Wada Arnold Chiari 1 związana z kraniosynostozą

Witam jestem mamą 7 letniego chłopca, u którego stwierdzono zespół Arnolda Chiari 1 i jamkę w rdzeniu kręgowym. Od dwóch lat budzi niepokój czaszka mojego syna, która jest wydłużona do tyłu na samej górze, jakby wypukłość, natomiast dół czaszki jakby zmniejszony ( trudno wytłumaczyć).
Dodatkowo syna codziennie boli głowa w części czołowej i skroniowej.
Z racji, że jesteśmy zbywani URODĄ DZIECKA od małego( wymiary czaszki syna są w porządku), to skąd dziwny kształt czaszki, zaczęłam sama poszukiwać informacji i publikacji na ten temat. W publikacjach angielskich spotkałam się z informacjami, że niezoperowana kraniostenoza może przyczynić się do malformacji Chiari 1 i powstania jamistości.

Czy orientujecie się czy w Polsce jest jakiś specjalista, który zna się na temacie, który jest złożony.

Z góry dziękuję za odpowiedź.

Pozdrawiam
Monika

Post został pochwalony 0 razy

Cześć

Z tego co się orientuję dr Dawid Larysz z Katowic , prof Krzysztof Zakrzewski z łodzi
Warto byłoby się z nimi skonsultować

Post został pochwalony 0 razy