Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 29, 30, 31 ... 80, 81, 82  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witaj Aniu Smile Fajnie ze z nami jestes. Nasza coreczka urodzila sie z kraniosynostoza, do tego ma prawdopodobnie Zespol Crouzona /wciaz czekamy na badania genetyczne/.


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-24 Zobacz profil autora
Anna
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 23 Mar 2009
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: POMORZE
Płeć: Kobieta

Post
Witam wszystkich ponownie. Ja czekam na kolejny termin zabiegu,czas strasznie się dłuży..


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-24 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Aniu byłabym bardzo wdzięczna za otworzenie nowego wątku o naczyniakach w http://www.wadytwarzoczaszki.fora.pl/dyskusja-na-temat,29/ Na forum jak na razie jest bardzo mało inf na ten temat , każda porada , informacja czy sugestia bardzo mile widziana. Liczę na Twoje doświadczenie Smile I pomoc


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-24 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
ale tu się dzieje chwile człowieka ni ma i już ludu przybywa Very Happy
tworek
Ania
miło witam - podobny wiek macie może i przyjaźń zaiskrzy Wink
Ponownie witam naszą sylwi2 - kobieto nie uważasz , że jedna długa przerwa wystarczy - teraz do dzieła
daj poleniuchować innym hi
tak strzeże to mnie to nie grozi ,za bardzo już przywykłam do tych ludzi i tego klimatu jaki tu jest
bardzo bym tęskniła - parę dni to już długo
ale się rozpisałam
jeszcze raz Bardzo, Bardzo Witam Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-25 Zobacz profil autora
Anna
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 23 Mar 2009
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: POMORZE
Płeć: Kobieta

Post
Miło mi Cię poznać,pewnie że przyjaźń może zaiskrzyćSmile


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-26 Zobacz profil autora
radzia
Bywalec
Bywalec


Dołączył: 14 Kwi 2008
Posty: 90
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Katowice
Płeć: Kobieta

Post
Czesć Aniu, fajnie, że tu zawitałaś, pozdrowionka ze Sląska


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-26 Zobacz profil autora
ula
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 26 Mar 2009
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post ZESPÓŁ CANTRELLA
Witam
Moja Lenka urodziła się z wadami wrodzonymi min. zespół cantrella nie posiada gałek ocznych, ma zniekształconą stopę, roszczep noska i wargi górnej które się zrosły w płodzie, ma wadę mózgu brak ciała modzelowatego, mało zakrętów, powiedziano nam że Lena nie będzie się dobrze rozwijać.
Lena ma dzis 7 tyg od dwóch dni mamy ja w domu je bardzo mało, jest na etapie rozkarmiania.
Boje się bo nie wiem jak sobie poradzę,jest to nasze pierwsze dziecko i taki dramat.
Jeśli ktoś ma podobną sytuację to proszę o kilka słów oto mój adres [link widoczny dla zalogowanych]
Dziekuję Ula


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-27
PRZENIESIONY
2009-03-27
Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witaj Ula. Myślę, że bardzo dobrze trafiłaś. To forum powstało po to abyśmy mogli sobie nawzajem pomagać. Nie tylko konsultować się w kwestiach medycznych ale również wspierac się na duchu. Pisz tu o wszystkim co Ciebie nurtuje, jakie masz wątpliwości i z czym nie możesz się pogodzić. Myślę, że znajdzie się wiele osób, które pomogą ci przez to przejść i z wieloma sytuacjami się uporać.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-27
PRZENIESIONY
2009-03-27
Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1805
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 8 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Lenke i jej dzielną mamusię u nas na Forum . Postaramy się Wam pomóc jak tylko umiemy.


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-27 Zobacz profil autora
zytek
Znawca
Znawca


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 596
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: kraków
Płeć: Kobieta

Post
Witam Cię Ula bardzo ciepło na forum .
Dobrze trafiłaś , zapewniam , że każde pytanie będzie miało odpowiedź.
Całuski dla maleństwa.
a Tobie życzę sił, bo przy takim maluszku jest co robić a zwłaszcza w nocy- chyba się zgodzisz.
Lenka to nasza najmłodsza kruszynka.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-28 Zobacz profil autora
kinga paszek
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 07 Maj 2008
Posty: 179
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: ZABRZEG
Płeć: Kobieta

Post
Bardzo gorąco witam nowych forumowiczów


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-28 Zobacz profil autora
tuptus
Przyjaciel
Przyjaciel


Dołączył: 04 Sie 2008
Posty: 116
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witam serdecznie Ule - dzielna mame naszej najmniejszej perelki Smile Dobrze, ze tutaj trafilas. Pomozemy Ci, postaramy sie byc wsparciem. Nie dawajcie sie!!


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-29 Zobacz profil autora
Anna
Początkujący
Początkujący


Dołączył: 23 Mar 2009
Posty: 12
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: POMORZE
Płeć: Kobieta

Post
witam wszystkich. Oj widzę że coraz więcej Nas tu..ale to dobrze.
pozdrawiam serdecznie wszystkich


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-29 Zobacz profil autora
acia1978
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 30 Mar 2009
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów


Post
Witam-jestem mama 3 m-cznej Zosi-urodzila sie z obustronnym rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego-dodatkowo 15.03 kardiolog stwierdził wade serca pod postacia zwężania zastwaki płucnej.Przed nami długa droga.Najpierw zabieg "balonoplastyka"-wstawienie balonika w zwężona zastawkę-na szczęscie niejest to zabieg na sercu,tylko przez żyłę.Nastepnie zabieg na podniebieniu.Jesli okaże się,ze NFZ nie refunduje jednorazowych operacji(a pewnie tak jest)to decydujemy sie na leczenie prywatne,gdyz wtedy 3 zabiegi sa robione w jednym.Chcemy oszczędzic naszej kruszynce cierpienia.Bardzo się boimy.liczymy,że dzisiejsza medycyna pomoże naszej kochanej Zosi.ędę wdzięczna za kontakt z osobami z tym samym probleme zdrowotnym dziecka.Pozdrawiam-Beata


Post został pochwalony 0 razy
2009-03-30 Zobacz profil autora
Gość






Post
Witam, mam na imie BEata, z tego co wyczytałam w necie wynika ze mam retrogenie, ale nie wiem czy to do konca prawda poniewaz lekarze stwierdzili u mnie zrośniecie stawów skroniowo żuchwowych.
2009-03-30
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 29, 30, 31 ... 80, 81, 82  Następny
Strona 30 z 82

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin