Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 16, 17, 18 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Hura hura fajnie że do nas dołączyliście.
[link widoczny dla zalogowanych]Miło nam poznac mamę 14 miesięcznej Jagody i jej córeczkę Smile

Mamo Szymka czekamy na was z utęsknieniem, fajnie że są kofejki Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-23 Zobacz profil autora
sunny77
Znawca
Znawca


Dołączył: 10 Mar 2008
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Bielsko-Biała
Płeć: Kobieta

Post
Witaj opal:) i sliczna Jagódko Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-23 Zobacz profil autora
opal1977
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 23 Paź 2008
Posty: 75
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Dziękuje za wszystkie miłe powitania Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-23 Zobacz profil autora
Madawo
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 23 Paź 2008
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam,
jestem mamą półtoramiesięcznego Piotrusia z wadami twarzoczaszki.Póki co nie mamy postawionej diagnozy,ale wady małego wskazują na zespół Pierre'a Robina.

Mały ma niedorozwój żuchwy (malutka,wygląda jak cofnięta),języczek zapada się (najpierw myśleliśmy,że ma malutki języczek,ale on umie go wyciągnąć i dotknąć np górnych dziąseł tuż przy ustach),gotyckie podniebienie ,wady serduszka: przesmyk między komorami i przedsionkami,niedomykającą się zastawkę i przetrwały przewód tętniczy.

Jesteśmy po konsultacjach u prof. laryngologii (wstępnie zdiagnozował zespół 2 łuku skrzelowego,ale też myślał,że język jest niedorozwinięty,badał małego jak miał 3 tyg), u kardiologa, czeka nas umówiona wizyta u neurologa,na badania genetyczne i musimy jeszcze umówić się na usg nerek (choć miał w szpitalu i niby wszystko było ok,ale nie mam zaufania do tych "specjalistów" z naszego szpitala ).

Mały daje sobie ładnie radę z jedzeniem (ma dłuższe smoczki)..

Czy da się potwierdzić/wykluczyć zespół Pierre'a Robina badaniem genetycznym?

Pozdrawiam,
Madziula

PS:namiar na Was dostałam z forum "Dar Życia" Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-24 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie kochani - cieszę się że trafiliście do nas na Forum [link widoczny dla zalogowanych]


Mamy już temat poświęcony zespołowi- sekwencji Pierre'a Robina. Jakbys mogła pytania zadawac w tamtym wątku Smile
http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat,29/sekwencja-pierre-robin,159.html


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-24 Zobacz profil autora
Madawo
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 23 Paź 2008
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
oczki oczki Smile
dziękujemy za powitanie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-24 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
My też witamy was serdecznie.


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez titusiek dnia 2008-10-24, w całości zmieniany 1 raz
2008-10-24 Zobacz profil autora
Magdalena
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Ruda Śląska
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie! Mam na imię Magda i jestem mamą Ani. Ania ma zespół Goldenhara. Ma obustronną mikrocję i atrezję przewodów słuchowych zewnętrznych. W grudniu skończy dwa latka. Pozdrawiamy i proszę o kontakt wszystkich mikrocjan Smile i nie tylko!


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-24 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witaj, moja Lidka ma również obustronną mikrocję i atrezję przewodów słuchowych zewnętrznych. Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-24 Zobacz profil autora
Magdalena
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Ruda Śląska
Płeć: Kobieta

Post
titusiek napisał:
Witaj, moja Lidka ma również obustronną mikrocję i atrezję przewodów słuchowych zewnętrznych. Pozdrawiam


Dzięki !
Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-24 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
[link widoczny dla zalogowanych]Witaj Madziu i Aniu . Cieszymy się po 100 kroc że dołączyłyście do naszego skromnego grona Smile



Dawid też ma mikrocje i atrezję tylko ....jednostronną


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-24 Zobacz profil autora
Magdalena
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Ruda Śląska
Płeć: Kobieta

Post
Dziękuję za kolejne powitanie nas na forum ! Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-24 Zobacz profil autora
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Czesc Magdo i Aniu Smile Jestem mama Natalki. Nati urodzila sie z kraniostenoza/kraniosynestoza. Ma tez Zespol Crouzona oraz byc moze Aperta.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-24 Zobacz profil autora
madzik
Znawca
Znawca


Dołączył: 17 Mar 2008
Posty: 328
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Krosno
Płeć: Kobieta

Post
Witam na forum moje imienniczki Very Happy

Magda, mama 11- latka, połowiczny niedorozwój twarzy, mikrocja, atrezja lewostronna.


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-25 Zobacz profil autora
Magdalena
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Ruda Śląska
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie ! Dzięki za powitanie, napisałam też kilka słów dot. mikrocja a nerki, zajrzyjcie proszę - może i u Was tak jest ! Smile


Post został pochwalony 0 razy
2008-10-25 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 16, 17, 18 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 17 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin