Przed operacją - dyskusja ogólna

Próbuję zasięgnąć informacji na temat krzywych czaszek u niemowląt. Mój 2-miesięczny syn urodził się z wystająca potylicą. To jest jakby guz z kości z tyłu głowy na samym dole, już prawie na połączeniu z szyją. Ta kość tak wystaje, że dziecko ma nawet odparzoną skórę pod nią i można wsunąć tam palec. Myślę, że jest to tylko problem estetyczny. Przynajmniej tak mówią lekarze. Zastanawiam się czy można coś z tym zrobić. Czaszka nie wygląda łądnie. CZy kKtoś z Was ma taki sam problem?

Post został pochwalony 0 razy

a jaki to lekarz powiedział, że to nie problem, rodzinny? jeśli tak to warto jednak, tak dla własnego spokoju zrobić usg i rtg czaszki, no i skonsultować się z innym lekarzem.

Post został pochwalony 0 razy

Takie deformacje czaszki operują neurochirurdzy dziecięcy lub dobrzy chirurdzy plastyczni np w Polanicy czy Instytucie Matki i Dziecka, co do ryzyka pewnie wypowiedzą się po wykonaniu tomografii czaszki dziecka. To nie problem tylko estetyczny ale sądzę, że także zdrowia dziecka jeśli deformacja potylicy jest duża.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez sylwekb dnia 2009-06-30, w całości zmieniany 1 raz

Dziękuję. W takim razie wybiorę się do lekarza, może prywatnie, bo wszyscy z jakimi sie spotykałam do tej pory bagatelizują sprawę. Warto być spokojnym. A może ktoś z Was poleciłby mi jakiegoś lekarza w Krakowie?

Post został pochwalony 0 razy

prof. Puchała w Prokocimiu.

Post został pochwalony 0 razy

witam, wczoraj mielismy dlugo wyczekiwana wizyte w szpitalu.. az 5 doktorkow na nas czekalo w gabinecie.. wywiad przeprowadzili, glowke malego zmierzyli i generalnie mowia ze tego typu operacje przeprowadzaja w okolicy pierwszych urodzin dziecka, no chyba ze jest potrzeba to wczesniej. ponoc jak za wczas zoperuja to zdarzaja sie przypadki ze trzeba drugi raz operowac, no a tez i starsze dziecko lepiej to zniesie a i dla nich latwiej. za miesiac bedziemy mieli tomografie i na jej podstawie zadecyduja czy czekamy to pol roku jeszcze czy trzeba bedzie wczesniej go wziasc na stol operacyjny.

to jeden z czterech szpitali gdzie sa przeprowadzane operacje tego typu u nas w kraju wiec ufam ze specjalisci sa super. ponoc zwykli 3 operacje miesiecznie robic, a ostatnimi miesiacami az 5! Sad

co do przyczyny tej wady mowia mniej wiecej to co tutaj napisalyscie, ze zrodlo kraniostenozy jest niejasne, wnioskujac po tym ze u nas wrodzinie nie bylo podobnych przypadkow a my nie jestesmy w jakikolwiek sposob spokrewnieni ze soba (ba nawet narodowosc inna hehe) to nastapila najprawdopodobniej przypadkowa mutacja genow. prawdopodobienstwo ze nasze kolejne dziecko bedzie mialo ta wade jest takie samo jak u kazdej innej pary, wiec jest duza szansa ze Logan bedzie mial zdrowe rodzenstwo.. (jednak poczekamy z tym az mlody przejdzie pomyslnie te operacje, wszystko sie zagoi i bedzie mogl funkcjonowac spowrotem jak normalny dziec)

ogolnie zadowolona jestem z wczoranszej wizyty Smile

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez paulina dnia 2009-07-03, w całości zmieniany 1 raz

witam,

czy ktos z Was orientuje sie czy sa jakies przeciwskazania by dziecko z kraniostenoza nie moglo latac samolotem?? dystans okolo 1,5 godziny.

Post został pochwalony 0 razy

witam urodzilam milenke 3 sierpnia stwierdzono u niej kranostenoze z podejrzeniem zespołu cruzona i jak by tego bylo mało jest wczesniakiem .pojutrze czli 16 odbieramy ja do domu duzo wycierpiala najpierw niewydolnosc oddechowa potem diagnozy w katowicach ja tez swoje przeszłam bo po urodzeniu nawet jej nie dotknełam wiem ze ja czeka operacjia za około2 miesiace .chcialam sie dowiedziec czym są spowodowane te opużnienia i przesuwanie terminu .Chodzi o dziecko czy o szpital .Odpiszcie mamusie

Post został pochwalony 0 razy

Witaj asia33f.
To dobrze, że zdiagnozowano ją tak szybko.
Opóźnienia są z winy szpitala U nas też było przesuwanie terminu - pierwszy termin miałyśmy w czerwcu, a operację wykonano w listopadzie. i z tego co czytałam i mówili mi lekarze, to jest raczej norma.
Mam nadzieję, że wszystko pójdzie dobrze u Milenki. Trzymam kciuki.

Post został pochwalony 0 razy

dziekuje za wsparcie jestem dobrej mysli ale sie boje jak kazda mama w mojej sytuacji .Wybieram sie do zabrza na zjazd mam nadzieje dowiedziec sie czegos wiecej . A Jagódka jest przesłodka naprawde bużke ma do zjedzenia .Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez asia33f dnia 2009-09-14, w całości zmieniany 1 raz

	paulina napisał:
	witam, czy ktos z Was orientuje sie czy sa jakies przeciwskazania by dziecko z kraniostenoza nie moglo latac samolotem?? dystans okolo 1,5 godziny.

Też się cały czas zastanawiam... A po operacji ? Jak to jest z lataniem samolotem czy podróżą w wyższe góry ?

Post został pochwalony 0 razy

http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/nasze-codzienne-sprawy,9/podroz-samolotem-a,145.html

temat o podróży samolotem już istnieje - warto tam zajrzeć Smile

Post został pochwalony 0 razy

Witam serdecznie wszystkich rodziców na forum.
Jesteśmy z mężem nie najmłodszymi już rodzicami (ja 36 i mąż 37) synka, który właśnie ma 3 miesiące i jesteśmy tydzień po wizycie u neurochirurga z Łodzi. Mały ma kraniosynostoze trigonocefalię i będzie operowany w połowie listopada.
W ciąży jak się tylko o niej dowiedziałam miałam plamienie i brałam ok 2 miesiący Duphaston na podtrzymanie i luteinę ok. 5 m-cy. Mały (2,5 kg) po porodzie był operowany, miał niedrożność przewodu pokarmowego - dwunastnicy, ma też spodziectwo (wygląda na to że jest to zespół wad ale nie mogę dopasować do żadnego zaspołu). Na główkę natomiast żaden lekarz nie zwrócił uwagi, pomimo że kształt jej od razu wzbudzać powinien niepokój. Synka małego badało wielu lekarzy z kliniki akademickiej z Gdańska. A pani ordynator z neonatologii na nasze uwagi o kształcie główki powiedziała nam , że to od ułożenia dziecka w miednicy , "że tak się wcisnął w kości aż mu się czaszka skrzywiła" i że się rozejdzie i wyprostuje z czasem. Mąż się tej wersji trzymał do końca , no bo przecież fachowiec od noworodków. Mi jednak nie dawało to spokoju. Nasz pediatra na nasze uwagi skwitował, żebyśmy przyszli któregoś dnia i zobaczyli jakie dzieci mają krzywe głowy, to nasza to "pikuś". Nalegałam na skierowanie małego na konstultację do neurolog. Ta zaś stwierdziła ,że absolutnie to nie jest żadna kraniostenoza i i skierowała nas na USG mózgu, aby sprawdzić czy ciśnienie jest prawidłowe (termin badania 08.10.09), ale skupiła się na rehabilitowaniu małego, bo jak leżał na brzuchu to nie unosił wysoko główki i kazała go często kłaść na brzuszek. W międzyczasie dowiedziałam się że w 3-mieście nie operują kraniosynostoz i dlatego pojechaliśmy prywatnie na konsultację do Łodzi. Pan doktor nie miał żadnych wątpliwości, moje przypuszczenia się potwierdziły.
Przykre jest to, że lekarze traktują dzieci rutynowo nie sygnalizując i nie kierując dzieci dalej, choćby dla sprawdzenia, nie zaszkodzi przecież. Musieliśmy sami się doszukiwać informacji i że jest jednak coś nie tak.
A najbardziej boimy się, aby mały nie miał żadnych kłopotów z główką - mózgiem, przez uciskanie kości na mózg, więc dlatego chcemy aby mały był operowany. P. doktor nas uspokoił, że nie ma niebezpieczeństwa podczas operacji uszkodzenia mózgu. Polegać ona ma na wycięciu części czaszki od czoła po czubek głowy, uwolnieniu szwów, rozłożeniu kości i prawidłowym ich złożeniu. Badanie tomografem komputerowym 3d ma być zrobione tuż przez zabiegiem.
Więc teraz czekamy na operację.
Karmię piersią małego i chcę z nim cały czas być. Może ktoś z Was wie jak jest w Łodzi w CZMP, czy wziąć materac , czy jest możliwość spania przy dziecku?
W Gdańsku na przykład są na oddziale chirurgi dziecięcej takie fotele, które się rozkładają do pozycji półleżącej i jeden rodzic może być non stop z dzieckiem.
Jak macie jeszcze jakieś rady na okres pobytu szpitalnego i po szpitalu to chętnie wysłucham Smile

Jak się dzieci po operacji rozwijają? Czy są w pełni zdrowe? Czy należy zwracać na coś szczególną uwagę?
Wasze opinie są bardzo pomocne.
Wspaniale , że jest takie forum.
Dziękuję Ci bardzo za to i za kontakt Izabelo 11!

Very Happy

Post został pochwalony 0 razy

Witam wszystkich rodziców.,u mojego 4 miesięcznego syna Michałka wykryto Kraniostenoze, jesteśmy dwa dni po tomografie 3 d z rekonstrukcja we wtorek będą wyniki. Prawdopodobnie czeka nas operacja w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Michaś ma typowe łódkogłowie patrząc na kształt. również ma problemy z podnoszeniem głowy na brzuszku i będzie rehabilitowany. Miesiąc po urodzenie nie podobała nam się już jego głowa ale pediatra stwierdził ze jest dobrze, dopiero inna pani doktor zauważyła co się dzieje i skierowała nas do neurologa a ta do neurochirurga Dr. Larysza. Czekamy na wyniki tomografu i zobaczymy co będzie dalej.Okulista jest tez już zalecony i na razie oczka są bardzo ładne i nic się w nich nie dzieje. Dziękujemy p.pediatrze ze była tak czujna i szybko zareagowała na problem. Malo jest takich specjalistów. Michał gdy miał miesiąc leżał w szpitalu na żółtaczkę i żaden specjalista ani ordynator nie stwierdził tego choć wtedy głowa wyglądała tak samo jak teraz,każdy za to twierdził ze jest to spowodowane leżeniem na bokach .Terminy badan są zabójcze ,pierwsza wizyta u neurochirurga miała być w kwietniu następnego roku!!!ale udało nam się załatwić po miesiącu, tomografie również. zostaliśmy również skierowani do poradni genetycznej.Zrobiliśmy badanie na poziom vit D3 i jest w normie a można i nawet powiedzieć ze pomiędzy normą, Mam córkę 4 letnia Emilkę i u niej jest wszystko ok z główka nie ma Cranio. Jestem samotna matką i mam na szczęście wsparcie w moich ukochanych rodzicach. Pozdrawiam.

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez aennea dnia 2009-11-07, w całości zmieniany 2 razy

Witam!
Jestem mamą 4,5 miesięcznej Jagódki z Lublina, podejrzewam u niej kraniostenozę choć żaden lekarz w Lublinie nie powiedział konkretnie, że to właśnie to. Mała miała zrobione RTG gdzie wyraźnie jest napisane, że ma czeszkę wieżowatą z uwagi na wcześniejsze zrośniecie szwów: węglowego i strzałkowego. Jedziemy z Jagodą do Krakowa na wizytę u doktora Kwiatkowskiego - neurochirurga z Uniwersyteckiegi Szpitala dziecięcego w Krakowie Prokocimiu- MAM PROŚĘ - napiszcie czy ktoś był u niego ? jaką ma opinię ? Jaki jest w kontakcie z rodzicami? Szczerze mówiąc na tym forum nie znalazlam żadnych informacji o nim i teraz nie wiem co wogóle myśleć, a do Krakowa mamy kawałek- 5 godz. jazdy samochodem. Z góry dzięki za pomoc.

Post został pochwalony 0 razy