Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 14, 15, 16 ... 79, 80, 81  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
dorkama
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 03 Paź 2008
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Śląsk
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich Smile

Jestem od ponad roku mamą trzyletniego Mateuszka z nabytą, dość znaczną asymetrią kości czaszki i twarzy.
Mały urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową i wodogłowiem, jeździ na wózku inwalidzkim i od urodzenia przebywał w Ośrodku Preadopcyjnym. Przeszedł pięć poważnych operacji ratujących życie i nikt się "głupstwami" w rodzaju deformacji twarzy nie przejmował.
Jak go poznaliśmy miał osiemnaście miesięcy i poważnie zniekształconą głowę. Oglądałam jego zdjęcia z czasów niemowlęcych i wtedy buzia, i głowa były jeszcze ok.

Lekarze mają różne zdania co do przyczyny tego stanu, słyszałam już o krzywicy, deformacji ułozeniowej (bardzo długo tylko leżał w łóżeczku) i podejrzeniu zespołu genetycznego (oby nie) - jednocześnie każdy stwierdza: to nie moja dziedzina.
Nie mam pomysłu kto mógłby to wreszcie zweryfikować. Masę czasu pochłania nam rehabilitacja ( od pasa w dół jest porażenie wiotkie) i walka ze skutkami wady podstawowej, ale w końcu chciałabym wiedzieć na czym stoimy także z czaszką. Ostatnio jak byliśmy u okulisty usłyszałam od pani doktor: co ze mnie za matka, że dzieciak ma taką krzywą i zaniedbaną buzię. Nawet nie chciało mi się gadać, że jak go poznałam to juz tak było.
Jeszcze raz witam.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-07 Zobacz profil autora
sunny77
Znawca
Znawca


Dołączył: 10 Mar 2008
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Bielsko-Biała
Płeć: Kobieta

Post
jak ludzie maga miec tak nas... w glowie .. i to lekarze !!! wspolczuje okulistce-idiotce! a tak wogole to jestem pelna podziwu dla Ciebie. Witaj wsrod nas!!!!!!


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-08 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 15 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Nie wiem czy ktoś Ci to mówił , ale zapewne tak . Jesteś kobietą z Wielkim Sercem.
Witam serdecznie .


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-08 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Dorkama witaj bardzo bardzo serdecznie na naszym forum
Cieszę się że są takie osoby na świecie jak ty Smile Bardzo mi miło Was poznac , mam nadzieję że znajdziesz u nas odpowiedzi na pytania które Cię nurtują Smile

Często wada twarzy jest wadą rozwojową ,dlatego anomalie naszych dzieci widac coraz bardziej z wiekiem Sad


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-08 Zobacz profil autora
sylwia
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 23 Cze 2008
Posty: 153
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witaj serdecznie jesteśmy razem z Wami Sylwia i Agatka


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-08 Zobacz profil autora
ewa25
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 26 Wrz 2008
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Lewin Kłodzki
Płeć: Kobieta

Post
dorkama
witam serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-08 Zobacz profil autora
kinga paszek
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 07 Maj 2008
Posty: 179
Przeczytał: 2 tematy

Skąd: ZABRZEG
Płeć: Kobieta

Post
witam serdecznie dorkame i Mateuszka Ewelinka i Kinga


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-08 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Całym sercem jesteśmy z Wami Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-09 Zobacz profil autora
dorkama
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 03 Paź 2008
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Śląsk
Płeć: Kobieta

Post
Bardzo mi miło Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-10 Zobacz profil autora
Magda
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 15 Mar 2008
Posty: 69
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam serdecznie!
I faktycznie - sliczny chlopczyk (to odnosnie Twoich postow w innym miejscu).
Calusy od Magdy i Carolinki.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-11 Zobacz profil autora
ela
Znawca
Znawca


Dołączył: 19 Lut 2008
Posty: 294
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 7 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witam nowych forumowiczów
do dorkamy:
dołączam się do wypowiedzi Izabeli 11
Nic dodać nic ująć Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-11 Zobacz profil autora
lysa77
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 10 Paź 2008
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witam Smile
Jestem mamą 16 miesięcznego chłopca z całkowitym rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka.
Jest po pierwszym etapie (zszycie wargi i podniebienia) w IMIDz w wieku 7,5 miesiaca.
Jesteśmy zadowoleni z efektów mimo ogromnego rozszczepu i dość dużej deformacji nosa.
Jest pod opieką chirurga, logopedy, ortodonty i niestety audiologa - problem ze słuchem (wynikający z rozszczepu).
Dodatkowo za 2 tygodnie konsultacja genetyczna.
To tyle o nas Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-12 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witajcie Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-12 Zobacz profil autora
natalka_mariola
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 16 Wrz 2008
Posty: 83
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kwidzyn
Płeć: Kobieta

Post
Witam bardzo serdecznie.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-12 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 4 tematy

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
[link widoczny dla zalogowanych]lysa77 witam Ciebie i twojego syneczka w naszych kręgach.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-12 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 14, 15, 16 ... 79, 80, 81  Następny
Strona 15 z 81

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin