Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Przed operacją - dyskusja ogólna
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 5, 6, 7 ... 22, 23, 24  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Przed operacją - dyskusja ogólna
Autor Wiadomość
opal1977
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 23 Paź 2008
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witaj.
Czytałam Twój post i przypominały mi się moje niepokoje sprzed operacji Jagody.
Nie wiem czy Ci to w czyms pomoże, ale postanowiłam napisać. Od operacji Jagody minął juz ponad rok. I tak - operacja jest konieczna, to JEDYNY sposób leczenia kraniostenozy. Moja Jagódka była juz dość duża, bo operację miała mając rok i 3 miesiące i faktycznie już chodziła. Ja również bałam się o jej główkę po operacji i nawet kupiłam specjalny kask... i ani razu go nie użyłam. Myślę, ze w Twoim przypadku również będzie zbędny. Zabieg jest w znieczuleniu ogólnym, więc dziecko oczywiście nic nie czuje, po operacji tez nie od razu jest wybudzone. Jeśli chodzi o ból, to ja tez bardzo się obawiałam, ze będzie ja bolało po operacji - leki przecwbólowe miała odstawione juz chyba tydzień po operacji... i nic, zero jakiegokolwiek objawu, zeby ja bolało. Spuchnięte oczka były, ale to szybko mija.
No i te mniej przyjemne wiadomości, chociaż u Ciebie może byc inaczej. Jagoda bardzo sie bała, zwłaszcza na początku pobytu w szpitalu. Wystarczyło, ze ktos wszedł do sali a ona płakała. Później jej przeszło, pod koniec pobytu już śmigała po sali i się nawet smiała. Ale jeszcze długo po szpitalu bała sie ludzi w białych fartuchach i bała sie wsiąść do samochodu.
Teraz to juz przeszłość, strach minął, wszystko jest w jak najlepszym porzadku.
Moja rada - staraj się w miarę mozliwości zachować spokój, bo dziecko wyczuwa zdenerwowanie. Wiem, ze to trudne, ale trzymam za Was kciuki.


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-24
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Opal dzieki. Mam nadzieje ze uda mi sie wykryc zdenerwowanie przed dzieckiem. Ja jestem z tych placzacych, cokolwiek sie dzieje juz placze, jak do tej pory Tomek nie reaguje źle na moje lzy. On byl na poczatku stycznia na CT- bylismy co prawda 3 dni, ale mial przy tym badanie dna oka , mial dodatkowo zapalenie spojówek no i zakrapianie tez nie nalezy do przyjemnych, a poza tym prawie caly grudzien i styczen co rusz chodze do lekarzy z nim no i on juz źle reaguje na lekarza, nie tyle na bialy fartuch ale nawet zywkle badanie stetoskopem to jest okupione rykiem i wyrywaniem sie, nawet pomiar główki. Jak wroziliosmy ze szpitala po CT to nie moglam sie ruszyc na krok,jak tylko poszlam do kuchni juz lecial za mna z palczem. Teraz troche mu przeszlo wiec tego samego sie spodziewam sie po tym pobycie albo i bedziegorzej. A jak Jagoda zniosla to ze nie moze otworzyc oczek? Bala sie, plakala< musialas jak nosic caly czas? Ile dni to trwa? i czy zel ze swietkika pomaga?


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-25
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Dzięki za te opowieści. Wychodzi na to, że nie możemy narzekać (pierwsze uwagi lekarzy nt. główki mieliśmy następnego dnia po porodzie, słowo "kraniostenoza" usłyszeliśmy gdy mały miał 10 dni). Wielkie dzięki też dla Opal za szczegóły pooperacyjne - moja żona jest teraz na etapie strachu o to, jak będzie po operacji, czy on "nie zwariuje z bólu" itp. Takie posty, jak Twój bardzo uspokajają. Zaś jeśli chodzi o badania opisane przez Renię, to przypomniałem sobie, że jak z naszym starszym dzieckiem przez jakiś czas odwiedzaliśmy lekarzy (były jakieś podejrzenia, że może ciemiączko za szybko zarasta) to neurolog też mówiła, że nie jest wyjaśnione, dlaczego, ale absolutnie wszystkie dzieci okrutnie nie cierpią mierzenia głowy centymetrem i strasznie wtedy płaczą. Pozdrowienia.

PS. Dawno nic nie pisałem, tymczasem Franiowi jakiś czas chcieli robić operację już pod koniec stycznia, potem obejrzeli i uznali, że jednak może poczekać do najdogodniejszego momentu, tj do 6 mż, tj do 3 marca tego roku. I na tym na razie stanęło. Franio ma się bardzo dobrze, ale łepek jego jest już bardzo wysoki i dziwaczny.


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-25
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
opal1977
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 23 Paź 2008
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Jeśli chodzi o pierwsze dni po operacji, to nie było wcale najgorzej. Jagoda prawie cały czas spała, widac było po niej, ze jest bardzo zmęczona po operacji.Miała wtedy spuchnięte oczka, ale rawie nie wiedziała co się z nią dzieje. Ja żelu ze swietlika nie używałam, ale podobno pomaga. Po kilku dniach zaczęłam ją sadzać, ale musiałam ją podtrzymywać, bo nie miała sił. Później siedziała juz sama i jadla, jadła, jadła... Smile
Najgorsze były te środkowe dni, wtedy najwięcej sie bała, nie mogłam odejść nawet na krok, bo już była histeria. Ale za to widziałam jak z każdym dniem jest z nią coraz lepiej. Naprawdę bardzo szybko wracała do formy, na pewno nie liczyłam na to, ze będzie to aż tak szybko.
Reniu, Twój synus też jest dość duzy i moja rada to zabawki. Pod koniec pobytu się przydadząSmile
Jeśli mogłabym w czymś jeszcze pomóc to podam moje gg 13812455- tam najszybciej można mnie złapać
Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-25
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
renia167
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 21 Sty 2010
Posty: 106
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Opal dziekuje. O zabawkach mysle, nawet na czas zaraz po operacji zabiore mu jego ulubione grajaca, chcem tez zabrac takie przenosne dvd -zeby mogl ogladac bajki, moze i inne dzieci tez z niego skorzystaja. Do zabiegu pozostalo troche ponad tydzien, zaczymany sie coraz wiecej bac. Mam tylko nadzieje ze Tomek bedzie duzo spal a jak bede przy nim i bede go trzymala to nie bedzie sie bal. Opisze potem jak bylo, przyda sie to innym rodzicom, boja takich informacji poszukiwalam


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-26
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Jako ciekawostka - zdjęcia wieżogłówka przed i po operacji:

[link widoczny dla zalogowanych]

Uwaga! W Polsce nie robi się tak daleko idących przemodelowań czaszki.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2010-04-21, w całości zmieniany 1 raz
2010-01-27
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
opal1977 musieliscie jakos specjalnie uwazac na glowke by mala jej sobie nie obila? gdzies przeczytalam na necie ze upadek na glowke dosc niebezpieczny i do roku czasu po operacji trzeba bardzo uwazac na dzieciaczka? ile w tym prawdy jest? chociaz to pewnie zalezy od wady i rodzaju operacji? slaliscie malutka do zlobka/ przedszkola? robia jakies problemy z przyjeciem dziecka w niedlugim czasie po operacji?


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-27
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Upadek na główkę to chyba tak czy owak jest dość niebezpieczny Smile My właśnie zgłaszamy Frania do żłobka od września (i tak wątpię, czy się uda). Natomiast zauważyliśmy, że na ogół słowo "kraniostenoza" ma moc magicznego zaklęcia i otwiera wiele drzwi Smile Np. na ćwiczenia rehabilitacyjne, gdzie doczekać się wyznaczenia terminu nie sposób - dzięki wypowiedzeniu magicznego słowa mamy ćwiczenia ("państwowo") regularnie dwa razy w tygodniu. Może i na żłobek podziała Smile ?


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-28
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
franio a po co, na co te cwiczenia rehabilitacyjne? przeciez dzieciaczek rozwija sie normalnie? jak nieco wolniej od rowiesnikow to majac wiecej miejsca w glowce w mgnieniu oka dogoni.

no niby niebezpieczne ale kazde dziecko zalicza upadki na glowe podczas nauki siedzenia, potem chodzenia, a biegajacy potwor zawsze wpadnie na jakas sciane, parapet albo potchnie sie o cos na spacerku. i czy trzeba jakos specjalnie uwazac na dzieciaczka po operacji? jakos nie wpadlam na to by dopytac sie lekarza a zobaczymy sie dopiero przed operacja. wiem tylko tyle ze przez kilka meisiecy, moze nawet i rok zakaz latania samolotem. u nas kaskow nie zalecaja, a operuja zazwyczaj 18 mies dzieci, wiec chyba udezenie w glowke nie jest tak bardzo niebezpeiczne?


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-28
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Szczerze mówiąc nie wiem nic na temat hełmu. Czytam ciągle o metodach operacji, które wszędzie są inne: jedni łatają wszystko z kostek, inni wstawiają małe płytki tytanowe (trzeba je potem usunąć), inni płytki z tworzywa, które bardzo powoli samo się rozpuszcza, jeszcze inni zostawiają dziury, które powoli mają zarastać - jak rozumiem, wówczas kask jest najbardziej potrzebny. Wniosek z tego taki, że odpowiedzi nie ma na forum, tylko trzeba o szczegóły pytać wykonawcę Smile

A ćwiczenia rehabilitacyjne w naszym przypadku to nie wiem nawet, na ile i czy w ogóle są związane z kraniostenozą. Żona zauważyła, że Franio jest bardziej skrętny w jedną stronę oraz chętniej podpiera się jedną rączką, niż drugą. Zaraziła tym pediatrę, a ta skierowała na rehabilitację. Jakiś czas potem neurolog/neurochirurg powiedział, że ćwiczenia "mają wielki sens".
A, no i jeden uchwytny feler: nie podnosi główki z leżenia na wznak, tzn. trochę próbuje, ale słabo.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez franio dnia 2010-01-28, w całości zmieniany 1 raz
2010-01-28
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
a ile ma franio mies ze nie podnosi glowki?


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-28
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Franio ma 4 miesiące i 8 dni, więc już dawno mógłby podnosić. Inna sprawa, że pewnie jest trudno podnieść tak wysoką główkę.


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-28
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
opal1977
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 23 Paź 2008
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Jagoda miała operację mając 15 miesiecy. Chodziła już, była bardzo żywym dzieckiem. I mimo tego jakos szczególnie nie uważałam na jej główkę. No wiadomo, że starałam sie ją chronić, ale bez przesady.
Do żłobka jej nie dawałam, więc tu nic nie doradzę


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-28
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
franio
Administrator
Administrator


Dołączył: 29 Paź 2009
Posty: 507
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 5 razy
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

Post
Aktualizacja! Trochę straciłem kontakt z rzeczywistością - Franio już podnosi główkę z leżenia na plecach. Trochę jeszcze słabo, ale podnosi.


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-29
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
paulina
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 29 Maj 2009
Posty: 113
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: UK

Post
nom, a jednak Franio rozwija sie w normalnym tempie Smile z pleckow straszliwie ciezko glowe zadrzec nawet doroslemu, ale jak wezmiecie Frania pod skosem, np posadzonego na waszym brzuchu i opartego na udach to bedzie rwal glowe do przodu i chcial niemal siadac Wink

znam dzieci co w wieku 9 mies zaczynaly juz chodzic same, a inne w tym samym wieku co dopiero uczyly sie jak przewracac z pleckow na brzuszek, z brzuszka na plecki i robic pierwsze proby pod raczkowanie, a wszystkie zupelnie zdrowe wiec czasem nie ma co na sile wymyslac chorob bo tempo rozwoju kazdego dziecka jest inne, wazne by wszystko robilo w swoim tempie, niczym i przez nikogo nie przymuszane, to wtedy uniknie jakis nieprzyjemnych upadkow, guzow i rozcietych warg Wink


Post został pochwalony 0 razy
2010-01-29
PRZENIESIONY
2012-12-31
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Dyskusja na temat zespołu... problemu z... / Kraniosynostozy / Przed operacją - konsultacje, badania, pytania Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 5, 6, 7 ... 22, 23, 24  Następny
Strona 6 z 24

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin