Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 26, 27, 28 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
ewuliczka
Moderator
Moderator


Dołączył: 15 Lut 2008
Posty: 376
Przeczytał: 7 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam, witam wszystkich bardzo gorąco.


Post został pochwalony 0 razy
2009-02-28 Zobacz profil autora
Becia
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 28 Lut 2009
Posty: 17
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Poznań
Płeć: Kobieta

Post
Witam wsztstkich!Jestem mamą trójki dzieci: Ani 20 miesięcy oraz bliźniaków z rozszczepem wargi i podniebienia (7 miesięcy). Stefek ma obustronny rozszczep podniebienia oraz wargi. Adaś już po pierwszej operacji. Miał rozszczep podniebienia, szczelinę skośną, rozszczep wargi. Ogólnie Adaś ma podejrzenie zespołu Goldenhar. Nikt nie chce podjąć się jednoznacznej diagnozy. Nie ma lewego ucha, prawe ucho ma dysplastyczne, ma wrzód rogówki w lewym oku (prawdopodobnie nie widział na to oko i nie będzie widział), ma rozszczep powieki tego oka, w prawym oku ma skórzaka twardówkowo-rogówkowego, wyrostki skórne na policzku (jeden już usunięty), asymetryczną główkę. Jak kończył dwa miesiące z bezdechem i zapaleniem płuc trafiliśmy na Intensywną Terapię, gdzie przebywał do przedwczoraj. Stwierdzono problemy oddechowe, nieprawidłowo funkconującą tchawicę i za wąskie oskrzela. Założono mu tracheostomię. Od urodzenia jest karmiony sondą do żołądka. Obecnie uczę go przełykania, ale słabo nam idzie. Może ktoś z Was podpowie, kto jest w stanie zdiagnozować czy to na pewno zespół Goldenhar. Czy zdarzają się zaburzenia połykania w tym zespole wad?


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-01 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Becia - na naszym forum. Mam nadzieję że znajdziesz tu odpowiedź na wszystkie pytania albo prawie wszystkie.
Na forum jest sporo osób z zespołem Goldenhara , przypadek twojego syna najbardziej zbliżony jest z tego co piszesz do Juli córki Zyty - większość z nas ( naszych dzieci )ma różne nasilenie zespołów - często też mamy różne diagnozy a wyglądamy bardzo podobnie. Poczytaj tematy - wątki , w razie pytań - nie krępuj się ich zadawać . Postaramy się chociaż troszkę wam pomóc. Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-01 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witaj Becia. Moja córka też ma tracheostomię. Ma również założoną gastrostomię bo nie chce sama jeść.


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-01 Zobacz profil autora
Aniapaula
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 21 Lut 2009
Posty: 95
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Sosnowiec
Płeć: Kobieta

Post
Witaj Becia,

Moja córcia Paulinka ma zdiagnozowany zespół Goldenhara. Chętnie wymienię się doświadczeniami.

Pozdrawiam Cię gorąco,


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-01 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Witam bardzo cieplutko na forum- Becia .

Prawdą jest , że bardzo zbliżone schorzenia ma Twój synek jak i moja córeczka.
Nie wątpię dużo się tu dowiesz na temat choroby , gdzie szukać pomocy .
Prześledź uważnie posty - dość sporo jest informacji.
Rozszczepy- powieki jak i inne.
Wyrośla.
Problemy ze wzrokiem jak i choroby oczu.
Rurka tracho...
Gastrostomia oraz nauka jedzenia.
Rehabilitacji.
i wiele innych tematów.
w RAZIE NIEDOSYTU PYTAJ.
Każdy chętnie odpowie.
Pozdrawiam.


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-01 Zobacz profil autora
mamma_mia
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 20 Lut 2008
Posty: 163
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: warszawa - okolice

Post
Witamy serdecznie na forum! Heart


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-01 Zobacz profil autora
madzik
Znawca
Znawca


Dołączył: 17 Mar 2008
Posty: 328
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz
Skąd: Krosno
Płeć: Kobieta

Post
Witaj, Becia. Czeka Cię dłuuuuga lektura... Pozdrawiam gorąco.


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-02 Zobacz profil autora
dalmag
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 02 Mar 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Olsztyn
Płeć: Kobieta

Post
Witajcie!
Mam na imię Magda, jestem mamą 6-letniej Amelki, która urodziła się z syndromem BOF (branchio-oculo-facial).


Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez dalmag dnia 2009-03-02, w całości zmieniany 1 raz
2009-03-02 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1806
Przeczytał: 3 tematy

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witam was dziewczyny ( Magdę i Amelkę )bardzo serdecznie . Fajnie że dołączyłyście do nas Razz


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-02 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Witam w ten piękny słoneczny dzień . Very Happy
Pozdrawiam słonecznie Magdę i Amelkę .


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-02 Zobacz profil autora
Aniapaula
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 21 Lut 2009
Posty: 95
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Sosnowiec
Płeć: Kobieta

Post
I ja się dołączam z powitaniami Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-02 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
My równiez witamy Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-02 Zobacz profil autora
Grzesiek
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 01 Mar 2009
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Sandomierz
Płeć: Mężczyzna

Post
Witam. Jestem mamą 2.5 letniej dziewczynki Julii z zespołem Pfeiffera być może (nie ma potwierdzenia w badaniach genetycznych), piszę w imieniu męża, ja też byłam zalogowana natej stronie jako Julijet ale zgubiłam gdzieś login i hasło i nie udało się tego odzyskać. Moja córka miała dwa lata temu operację terza szykowana jest do drugiej. Wyniki pierwszej niestety nie były takie jak oczekiwaliśmy i teraz boimy się co będzie dalej. Małgosia


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-02 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Witam ponownie .
Cieszę się , że z nami zostałaś i o nas nie zapomniałaś .


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-03 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 26, 27, 28 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 27 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin