomym o operacji wszyscy mowili ze przesadzam, ze dzieci maja rozne ksztalty glowy i ze to jest taka jego uroda. Jednak nie sluchalismy ich. Do neurochirurga poszlismy z przedświadczeniem ze powie ze operacja nie jest konieczna. A on nawet nie spojrzal na wyniku KT , tylko rzucil okiem na główke Tomka i powiedzial ze operacje trzeba zrobic, bo moze w przyszlosci miec dzeicko problemy a moze nawet byc opóźnione w rozwoju, wszystko zalezy jak sie rozrastac bedzie mozg i czy dojdzie do jakiegos ucisku. Gdybysmy nie zrobili operacji mozliwe ze nic by sie nie stalo Tomkowi ale na pewno mialby dziwna glowe i nie wiem czy nie utrudnialoby mu to zycia. Wierz mi dla mnie byla to trudna decyzja. Jestm juz dosc wiekowa, a Tomek jest z ciazy po poronieniu i caly czas balam sie ze znowu poronie. Wiec jak sie juz urodzil i uwierzylam ze zostanie z nami to nagle wyszlo ze musi byc operowany. Teraz nie załuje tej decyzji, choc w szpitalu wyłam i mowilam mezowi "co mysmy zrobili naszemu synkowi" Tak jak pisalam Tomek źle psychicznie znosil caly pobyt w szpitalu i podawanie lekow, ale mimo wszystko nie bylo zadnych powiklan i szybko wrocil do zdrowia fizycznego. Psychicznie trwalo dłuzej - po prostu bal sie wielu rzeczy, ludzi , halasu, badan lekarskich, wszystko jednak powoli mijalo. Nie wszystkie dzieci tak źle reaguja na leczenie czy pobyt w szpitalu. Jesli mieliscie znieczulenie do KT i wybudzal sie noramlnie to po operacji tez bedzie OK. Z wlasnego doswiadczenia wiem ze nie warto tego odkladac. Najgorsze sa godziny po operacji. Mysle ze kazda matka bedaca ze swoim dzieckiem po operacji w szpitalu wylala morze łez. Kiedy macie planowana operacje i gdzie?


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-08
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 514
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
oktawia-82 napisał:
(...) Tym bardziej że nikt za bardzo nie pomoga nam z podjęciem decyzji. (...)


No cóż, TEORETYCZNIE możecie nie zgodzić się na operację, ale w praktyce w naszej NFZowej rzeczywistości dzieci kierowane są do operacji wtedy, kiedy naprawdę jest zagrożenie zdrowia. W czole jest inteligencja i inne istotne rzeczy...

Zresztą nawet, gdyby chodziło wyłącznie o kosmetykę, to na pewno dziecko jako nastolatek podziękuje Wam za likwidację trójkątnego czoła.


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-08
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
Mobsters
Moderator
Moderator


Dołączył: 08 Cze 2010
Posty: 192
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 2 razy

Płeć: Kobieta

Post
Ja wiedziałam, że z kształtem głowy mojego syna jest coś nie tak, ale lekarze zapewniali że taka jego uroda, jak miał coś około 8 miesięcy pojechaliśmy do neurochirurga, który stwierdził że to kraniostenoza, a po około miesiącu miał już operację, nie wyobrażam sobie że miałabym na nią czekać kilka miesięcy, też się okropnie bałam ale najlepiej mieć to wszystko jak najszybciej z głowy, mniej czasu na zastanawianie się i na nerwy, najlepiej wykonać tą operację teraz jak jest mały i jak najszybciej nie ma co się zastanawiać, trzeba ją przeprowadzić i już, ja w dzień operacji i potem jak widziałam jak mały spuchł, jak się męczy i jak go boli byłam na siebie zła , że pozwoliłam na to żeby mu ktoś zrobił taką krzywdę, ale teraz wiem że dobrze zrobiłam i nie zmieniłabym zdania,a po 4, 5 dniach już broił, a jak wychodzilismy do domu po dwóch tygodniach, to czuł się juz bardzo dobrze, nie darowałabym sobie jak za pare lat albo miesięcy by się okazała, że przez to że nie miał operacji bo ja się bałam nie rozwijałby się prawidłowo, albo miał jakieś uciski. Teraz ma tam miejsce na mózg i kształt głowy ma o wiele ładniejszy, w przyszłości nikt nawet nie zauważy, że coś z nim było nie tak. Nawet gdyby bez operacji nic by się nie działo, to jego kształt głowy był dziwny, nie chciałam żeby ktoś się wyśmiewał z mojego syna czy on sam miał jakieś kompleksy z tego powodu. Więc jeśli macie możliwość wykonania tej operacji to ją zróbcie i już. Trzymamy za Was bardzoo mocno kciuki


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Mobsters dnia 2011-02-09, w całości zmieniany 1 raz
2011-02-09
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
jolka
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 22 Paź 2010
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: GDYNIA

Post
Zgadzam się z mobsters i franiem, trzeba wykonać tą operację i nie ma się tu nad czym zastanawiać i takiego zdania też był nasz neurochirurg, który operował mojego syna " każdy rodzaj kraniostenozy trzeba operować jeśli się chce mieć zdrowe i ładne dziecko"


Post został pochwalony 0 razy
2011-02-09
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 514
Przeczytał: 2 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Może i wydaje się, że nic się nie dzieje, a jednak się dzieje. Niektórzy mniej piszą na forum, a więcej na PW. Stąd wiem, że w najbliższą środę mała Ewunia z łódkogłowiem będzie mieć operację w Warszawie na Niekłańskiej. Trzymajmy za nią wszyscy kciuki


Post został pochwalony 0 razy
2012-02-13
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
fiolka
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 14 Lut 2012
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam
Moje dziecko (8 m-cy) ma mieć TK głowy z podaniem kontrastu. Ma częściowo zarośnięty szew strzałkowy. Czy Wasze dzieci też miały TK z kontrastem? Czy jest to standard przy tego typu schorzeniach? Do tego mam sytuację w której dwóch lekarzy mówi co innego, tzn.diagnoza jest ta sama tylko różnią się w tym co dalej. jeden mówi koniecznie operować a drugi, nie ruszać i gwarantuje, że wszystko będzie dobrze. Dodam, że są to neurochirurdzy, o których mówicie na tym forum. Czy ktoś był w takiej sytuacji, bo naprawdę nie wiem co robić?!


Post został pochwalony 0 razy
2012-02-15
PRZENIESIONY
2013-01-02
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 8, 9, 10 ... 23, 24, 25  Następny
Strona 9 z 25

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin