Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna www.wadytwarzoczaszki.fora.pl
Zespoły wad wrodzonych twarzy i czaszki
RejestracjaSzukajFAQUżytkownicyGrupyGalerieZaloguj
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 49, 50, 51 ... 79, 80, 81  Następny
 
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Zobacz poprzedni temat
Zobacz następny temat
Witaj wśród nas - czyli czas się przedstawić
Autor Wiadomość
ariel
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 28 Lut 2010
Posty: 47
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
chcialam dodac ,ze w moim przypadku lekarz stwierdzil ze HFM jest bardzo lagodna :asymetria twarzy,jedno oko nieznacznie mniejsze,policzek,wada zgryzu oraz przekrecona brodka,krzywy usmiech,lewe ucho troszeczke mniejsze,czasami mam oslabiony sluch tak jakbym sobie przytkala rece do uszu ,golym okiem nie jest to tak strasznie widoczne jak np na zdjeciach,w lustrze:((


Post został pochwalony 0 razy
2010-02-28 Zobacz profil autora
mamafilipka
Raczkujacy
Raczkujacy


Dołączył: 12 Lut 2010
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: szczecin
Płeć: Kobieta

Post
Witam Cie Ariel bardzo serdecznie,
Dobrze trafiłaś i na pewno uzyskasz wiele cennych informacji.
Mnie akurat problem tego zespołu nie dotyczy ponieważ mój synek ma tylko mikrocje.
Ale przeczytałam chyba wszystkie posty i chyba największe doświadczenie w tej sprawie ma użytkownik "sylwekb" mam nadzieje ze nie pokręciłam nick'a Smile Odezwij się do niego a na pewno Ci pomoże.

Pozdrawiam serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-01 Zobacz profil autora
ariel
Uczestnik
Uczestnik


Dołączył: 28 Lut 2010
Posty: 47
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
mamofilipka dziekuje slicznie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-01 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
ariel witam Ciebie bardzo serdecznie w naszych progach


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-01 Zobacz profil autora
agula
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 30 Paź 2009
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów


Płeć: Kobieta

Post
Witajcie,
pojawiłam się na tym forum pod koniec października. Chciałabym wszytskim podziękować i za to forum i za ogrom informacji i za pomoc jaką tu uzyskałam.
U naszego synka podejżewano kraniostenozę. Jesteśmy już po wizycie w CZD w Warszawie. Na szczęście nie ma kranio, mamy o tym zapomnieć. Taka uroda i już.
Jeszcze raz bardzo dziękuje za pomoc i wsparcie.
Serdecznie wszystkich pozdrawiamy.


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-06 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
agula strasznie się cieszę że u was wszystko w porządku. Miło było cię gościć, zawsze możesz do nas zaglądać jako wolontariusz
Pozdrawiam serdecznie


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-06 Zobacz profil autora
jonkar
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 06 Mar 2010
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Wrocław
Płeć: Kobieta

Post
Witam serdecznie! Jestem mamą trzyletniego chlopca z progenią (przodozgryz). Jak był młodszy, obawiałam się, że ma kraniostenozę, ale główka przyrasta, więc nie pogłębiałam diagnostyki w tym kierunku. Odkąd wyrżneły mu sie pierwsze siekacze, zaczął wysuwać żuchwe do przodu, co szybko doprowadziło do starcia szkliwa na ząbkach... Do tej pory ortodonci bagatelizowali moje watpliwości, mówiąc, że jest za mały na leczenie. Ja jednak obawiam, sie, że gdy w pore nie zadziałam, będzie musiał być operowany jak dorośnie... Ostatnio trafilismy do jednej pani Doktor, która zaproponowała nam dość radykalne leczenie - aparat stały na szczekę i wyciąg zewnatrzustny - tzw maskę delaire'a. Przeraża mnie to rusztowanie na buzi... No i tak przeczesuję internet w poszukiwaniu informacji na temat progenii i leczenia. Ostatnio dowiedziałam sie równiez, że jest to wada genetyczna, a nie, jak wcześniej myślałam, efekt głupiego przyzwyczajenia... no i wróciły mysli o kraniostenozie...
Pozdrawiam wszystkich!


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-06 Zobacz profil autora
Gość






Post
Witam, jestem mamą rocznego Olusia.U naszego synka stwierdzono kraniostenozę. Jesteśmy po operacji i niestety z komplikacjami.
2010-03-06
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy serdecznie u nas na forum


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-07 Zobacz profil autora
kinia
Znawca
Znawca


Dołączył: 22 Cze 2009
Posty: 212
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 3 razy
Skąd: okolice Warszawy
Płeć: Kobieta

Post
witajcie wszystkie mamuśki i Wasze wspaniałe pociechy!
szczególnie witam moją imienniczkę -kinga 77


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-07 Zobacz profil autora
Gosiaczek
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 12 Mar 2010
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 1 raz

Post
Witajcie, mam na imię Małgosia, mam 33 lata. Urodziłam sie z rozszczepem wargi i podniebienia, zniekształconym nosem i zdeformowanymi palcami u prawej dłoni.
Byłam operowana w IMiDz w Warszawie niestety nosa nie dało sie na tyle poprawic żeby nie rzucał sie w oczy.
W 2006 r. byłam w Polanicy na operacji, udało im sie zrobic w miare nosek ale niestety po 2 ciążach efekt jest taki ze znowu jest szeroki.
Chciałabym jeszcze cos zrbic z tym w przyszłosci ale musze poczekac az moje drobiazgi kochane podrosna troszke.
Mam dwoje dzieciaczków - Julcia w wieku 2l i 5 mieś. i syneczka który dzisiaj kończy 4 miesiące.
W miarę możliwości postaram sie posłużyć pomocą jak sie uporać z tym i owym bo przeszłam troszkę w swoim żywocie a nie lekko było czasami nie lekko.
To moze na tyle tego mojego przedstawiania sie.
Pozdrawiam wszystkich.
Gosia


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-16 Zobacz profil autora
titusiek
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 731
Przeczytał: 0 tematów

Pomógł: 5 razy

Płeć: Kobieta

Post
Witaj Gosiu bardzo serdecznie.


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-16 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Gosiaczek dziękuję ze do nas dołączyłaś i witam wśród nas Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-16 Zobacz profil autora
beatab69
Obserwator
Obserwator


Dołączył: 24 Mar 2010
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Rybnik
Płeć: Kobieta

Post
Witam! Dziś przez przypadek trafiłam na to forum... Jestem mamą 17 syna Rafała z zespołem pierre robina, Aniołka który miałby w tym roku 8 lat i tez urodził się z tym zespołem i 3 letniej Nikolki. Ostatni raz szukałam informacji w internecie na temat zespołu pierre robina prawie 4 lata temu i wtedy nie dowiedziałam się zbyt wiele ale za ten czas pojawiło się troche nowości.
Nie przeczytałam jeszcze zbyt dużo z Waszego forum ale mam zamiar to nadrobić, moze dowiem się czegoś na temat przyczyn występowania tego zespołu i dziedziczenia, bo lekarze z którymi rozmawiałam na ten temat nie umieli nam nic powiedzieć...
Pozdrawiam serdecznie Smile


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-24 Zobacz profil autora
Izabela11
Administrator
Administrator


Dołączył: 24 Sty 2008
Posty: 1804
Przeczytał: 1 temat

Pomógł: 7 razy
Skąd: Łódź
Płeć: Kobieta

Post
Witamy Ciebie Beatab69 bardzo cieplutko w ten wiosenny dzień u nas na forum
Very Happy


Post został pochwalony 0 razy
2010-03-24 Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:    
Odpowiedz do tematu    Forum www.wadytwarzoczaszki.fora.pl Strona Główna » Kilka słów o nas /o naszych dzieciach / Przedstaw się Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 49, 50, 51 ... 79, 80, 81  Następny
Strona 50 z 81

 
Skocz do: 
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Design by Freestyle XL / Music Lyrics.
Regulamin